Las otras personas de nuestra vida

Para la mayoría de los padres de un niño con necesidades adicionales, imagino que ese niño será el centro de su mundo. No estoy sugiriendo ni por un momento que quieran menos a sus otros hijos, parejas o familias, pero por necesidad pueden tener que pasar más tiempo cuidando y organizando la vida del niño con necesidades adicionales y que, como consecuencia, es probable que dependa más de ellos. Puedo decir esto por experiencia personal, ya que así fue para mí, sabiendo sin lugar a dudas que quiero a mis dos hijos por igual.

Lo que cada uno de mis hijos necesitaba de mí era a menudo muy diferente.

Tengo dos hijos preciosos. El mayor tiene ahora 28 años y tiene necesidades complejas. Depende y dependerá siempre al 100% de su familia y cuidadores para cubrir todas sus necesidades. No habla y tiene una grave discapacidad de aprendizaje que le hace vulnerable y necesita que otros aboguen por él.

Mi hijo menor, Harry, está a punto de cumplir²⁵ años y no podría ser más diferente. Siempre ha tenido mucho que decir por sí mismo, es franco y seguro a la hora de expresar sus opiniones. Tiene mucha más educación que yo, es muy trabajador y tiene grandes logros. No se me escapa la ironía de que, mientras él viaja solo por el mundo, su hermano mayor no puede salir de casa sin que le acompañe un adulto responsable.

Como padre, habría querido repartir mi tiempo a partes iguales entre mis hijos.

Para algunos de nosotros esa no es nuestra realidad. Por razones prácticas, James me necesitaba más. Necesitaba que le diera de comer cuando su hermano pequeño era capaz de hacerlo por sí mismo. James necesitaba que le bañara y vistiera mucho después de que su hermano dominara estas habilidades vitales. Hay muchas cosas que James necesita que le hagan todos los días y para las que su hermano no necesitaba ayuda a largo plazo. James nunca pudo ir solo al colegio, ni prepararse el almuerzo, ni lavarse la ropa, ni ir al médico. La lista continúa.

Puede ser duro para los hermanos que no pueden tener tanto de nosotros como nos gustaría poder dar. Lo que más intenté fue pasar tiempo de calidad con Harry siempre que fuera posible, aunque a menudo tuviera que ponerme al día con otros trabajos o simplemente quisiera dormir. En los últimos años, cuando James estaba en el centro de respiro, mi marido y yo nos asegurábamos de llevar a Harry de excursión, jugábamos en casa y, en general, aprovechábamos al máximo el tiempo que pasábamos juntos.

El agotamiento y el estrés fueron un factor importante en mi vida durante muchos años.

Sé que esto repercutió en mis otras relaciones tanto a nivel práctico como emocional. Estoy segura de que hubo muchas ocasiones en las que estaba tan absorta en las complejidades de mi vida que no daba a los demás lo que necesitaban de mí.

Pero la vida sigue adelante y ahora, ya sea viendo a Harry graduarse con honores de primera clase o llamándole por vídeo desde algún lugar lejano y extranjero, o viendo a James completar un puzzle de seis piezas solo o ponerse las zapatillas sin ayuda, mis hijos me dan mucha alegría y estoy igual de orgullosa de los dos.