Las complicaciones de tener más de un hijo autista

Cuando mi hijo tenía sólo tres años le diagnosticaron formalmente autismo. 16 meses después, su hermana también fue diagnosticada formalmente. Aunque ambos tenían exactamente el mismo diagnóstico sobre el papel, sus necesidades eran totalmente diferentes.

A uno le encantaba alinear, ordenar, era verbal, no tenía problemas de aprendizaje, su dieta era muy limitada pero tenía muy buena motricidad fina y estaba empezando a sujetar un lápiz y a formar letras y figuras numéricas. Al otro le encantaba el desorden, el desorden, no hablaba, presentaba un retraso extremo en todas las áreas de su desarrollo, comía de todo (incluidos los objetos no comestibles), aún no podía sostener un lápiz ni los cubiertos y no establecía contacto visual.

A pesar de tener el mismo diagnóstico, sus necesidades estaban lo más alejadas posible.

Mis hijos son ahora adolescentes, pero en los últimos 9 años, desde que ambos fueron diagnosticados, tener más de un hijo autista ha creado una serie de retos que a menudo veo también en otras familias de niños autistas.

La primera es ésta: Puede ser difícil para la gente ver las necesidades de ambos niños.

Las necesidades de mi hijo son increíblemente evidentes. Aletea y hace ruidos, no habla a los 13 años y aún no está preparado para ir al baño. Es bullicioso, tiene muy poca conciencia social, necesita atención las 24 horas del día y no soporta ni el más simple de los cambios de rutina. Cuando le digo a la gente que es autista, a menudo asienten o sonríen, porque es la personificación de lo que muchos consideran autismo grave. En cambio, como su hermana es verbal y no tiene problemas de aprendizaje, conseguir que los demás vean y entiendan sus necesidades ha sido una lucha constante. Se da por sentado que uno de los niños es "más autista", cuando en realidad no es así en absoluto.

La segunda es la siguiente: Hacer malabares con las necesidades de más de uno es complicado.

Crecí con hermanos y mis padres hicieron un gran trabajo intentando mantener las cosas lo más justas posible para todos nosotros. Pero ninguno de nosotros tenía necesidades especiales, así que todos comíamos lo mismo y las expectativas eran similares para todos. La vida actual como madre no es así, ya que hago malabarismos con las necesidades de dos jóvenes autistas complejos para mantener un hogar tranquilo y asentado. En un extremo tengo a un niño que sólo se contenta si la tecnología está al volumen más alto posible, que tiene que estar siempre en movimiento y al que nada le gusta más que los mismos diez segundos de algo en YouTube repetido todo el día. Mientras que en la misma casa, mi otro hijo disfruta con el silencio, con la gente sentada tranquilamente, y a quien le excita mucho escuchar algo repetido sin parar. Cada día es un acto de equilibrio y hay días en los que fallo y alguien se queda disgustado. Si tienes más de un hijo autista, no seas tan duro como padre, porque satisfacer las necesidades de todos, incluidas las tuyas, es un santo grial que a menudo puede cambiar de un momento a otro.

Tercero: ¡El papeleo es una locura!

Desde dos lotes de informes escolares hasta prestaciones por discapacidad, pasando por informes de profesionales, reuniones escolares, llamadas telefónicas, planes educativos, objetivos y evaluaciones, necesitarás todo un sistema para organizar y archivar todo. Encontrar el tiempo y la energía para rellenar, enviar o completar todo es agotador y agotador. Si a esto le añadimos los diferentes colegios, los diferentes profesionales que trabajan con ellos e incluso los diferentes pediatras, ¡es suficiente para necesitar tu propio asistente personal algunos días!

En cuarto lugar: No te culpes

En mi familia, el autismo es probablemente genético, ya que mi marido también está diagnosticado formalmente. Aunque esto puede aportar respuestas, para muchos también puede suponer culpabilización. Los juicios de amigos y del público pueden hacernos pensar que se trata de nuestras habilidades como padres o de algo que hemos hecho para causarlo, pero esto no ayuda a nadie. La culpa no existe y cargar con ella como padre sólo hace que las cosas sean aún más difíciles. Deja que los demás piensen lo que quieran y utiliza tu energía para ser el mejor padre posible.

Cada día miro a mis hijos y espero estar haciendo lo mejor que puedo por ellos. Me esfuerzo por verlos a los dos como los individuos maravillosos, únicos y extravagantes que son y darles el amor y la atención que ambos necesitan de la forma que sea. Es difícil y agotador, pero tener más de un hijo autista me ha enseñado lo vasto que es el espectro, lo difíciles que somos todos y cómo juntos podemos aprender a respetar, tener paciencia y ser comprensivos, lo que no sólo nos ayuda en casa, sino también en el resto del mundo.