El Mes de Concienciación sobre la Parálisis Cerebral a través de sus ojos

A medida que se acercaba el mes de concienciación sobre la parálisis cerebral este año, era algo en lo que pensaba a menudo.

Como madre adoptiva y madre de acogida especializada, he cuidado de varios niños que viven con parálisis cerebral en todos los diferentes grados.

Para algunos de ellos, se trata de una afección leve que apenas afecta a su vida cotidiana.

Para otros, es una fuerza mucho más fuerte en sus vidas.

Mientras reflexionaba sobre lo que podría compartir en el mes de la concienciación sobre la parálisis cerebral como madre y cuidadora, volvía una y otra vez a la idea de que si realmente quiero concienciar a la gente de una forma nueva...

Debo encontrar la forma de poner el megáfono de la concienciación delante de aquellos que están más concienciados que nadie: Los que han sido diagnosticados de parálisis cerebral.

Le presenté la idea a mi hijo de ocho años, que tiene parálisis cerebral, y le encantó.

Aunque vive con una larga lista de afecciones médicas, la parálisis cerebral es uno de sus diagnósticos y algo de lo que hablamos a menudo.

Él -más que nadie que yo conozca- puede darnos una valiosa visión de lo que significa vivir con parálisis cerebral.

Utilizando su dispositivo de comunicación, que funciona con la mirada, él y yo le planteamos una serie de preguntas a las que él respondió de forma bella y reflexiva.

Algunas de sus respuestas me sorprendieron. Otras no.

Todas ellas eran plenamente suyas y dignas de ser escuchadas. Las palabras en negrita que aparecen a continuación fueron pronunciadas por mi hijo en respuesta a mis preguntas e indicaciones.

Soy: divertido

Yo soy Importante

Yo soy: Inteligente, y (su nombre)

Y también tengo parálisis cerebral.

La parálisis cerebral me hace sentir: herido, perezoso, solo, atrapado

La parálisis cerebral no puede tomar: Mi voz, bromas, hablar con Dios...

Toma amigos

Me gustaría que la gente fuera consciente de que la parálisis cerebral: es mandona, se une (quiero que me incluyan), dolor, mi cuerpo no mi mente

No me gusta cuando la gente Bebé (me hable), grosero, (comente sobre los) Ruidos que hago, me ignore

La gente dice que eres muy valiente. ¿Te gusta? ¿Crees que eres valiente?

Sí. Sí. Sí. Sí.

¿Cree que la parálisis cerebral forma parte de lo que le hace ser quien es?

Sí.

Mi hijo está formado por un millón de aspectos maravillosos, únicos e increíbles.

Tiene parálisis cerebral. Es mucho más que parálisis cerebral.

También sabe y quiere que los demás sepan que su parálisis cerebral -así como sus otros diagnósticos- no deben ser ignorados, pasados por alto o evitados, pues son partes enormes e importantes de él, como su película favorita o su sentido del humor.

Siente muchas cosas por las condiciones en las que vive.

También sabe que son sólo una parte del increíble ser humano que es.

Gracias, dulce hijo, por escribir este post conmigo.