El sentimiento de culpa de las madres con necesidades especiales

Jodi Shenal
Soy un ama de casa con dos hijos increíbles. Mi hijo está en el espectro autista y mi hija tiene un trastorno genético raro y múltiples discapacidades...
Estoy segura de que TODAS las madres experimentan punzadas de culpabilidad. Es innato.
Nos preocupa haber prestado más atención a un niño que a su hermano.
Nos hemos preocupado por dejar casillas sin marcar en nuestras interminables listas de tareas pendientes.
Nos hemos culpado a nosotros mismos por sentarnos en el sofá, en pijama, a disfrutar de nuestro café durante demasiado tiempo.
Nos hemos sentido mal por levantar la voz, después de estar sobreestimulados por un día agotador.
¿POR QUÉ la culpa no nos deja en paz?
Sinceramente, creo que nos tiende una emboscada porque somos BUENAS madres. No nos preocuparíamos tanto si no creyéramos de todo corazón que todo importa tanto. Somos nuestras peores críticas y tendemos a fijarnos en todas las formas en que no cumplimos nuestras expectativas.
Cuando eres madre de un niño con necesidades especiales o adicionales, esos sentimientos de culpa se magnifican y multiplican. La mayoría de las veces, las punzadas no son pasajeras y nos acosan constantemente.
Tengo una hija pequeña con discapacidades múltiples y complejas, y un hijo adulto con espectro autista.
Cuando me olvido de reponer a tiempo uno solo de los muchos medicamentos...
Cuando estoy frustrada conmigo misma por no haber practicado todos los ejercicios de terapia de mi hija para la semana...
Cuando me preocupo de que tal vez sea culpa mía; si sólo trabajara más duro con ella en beber con pajita y en las transferencias independientes cada día, ya veríamos más progresos...
Cuando debo cancelar planes con mi hijo porque su hermana está enferma...
Cuando me compro unos cuantos cafés con leche en la misma semana en que también tengo que comprar vitaminas, suplementos y una plétora de otros "extras" médicos no cubiertos...
Cuando no hablé hace años, o defendí más alto en las reuniones del IEP y 504...
Cuando no seguí mi instinto y esperé a encontrar un nuevo especialista...
Cuando me veo obligado a pedir ayuda, porque estoy completamente abrumado...
Debería poder con todo.
Estoy experimentando el sentimiento de culpa de una madre con necesidades especiales, y puede ser imposible deshacerse de él.
Mamás en estos mismos zapatos, estamos trabajando muy duro. Demos un paso atrás, juntas, y miremos todos los aspectos positivos que defendemos a diario en la vida de nuestros hijos. Los amamos TANTO, y estamos haciendo todo lo posible para ser las mamás que ellos necesitan.
No necesitan que seamos perfectos. Sólo necesitan que sigamos apareciendo, que estemos ahí y que les amemos a pesar de todo. Normalicemos tener nuestros Starbucks de más si nos trae alegría y nos da el ánimo que necesitamos para seguir adelante. Seamos más amables con nosotros mismos y démonos la gracia que desesperadamente merecemos. Liberémonos de la culpa y recordemos lo lejos que hemos llegado y lo mucho que hemos aprendido en este viaje. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero intentémoslo.