La norma

Durante la pandemia se habló mucho de "la nueva normalidad", la gente luchó por adaptarse y hubo una conexión y comprensión global de los retos a los que muchos se enfrentaban. Al final, sin embargo, muchos de nosotros pudimos volver a la "antigua normalidad" cuando la pandemia pasó. A algunos, por supuesto, les cambió la vida.

Para los padres de niños discapacitados que se han encontrado en un camino de crianza distinto del que habían imaginado, una nueva normalidad es permanente. También evoluciona. No es tan simple como un nuevo conjunto de normas que debemos cumplir y que también se aplican a todos los demás.

Cada día nos enfrentamos a nuevos retos. Bolas curvas, nuevos diagnósticos, nuevos medicamentos, nuevos profesionales. Nada permanece igual. Aparecen sorpresas aleatorias y cosas "sólo nuestras" (mis fotos de Google muestran un vídeo de un ataque y me preguntan si me gustaría "volver a ver el momento").

Empezamos a conocer a otros "normales" en este mundo.

Es normal tener que esperar entre 2 y 4 años para una determinada evaluación o intervención. El otro día me llamó un terapeuta ocupacional para informarme de que habíamos llegado al final de la lista de espera. No recordaba haber entrado en ella. Esto se debe a que nos remitieron hace dos años, cuando mi hija presentaba dificultades diferentes a las que tiene ahora. Estos "normales" son muy preocupantes. Parece que hemos llegado a la conclusión de que así son las cosas.

Este tipo de listas de espera para niños (o para cualquiera en realidad) no está bien. Perdemos un tiempo precioso en el que la intervención y el apoyo podrían marcar la diferencia.

Nuestra normalidad no es compartida por la mayoría de la gente, como lo fue la pandemia. A menudo a los demás les asusta comprometerse o pensar en ello. No saben qué decir ni cómo reaccionar. Se siente y se siente como una "otredad".

Las redes sociales traen consigo muchos problemas, pero para los padres cuidadores pueden ofrecer una comunidad, un grupo de Facebook lleno de personas que entienden bien la vida de un padre cuidador; blogs como el de Firefly, cuyo objetivo es apoyar a las familias en situaciones similares. También hay una serie de podcasts brillantes, comoThe Skies We're Under, creados por y para padres cuidadores.

Nuestra normalidad también puede significar que nos encontremos en situaciones ridículas

Por ejemplo, estoy escribiendo esto con una gran bolsa de harina a mi lado en mi escritorio. Está ahí porque mi hija intentaba tirarla al suelo para ver si se rompía de la misma forma que lo hizo la semana pasada una bolsa de arroz con la que experimentó.

Aunque nuestra norma puede ser totalmente diferente a la de la mayoría de la gente, hay muchas formas de conectar con otras personas que también viven una norma similar. La conexión con los que lo entienden es poderosa.