No puedo levantarla para siempre

No podré levantarla para siempre.

No podré levantarla mucho más. Eso duele.

Tanto física como emocionalmente.

Soy consciente de que habrá padres que sigan siendo capaces de subir a su hijo de 16 años por las escaleras, ¡y me quito el sombrero ante vosotros!

Pero nosotros no somos así.

El trastorno del movimiento de Amy se caracteriza por constantes movimientos imprevisibles y muy fuertes.

Cada transferencia conlleva peligro e incomodidad para ambos implicados.

Por supuesto, existe el factor de riesgo añadido de las dos sondas de alimentación que no pueden esperar para enroscarse en cualquier mueble que puedan y provocar cambios de botón de emergencia.

Es difícil de explicar.

Pero tener una niña que no se mueve me hace querer poder levantarla siempre.

No quiero depender de polipastos.

El mundo no tiene suficientes polipastos, y si acepto elevarla a partir de ahora, nos aislará aún más del mundo exterior.

Es difícil tragar que ya no es mi bebé, es una niña que crece.

Sólo va a crecer más.

Abrazarla es algo físico agradable que podemos hacer.

Con todos sus arneses y correas es difícil abrazarla cuando está en su silla.

Me encanta la sensación de tenerla cerca y llevarla en brazos; pero no es sostenible.

La gente se queda boquiabierta cuando la llevo en brazos, no pueden creer que sea casi tan alta como yo.

Su grito ahogado suele ir seguido de un "¡madre mía, vigila tu espalda!".

Inclinarme sobre su cama para vestirla cada mañana me hace gruñir y gemir como una morsa enfadada.

Ahora me cuesta especialmente levantarla de su colchoneta en el suelo y sentarla en su silla.

Desde que tenía unos 9 meses, diría que ha sido una avalancha casi constante de nuevos equipos que llegaban, equipos que se medían, equipos que se ajustaban, etcétera.

Al principio fue increíblemente abrumador.

¿Dónde guardaríamos todo esto? ¿Se calmará alguna vez? ¿Alguna vez dejaremos de necesitar todo esto?

Es una curva de aprendizaje enorme.

Recuerdo que confié en uno de nuestros especialistas y le dije "realmente me gustaría que pudiera sentarse sin ayuda" y creo que me malinterpretaron, ya que su respuesta fue "¡oh, no te preocupes, conseguiremos que se siente!".

Ingenuamente, lo interpreté como que algún día se sentaría sin ayuda y me hizo mucha ilusión.

Me imaginaba nuestra casa sin todos los asientos, me imaginaba sosteniéndola en brazos sin tener que trabajar con/luchar contra su reflejo de extensión de la estrangulación y sus movimientos distónicos.

7 años después, el equipo es más grande que nunca y sigue creciendo.

Atrás quedaron los días en que podíamos subirla a un columpio de cubo, o dejar un cochecito en el coche y llevarla (¡junto con diverso equipo médico!).

¡No puedo creer que me quejara de que era pesada!

Sostenerla ahora puede significar un ojo morado, una hemorragia nasal o un labio gordo.

Cambiarle el pañal puede significar patadas en la cara.

Se está haciendo mucho más fuerte a medida que crece; sus extremidades aguantan más peso que nunca.

Lleva tiempo adaptarse a cómo serán las cosas en los próximos años.

Es difícil imaginar que su próximo estirón me incapacitará para realizar cualquier traslado sin grúa.

Mi problema con la elevación es el siguiente.

Amy es como cualquier otra niña: nunca le gusta estar mucho tiempo en el mismo sitio.

Si tuviera movilidad, estoy seguro de que estaría en todas las habitaciones y en todos los muebles cientos de veces al día.

Confía en nosotros para realizar esos traslados y ayudarla a navegar por el mundo. ¡¡La elevación lleva tiempo!!

Cada transferencia deberá justificarse y estudiarse detenidamente.

Algunos días va en su silla y en un par de minutos está llorando y gritando porque quiere tumbarse en sus colchonetas en el suelo para luego querer estar sentada en tus rodillas en el sofá.

Nuestro día se compone a menudo de muchos traslados.

Tiene la expectativa de que si quiere estar en otro sitio, debe estarlo, de forma inminente.

Debe ser tan frustrante depender de otra persona para anticipar lo que vas a querer a continuación y yo quiero ser capaz de estar ahí todo el tiempo y estar a la altura de las exigencias.

Una vez me dijeron que no es seguro izarla sola.

Cuando Phil esté en el trabajo no tendré más remedio que hacer estas transferencias yo sola.

Ya hemos realizado varias evaluaciones diferentes de los arneses para intentar minimizar el riesgo de que se salga del arnés o de que alguno de nosotros se lesione.

Me sorprende que una persona tan pequeña pueda causar tanta destrucción.

Por desgracia, no es consciente del peligro.

Vestirla implica rescatarla varias veces del borde de la cama y maniobrar para ponerla a salvo.

No se la puede dejar sola en sus colchonetas en el suelo, ni se la puede dejar desatendida en su silla mientras hace cosas como arrancarse el pelo o cortarse la cara y el cuello.

Así que me anticipo a que, cuando finalmente me decida y empiece a izar, probablemente debería ponerme a trabajar en mi forma física y mejorar mis reflejos.

He recibido varias advertencias de otros padres y también de nuestro equipo de que debo tener cuidado.

Para proteger mi espalda. Para izar cada vez, no sólo a veces. Tienen razón.

Son los que han sufrido hernias discales, problemas de espalda, incapacidad para cuidar de sus hijos mientras se recuperan de una lesión.

Muchas noches me voy a dormir prometiéndome que mañana empezaré a levantarla.

También prometo comer mejor, beber más agua, quejarme menos, etc.

Pero es más fácil decirlo que hacerlo a la luz del día.

Tenemos la suerte de contar ahora con rastreadores de grúa en dos habitaciones de nuestra casa.

Aquí tenemos cuidadores que lo utilizan con regularidad. En realidad se necesitan dos personas para hacerlo: una para controlar la grúa y otra para garantizar la seguridad de Amy y preparar el lugar al que se la eleva.

Phil compró hace poco una bañera hinchable.

Tenemos un pequeño cuarto húmedo y echamos mucho de menos los baños.

Ayer Amy entró por primera vez. Ha sido la vez que más tiempo ha estado tranquila y sin música/iPads.

No paraba de sonreírnos como diciendo "esto es increíble, gracias".

Fue un momento tan hermoso.

Luego me entristeció darme cuenta de lo difícil que había sido meterla y sacarla de la bañera y de que no es algo que podamos hacer en los próximos años.

En esa habitación no hay posibilidad de seguimiento con polipasto, y es demasiado pequeña para que quepa un polipasto portátil.

Es agridulce hacer estos recuerdos.

A veces me gustaría que nos tocara la lotería y pudiéramos construir una casa enorme con instalaciones de rastreo y acceso a nivel en todas las habitaciones.

Porque ella no va a cambiar, pero el entorno que la rodea necesita hacerlo.

Lo haré algún día, sé que lo haré.

Me han dicho que a menudo los padres como nosotros no empiezan a levantar peso y siguen haciéndolo cuando no deben.

Sé que tendré que empezar a romper este hábito de recortar gastos, ya que a largo plazo no será bueno para ninguno de nosotros.