Incontinencia, compresas y cambiadores

De todos los hitos o etapas del desarrollo, como quieras llamarlos, el aspecto del aseo nunca me ha preocupado.

Lo que me molesta, sin embargo, es la falta de instalaciones accesibles para cambiar pañales, y también la escasa cantidad de pañales/almohadillas recetados que se da a la gente.

Hace tiempo que acepté que no íbamos a ir al baño en el sentido "típico".

No es para tanto.

Mi hija se alimenta 24 horas al día, 7 días a la semana, con una bomba de alimentación, por lo que nunca me planteé que fuera capaz de controlar los movimientos del intestino y la vejiga.

Nunca lo descartaría del todo, nunca digas nunca a todo eso.

Sé que no es el tema más glamuroso para un blog, pero es importante.

El resultado es que ahora soy "esa" madre.

El que mencionará y escribirá a empresas/lugares preguntando por su falta de facilidades.

No se gana popularidad con tales exigencias... Estas instalaciones requieren espacio y dinero, dos cosas que no se consiguen fácilmente.

No me gusta lo autoritaria que puedo llegar a ser, pero si no lo hago, ¿cómo podremos inspirar el cambio?

El cambio no se produce por desear ociosamente que las cosas fueran más fáciles.

El cambio se produce a través de la concienciación, escribiendo a quienes ostentan el poder, firmando y compartiendo esas peticiones.

En las redes sociales me ha impresionado y me ha hecho sentir humilde la cantidad de personas que reconocen la importancia de estas instalaciones y que no están en nuestra situación, porque han escuchado y han tomado conciencia.

Eso es todo lo que hace falta y no podemos rendirnos.

Grandes empresas y ayuntamientos - quienquiera que esté al mando.... A menudo atienden a la mayoría.

Olvidando, por supuesto, que ellos mismos, en cualquier momento de la vida, también podrían necesitar esas instalaciones.

Hasta que no te encuentras en nuestra situación (o conoces a alguien que lo esté), no te das cuenta de la importancia de los elevadores, los accesos a nivel, los cambiadores, etc.

El hecho de que no seamos fáciles de atender no significa que se nos deba pasar por alto.

Me quedé horrorizada cuando nuestra ciudad se sometió a una gran regeneración y no se incluyó en los planes un Changing Places.

Desde entonces me he reunido con parlamentarios y he averiguado que, afortunadamente, se ha planificado una para cuando se reconstruya la estación de autobuses local.

Nunca entenderé por qué no se hizo esto hace tiempo.

Incluso visité el nuevo cine y vi a un grupo de personas que parecían cuidadores con un grupo de usuarios de sillas de ruedas.

Les oí discutir sobre la situación de los aseos y decidieron no tomar bebidas para no necesitarlos.

Una persona no debería tener que sufrir deshidratación para poder pasar tiempo con sus amigos.

Mantener la higiene, la limpieza y la dignidad no debería parecer un capricho, pero sigue siendo así.

Me gustaría pensar que, con el paso del tiempo, las actitudes y la concienciación están cambiando.

Se está destinando más dinero a la financiación de vestuarios, y el mapa de instalaciones disponibles parece ir en aumento.

No hay que subestimar lo importante que es para muchas personas, ya que les permite acceder a la comunidad, disfrutar de las vacaciones, estar fuera más tiempo sin tener que preocuparse por volver a casa, etcétera.

Donde estamos, te dan 4 compresas al día.

No se puede luchar contra este número y no tiene sentido intentarlo.

Sé que en cierto modo deberíamos estar agradecidos, ya que otras zonas tienen menos o no tienen nada.

Se nos dice que el dinero de la ADL debe utilizarse para almohadillas adicionales, pero te sorprendería saber hasta qué punto se espera que este dinero de la ADL alcance para todos los extras necesarios (almohadillas para tubos, baberos, aparcamientos en hospitales, por nombrar algunos ejemplos... todo se acumula).

4 compresas al día para un niño doblemente incontinente y propenso a los brotes de diarrea, lo que a veces supone 10 cambios al día.

