Las vacaciones de verano

Envía café. Envía chocolate. Envía ayuda (inserta aquí otros chistes genéricos para madres).

Habría utilizado una bonita foto de Amy preparada para su último día de colegio para este blog.

Sin embargo, no puedo porque, a pesar de mi constante esfuerzo por ser organizada, me confundí de día, leí mal el calendario del trimestre y, de hecho, pensé que mañana era su último día.

Mientras escribo esto me duele hasta la médula. De alguna manera me las he arreglado para condensar casi dos días de recados sin niños en un solo día.

He preparado febrilmente los medicamentos y las tomas, he reorganizado la habitación de Amy, he devuelto las llamadas de teléfono que perdí mientras estaba antes en el gimnasio, he paseado al perro, entre otras muchas tareas.

Disculpad, por supuesto, el dormitorio desordenado de la foto, estoy segura de que todos habríamos preferido la preciosa foto del último día de colegio, ¡que ahora ya nunca se hará!

No siento el pavor que mucha gente siente en relación con las vacaciones escolares.

Estoy deseando que Amy esté mucho más por aquí y ver qué aventuras podemos vivir. Pero temo el cansancio que eso conlleva.

He estado haciendo un esfuerzo más consciente para que camine más, y para levantarla más.

Lleva mucho tiempo, pero sé que es lo correcto.

Lo más fácil no siempre es lo correcto.

Si Amy se saliera con la suya, nos pasaríamos todo el día paseando (y tendría la música puesta todo el rato o se tiraría frenéticamente del pelo).

Aunque me encanta intentar ponerme en forma y salir a la naturaleza, es físicamente muy exigente.

Este año más que nunca, ahora que Amy tiene 8 años, me encuentro comparando su infancia con la mía.

No es necesariamente algo bueno, pero creo que es natural.

Me doy cuenta de lo mucho que hay que planificar las cosas y de lo poco inclusivas que son.

Casi todos los clubes de vacaciones o jornadas de actividades parecen estar dirigidos a niños discapacitados o neurotípicos.

Es sólo otra cosa que tenemos que perdernos. No tenemos elección. Cada vez que aparece un anuncio en mis redes sociales siento resentimiento al saber que ni siquiera tiene sentido preguntar.

¿Por qué las personas que más ayuda necesitan son las que se quedan sin ella? ¿Por qué nuestros hijos no tienen las mismas oportunidades que sus compañeros?

Ya he comentado en otras ocasiones que durante las vacaciones escolares tenemos dificultades para realizar las tareas básicas del día a día.

Los que no están en nuestra situación a veces han replicado "¡oh, bueno, los trabajos pueden esperar! Siempre hay un mañana".

Pero lamentablemente no. La ropa de cama sucia a diario, la gestión de las sondas y el mantenimiento de la higiene, la preparación de la medicación, las intervenciones médicas, etc., no son tareas que puedan tomarse un día libre.

Claro, algunas de esas cosas probablemente podrían esperar un poco, pero siendo realistas no. En nuestra casa giran cientos de engranajes invisibles. Si un engranaje se atasca, todo se para, o peor.

Por desgracia para nosotros, el juego independiente no es posible. El nivel de diversión y actividad de mi hija depende únicamente de lo que los que la rodean hacen por ella.

Es mucha presión, pero siento una culpa casi constante de que lo que hago no es suficiente.

También me siento mal porque a veces me gustaría descansar.

De niña me encantaba jugar de forma independiente, era (y sigo siendo) bastante introvertida y me pasaba el día dibujando, leyendo o coloreando. Veía películas (¡a veces el mismo vídeo una y otra vez!) y aunque sé que habré sido un trabajo duro para los que me cuidaban, sé que la mayor parte del tiempo era bastante fácil en algunos aspectos.

Así que comparar no funciona. A Amy no le gustan las manualidades, no le gusta que le lean y no le interesan los peluches.

Aunque así fuera, seguiría necesitando a alguien que se lo facilitara todo. A veces me preocupa que esté frustrada o aburrida de mí.

Mentalmente es un viaje constante.

Algunos de nuestros días fuera van espectacularmente bien, otros son un desastre. Supongo que es lo mismo para cualquier familia.

Pero a veces, si a Amy no le gusta algo, me desanima a volver.

Por ejemplo, la última vez que fuimos a un acuario tuvo un episodio de irritabilidad especialmente grave.

No estoy segura de si se trataba de una cuestión sensorial, ya que el lugar estaba muy concurrido, de que le dolía algo o de que se aburría.

Pasara lo que pasara, estaba inconsolable.

Fue una lucha por sacarla del edificio, ya que estaba muy concurrido. Fue descorazonador porque, una vez más, había pasado un mal rato haciendo algo que todos a su alrededor adoraban.

Lo mismo ocurre en el cine y en algunos cafés. Sé que parte de ello es la iluminación y el espacio.

Me he dado cuenta con los años y ahora puedo entrar en algún sitio y saber si es probable que se angustie o no.

Conseguir el equilibrio entre probar cosas nuevas y ceñirse a lo que conocemos es difícil.

Queremos ampliar los horizontes de Amy y darle la oportunidad de disfrutar de muchas cosas.

Del mismo modo, tenemos que conservar la energía y elegir cuidadosamente qué hacer.

De lo contrario, corremos el riesgo de causarnos problemas de salud mental, malgastar dinero, gasolina y energía.

A veces nos sorprende y ese mismo día disfruta a tope con algo nuevo, o puede que le guste algo que normalmente no le gusta mientras está con los cuidadores.

Parece que muchas estrellas tienen que alinearse para los mejores días... falta de dolor, no demasiado cansado, no demasiadas convulsiones, actividad correcta en el momento adecuado del día, música/juguetes adecuados, etc.

Este año estoy recopilando una lista de cosas que hacer y lugares a los que nos gustaría ir.

Obviamente, esto siempre está sujeto a cambios. La falta de sueño, la enfermedad, el estado de ánimo... Hay muchas cosas que pueden influir. Por supuesto, también influyen el coste del combustible, el precio de las cosas, los cambios de instalaciones, el tiempo, etc.

A Amy le gustan los cambios de posición y de actividad.

Todo esto puede llegar a ser muy agotador, pero espero intentar comer con sensatez, mantenerme hidratada y lo más descansada posible para poder ser la madre que ella necesita.

Es raro que quiera un "día de ocio", nunca tiene la opción de ponerse una película, etc., y lo he aceptado.

¿Qué haces con las vacaciones escolares? ¿Algún consejo para pasarlas?

Les deseo a todos lo mejor.