La batalla por el equilibrio

ADVERTENCIA DE PELIGRO: habla de la muerte de un niño

Es un hecho de la vida que cada uno de nosotros, en un momento dado, dejará de ser una persona viva y que respira. Es inevitable.

Y aunque no sea el tema más cómodo de tratar, es importante hacerlo.

Tanto J como yo tenemos claro lo que queremos que ocurra después de nuestra muerte. Y como padres de un niño médicamente complejo y con la vida limitada, hay ciertas realidades que debemos afrontar.

Es casi seguro que tendremos que enterrar a nuestro hijo, y aunque es una idea devastadora con la que vivir, también significa que tenemos la oportunidad de prepararnos.

No me refiero a prepararnos per se, como alguien que conocemos dijo una vez saber que algo va a doler no impide que lo haga cuando sucede.

Lo que quiero decir es que podemos decidir qué queremos que ocurra, dónde queremos que nuestro hijo reciba cuidados al final de la vida y cómo podrían ser esos cuidados, y qué intervenciones queremos o no queremos que reciba.

Es algo que he temido y en lo que he evitado pensar durante años.

Después de todo, mi hijo no se está muriendo, ¿verdad? Actualmente está bien, feliz y disfrutando de la vida.

Y mientras sea así, podré vivir en mi encantadora y feliz burbuja y mantenerme, bueno, cuerda.

Afortunadamente, contamos con el apoyo de un equipo de cuidados paliativos increíble; el asesor de Dude nos explicó que un PAA es como un testamento, de hecho, algunos lo llaman "testamento vital".

No significa que le demos por perdido, sino que nuestros deseos queden registrados para que, en caso necesario, podamos centrarnos en estar con él.

Reconozco que eso me ha ayudado a ver las cosas con más perspectiva.

Como sociedad, estamos mejorando a la hora de hablar de salud mental, pero todavía nos resistimos a hablar de la muerte; demasiadas personas no tienen un testamento, no hablan de la donación de órganos o de si quieren ser enterrados, cremados o tener un entierro natural.

Si hablando de ello de forma positiva y poniendo las cosas en su sitio podemos asegurarnos de que el eventual fallecimiento de nuestro hijo sea lo más pacífico y la mejor muerte posible, entonces seguramente es algo que deberíamos agradecer la oportunidad de hacer.