(¡Me duele la espalda de pensarlo!). Las implicaciones medioambientales de las compresas es algo que me preocupa, y he jugado con la idea de buscar compresas reutilizables; pero lo sopeso con el hecho de que lavamos 2-3 veces al día la ropa de cama y la ropa de vestir y lo dejo para otro día.

Recientemente hemos adquirido una camilla de masaje de segunda mano.

Un sabio amigo me había comentado que podría ser una buena forma de cambiar o vestir a Amy cuando saliera o estuviera de vacaciones.

Recogimos la mesa y decidimos visitar la playa, ya que estaba cerca del lugar donde recogimos la mesa.

Llegamos a la playa sin expectativas ni investigación previa.

Imagínense mi sorpresa cuando abro la puerta de los aseos para discapacitados y allí, en todo su esplendor, había un gran cambiador y una grúa.

Fue increíble.

Entonces abrí la aplicación Changing Places y descubrí que era el único de la zona a cierta distancia. ¡Qué suerte tuve!

Esto ahora pone firmemente este lugar (New Brighton) en el mapa para nosotros para los lugares a visitar.

¡¿Imagina si todos tuvieran esto?! Cuánto más fácil sería la vida.

Probablemente podría escribir un libro de historias relacionadas con el cambio de pañales (¡no estoy segura de lo popular que sería!), las veces que hemos cambiado a Amy en la rampa de la furgoneta, la vez que casi rompemos un cambiador de bebés de la pared porque el límite de peso no estaba claro, las veces que he tirado a la basura conjuntos enteros debido a la gravedad de la situación.

Las risas y lágrimas que he compartido en días de paseo con otros amigos cuyos hijos necesitan cambios de almohadilla a una edad más avanzada.

Definitivamente di por sentado lo pequeña que era antes, a medida que ha crecido cada vez es más difícil estar fuera durante días enteros.

A menudo bromeo diciendo "¡¿de qué hablaba antes de tener a Amy?!", lo mismo se puede decir de lo mucho que puedo hablar de pipí y excrementos.

Antes de tener a Amy, cualquier charla sobre pañales me provocaba arcadas y me iba de la habitación, ¡y ahora creo que podría dar una larga charla Ted sobre el tema!

No sé si debería horrorizarme o aplaudirme a mí mismo por haber superado los remilgos.

Amy sólo tiene 7 años. Es muy alta y casi puedo levantarla.

Si tenemos la suerte de tenerla de adulta, me pregunto cómo demonios vamos a hacerlo.

Incluso con grúa, sus movimientos son bruscos y vestirla suele ser un trabajo de dos personas (¡o más!).

Me preocupa el futuro. Bastante, de hecho.

Cómo la mantendremos segura. Cómo la mantendremos limpia y cómoda. Cómo nos las arreglaremos cuando vayamos a un sitio con instalaciones inadecuadas: ¿no vamos? ¿Nos quedamos en casa? ¿Cómo estarán nuestras espaldas dentro de 5 años?

El cambiador también es importante para estirarse.

Hemos hecho algunos viajes largos en coche en los que hemos parado deliberadamente en una estación de servicio que tiene cambiadores.

El objetivo principal es asegurarse de que las piernas de Amy no se bloquean y de que no sufre demasiadas molestias.

A veces la levantamos de la silla y sale atascada en posición sentada y hace gestos de dolor cuando la enderezamos.

El efecto a largo plazo de unos músculos agarrotados y una mala postura no merece la pena ni pensarlo.

Así que siempre agradezco la oportunidad de darle un buen estirón.

Yo misma sé cuánto puede doler cuando te quedas en la misma posición durante demasiado tiempo y para Amy es mucho peor.

Quiere explorar lugares y verlo todo, pero también necesita el equipo adecuado.

A menudo tengo la tentación de comprar también una grúa móvil y así, entre eso y la camilla de masaje, disponemos de más opciones.

¡¿Pero dónde termina?!

Podríamos seguir comprando más y más equipamiento para intentar hacernos la vida más fácil, pero cuesta mucho y ocupa un espacio del que no disponemos... así que realmente el problema radica en que la comunidad no dispone de suficientes instalaciones.

¿Ha tenido experiencias similares? ¿Cómo es en tu zona? ¿Os recetan pañales sin rechistar? Me encantaría conocer las historias de otras personas.