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Lo que aprendimos en vacaciones

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Una madre y su hijo miran por la ventana con vistas al mar durante sus vacaciones

Hace nueve años que no nos llevamos a Freddie de vacaciones "de verdad". No porque llevárnoslo fuera sea demasiado difícil, sino porque entretanto hemos estado reformando una casa y todo nuestro tiempo libre y nuestro dinero lo hemos dedicado a ello. Pero habíamos llegado a un punto en el que todos necesitábamos un descanso, así que decidimos renovar nuestros pasaportes y reservar un viaje al extranjero.

La última vez que llevamos a Freddie al extranjero tenía siete años, pero su desarrollo se parecía más al de un niño de tres años, un niño encantador y despreocupado, contento de chapotear en la piscina con su hermana (mucho) mayor, o de sentarse en una tumbona o en su cochecito bajo una sombrilla, absorto en un libro, un juguete o un artilugio. La mayoría de las veces se dejaba llevar.

Ahora, sin embargo, es un adolescente increíblemente testarudo, lleno de hormonas, mucho más consciente del mundo que le rodea y, al parecer, mucho más afectado por los estímulos externos, mucho más propenso a estresarse o agitarse por lo que ocurre a su alrededor o por cualquier cambio en la rutina. Su hermana tiene ahora una carrera, una pareja y su propia casa, y su hermano mayor no "disfruta" de las vacaciones, así que estaríamos los tres solos. Estábamos muy nerviosos ante la perspectiva, pero sabíamos que teníamos que dar el paso, demostrarnos a nosotros mismos que podíamos hacerlo: podíamos tener unas vacaciones como las demás personas.

Fue una curva de aprendizaje empinada. Esto es lo que aprendimos:

Las solicitudes de pasaportes en línea son geniales: al solicitar nuestros pasaportes en línea tuve la oportunidad de explicar por qué la foto de Freddie no cumplía la norma de "cara a la cámara, sin sonrisa", lo que me ahorró mucho tiempo y estrés a la hora de conseguir que aceptaran su foto.

Las listas y los horarios son nuestros amigos , y tenemos que recordarlo. A Freddie le encanta la rutina y la familiaridad, y cuando la rutina tiene que cambiar, aunque sea por una buena razón, le cuesta. Su memoria auditiva no es muy buena, así que simplemente sentarle y explicarle cómo y por qué es necesario levantarse a las 2 de la mañana para coger un vuelo a las 6 es todo un mundo de noes. Las instrucciones verbales son confusas y lo más probable es que pronto se sienta abrumado y simplemente se niegue a cooperar y perdamos el vuelo.

Pero un bloque de tarjetas de estudio unidas por una anilla metálica, con una instrucción sencilla en cada tarjeta, es mucho más accesible para alguien con memoria visual y estilo de aprendizaje. Lo repasamos con él de antemano y lo dejamos junto a su cama para que pudiera consultarlo siempre que quisiera. Cuando nos despertamos a las 2 de la mañana, cooperó estupendamente, marcando cada tarjeta a medida que completaba las instrucciones. Llegamos pronto al aeropuerto, con tiempo de sobra para desayunar y dar una vuelta por las tiendas libres de impuestos.

La asistencia especial no es sólo para usuarios de sillas de ruedas: Nunca habíamos recurrido a la asistencia especial en el pasado, pensando que podríamos arreglárnoslas entre los dos, pero después de preocuparnos mucho por si seríamos capaces de pasar el control de seguridad sin incidentes, esta vez la reservamos, y mereció la pena. Las letras SA en la tarjeta de embarque de Freddie y su cordón de girasol nos permitieron pasar por las filas de asistencia en el control de seguridad y pasaportes. Un miembro del personal ayudó a Freddie a pasar por el escáner y luego esperó con él para asegurarse de que no se movía mientras yo pasaba. También tuvimos prioridad de embarque, así que pudimos acomodar a Freddie en su asiento con el iPad encendido antes de que subiera la mayoría de los demás pasajeros, de modo que evitamos el tumulto de gente buscando sus asientos y tratando de meter las maletas en los compartimentos superiores, lo que podría haber dado lugar a una protesta muy incómoda.

Los "días de descanso" son una parte vital del itinerario: para evitar que Freddie se sienta tan abrumado y cansado que se niegue por completo a hacer otra cosa que no sea sentarse en la cama del apartamento, es esencial que cada día de turismo o actividades vaya seguido de un día tumbado junto a la piscina bajo una sombrilla, leyendo, charlando, dormitando, tomando bebidas frescas y relajándonos por completo. Tal vez la próxima vez tengamos que reservar diez noches en lugar de siete para tenerlo en cuenta.

Asegúrate de reservar un alojamiento con buenas instalaciones para nadar: La natación es una forma estupenda de sacar a Freddie del modo "NO". Un día, cuando Freddie se puso en modo negativa, más por desesperación que por un plan bien pensado, le sugerí que fuéramos a buscar la piscina cubierta que había visto en los datos del hotel cuando hice la reserva. Esto pareció romper el hielo con él, estuvo de acuerdo, así que cogimos nuestras cosas tan rápido como pudimos. La encontramos en el spa del sótano, un espacio tranquilo y envolvente, con tumbonas de madera maciza, luces parpadeantes como estrellas en el techo y agua suavemente caliente. A Freddie le encantó. Después de nadar un rato, parecía mucho más contento e incluso aceptó salir del hotel, coger un autobús e ir a comer a otra ciudad. También fue una forma estupenda de acabar el día, le ayudó a relajarse .

Que Freddie se ponga alegremente una camiseta y unos pantalones cortos cuando hace 28 grados en Malta no significa que se los vaya a poner cuando haga 28 grados en el Reino Unido: No importa si hace la misma temperatura sofocante en casa que en el extranjero, cuando en el Reino Unido llevas vaqueros y una sudadera con capucha. Esas son las reglas. Fin.

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