Las ventajas de la previsión

Como familias de SN, a menudo desearíamos tener una bola de cristal, ya sea en forma de búsqueda de un diagnóstico, de preparación anticipada para futuros problemas de salud o de saber cómo cambiarán las necesidades de nuestros queridos hijos.

Sam recibe cuidados paliativos desde que tenía 12 meses.

Mucha gente piensa que los cuidados paliativos son algo que hay que temer, que significan que la muerte debe ser inminente, pero en absoluto es así.

Para nosotros y para Sam, significa garantizar que reciba los cuidados adecuados y que disponga del equipo y/o las adaptaciones y los cuidados necesarios para que su vida sea cómoda, sin dolor y para que pueda vivir plenamente.

Los acontecimientos de este año han reventado nuestra pequeña burbuja de ignorancia sobre el futuro probable de nuestros hijos, especialmente sobre su esperanza de vida.

También han puesto de manifiesto cómo su salud general se ha visto afectada por casi una década de convulsiones ininterrumpidas, aspiración y movilidad limitada.

Y aquí es donde su consultora de cuidados paliativos ha dado lo mejor de sí.

Una vez que Sam estuvo en casa y se recuperó bien, tuvimos una larga charla sobre la mejor manera de gestionar los diversos problemas de salud de Sam.

En lugar de tratar su epilepsia de forma aislada, o sus problemas gastrointestinales, adoptó una visión holística de nuestro hijo.

Juntos, mientras estábamos tranquilos y podíamos pensar en lo que estábamos hablando, elaboramos un plan de tratamiento de los síntomas.

Esta información se comunicó al médico de cabecera de Sam, al hospicio infantil y se incluyó en sus notas médicas.

Ahora, siempre que va al hospital, etc., ya sea para visitas rutinarias o urgencias, todo el mundo conoce el plan para saber qué hacer en distintas situaciones.

Nos quita un peso de encima como padres al saber que hay un plan en marcha y ayuda a su equipo médico. Es una victoria para todos.

Aunque me gustaría que las cosas fueran diferentes, ya ha demostrado su utilidad. No podemos predecir el futuro, pero sí prepararnos para él.