La naturaleza de la epilepsia
Miriam Gwynne
Madre y cuidadora a tiempo completo de dos gemelos autistas realmente maravillosos. Me encanta leer, escribir, caminar, nadar y animar a los demás. No...
Bajó las escaleras como todas las mañanas para desayunar, vestirse y prepararse para el autobús escolar. Sin embargo, nunca llegó a subir al autobús.
La epilepsia decidió atacar de nuevo.
Lamentablemente, esa es la naturaleza de la epilepsia y no hay nada que podamos hacer para cambiarla.
Podemos pasar meses, incluso años, sin pensar en ello, pero de repente, cuando menos te lo esperas, oyes esa tos, ves cómo echa espuma por la boca, escuchas la caída, ves cómo su cuerpo se pone rígido, y se te hunde el corazón.
Te sacude hasta la médula.
Es aterrador y nubla todos tus planes de futuro. Todo vuelve al modo protección, al modo hipervigilancia, al modo seguridad. Significa tenerle vigilado en todo momento a través de un monitor, seguirle la pista, incluso vigilarle cuando come.
Esa es la naturaleza de la epilepsia. No le importa cómo afecta a mi hijo o al resto de su familia.
Es esa sensación de hundimiento de decidir si y cuándo podría necesitar medicación de nuevo cuando no tiene medios para comunicar cómo se siente o lo que está experimentando.
Es ese miedo a que algo aún más siniestro esté en juego, como ocurrió antes, cuando un escáner descubrió un tumor cerebral masivo hace años.
Es la preocupación de que esto pueda ser la nueva normalidad, que su enfermedad genética progresiva haya llegado a una fase en la que las cosas vayan a ser así a partir de ahora.
Es enviarlo a la escuela viviendo siempre en vilo por la próxima llamada.
Se trata de encargar nuevos protectores para el colchón por si acaso, comprar a granel boles para enfermos, asegurarse de que el termómetro tiene pilas nuevas (por si la próxima convulsión se debe a un pico de temperatura), asegurarse de que el teléfono móvil está siempre cargado y en crédito, guardar combustible en el coche por si acaso.
Así es la epilepsia. Afecta a toda la familia y hace que te replantees todo.
Es actualizar los planes de crisis después de cada crisis. Es preguntarse si se le ha escapado algún desencadenante, si le ha estimulado demasiado la noche anterior o si no ha notado ningún signo cuando se ha despertado.
Es dudar de tu propia mente y sentirte fracasada mientras observas impotente cómo pierde el conocimiento, tiembla, hace espuma, se sacude y luego duerme tan profundamente durante horas que queda confuso y desorientado.
Es ese debate interminable de con qué frecuencia es demasiado frecuente y cuándo nos planteamos empezar, cambiar o aumentar la medicación.
Es despertarse cada mañana preguntándose si hoy volverá a subir al autobús o no.
Esa es la naturaleza de la epilepsia y esa es nuestra vida diaria aquí con nuestro hijo que no habla.
