Motivos de celebración

Como padre de un niño con necesidades médicas complejas y discapacidades, las vacaciones y las celebraciones familiares han sido a veces agridulces.

Cuando su hijo no es capaz de comprender realmente el significado de una fiesta u ocasión especial, las costumbres pueden no significar tanto para él. Las decoraciones festivas, las luces y las comidas tradicionales pueden no tener ningún significado específico para ellos. Sin embargo, como padres, anhelamos crear maravillas y magia para ellos; anhelamos vivirlo todo con ellos.

Decoramos.

Nos reunimos y cantamos alrededor de la tarta de cumpleaños de unicornio.

Le damos bombo a todas las fiestas.

Queremos crear recuerdos preciosos para nuestros hijos, como cualquier otro padre.

Año tras año, mi hija no probaba su tarta de cumpleaños. Tiene dificultades para alimentarse, así que mi marido y yo siempre hemos intentado seducirla con pequeños bocados de tarta en cada fiesta de cumpleaños. Cuando movía la cabeza en señal de "no" o la apartaba, siempre pasábamos a darle a probar nata montada o helado.

Este año, al celebrar su 14 cumpleaños, nos sorprendió y consiguió lo inesperado. Se comió casi una magdalena entera. Se la di de comer, bocado a bocado. Una enorme sonrisa se dibujó en su cara, detrás de las manchas de glaseado rosa brillante. Observándola con asombro, supe que este cumpleaños se había convertido en mucho más.

Además de honrar el hermoso día de su nacimiento, ¡teníamos una nueva causa que celebrar! Ese día se produjo una hazaña asombrosa al alcanzarse un hito ENORME. Nos alegramos de quepor fin disfrutara de un dulce hecho especialmente para ella, en SU día.

También este año la temporada navideña se presenta más brillante.

Nuestro árbol de Navidad siempre está decorado a mediados de noviembre. A nuestro hijo le encanta, y el sentimiento siempre le ha llenado de alegría. Todavía hoy, a sus 20 años, lo hace. Después de años de indiferencia hacia él, este año, su hermana pequeña está cautivada por su presencia.

Las luces le llaman la atención y se ríe mientras tira repetidamente del mismo adorno de peluche de Papá Noel de una de las ramas inferiores. Toca para activar el muñeco de nieve animado que hay debajo y mueve la cabeza, rebotando al unísono con su alegre canción. Puede que no entienda del todo las tradiciones navideñas, pero está incluida en todos los aspectos y las vive a su manera.

Cuando era pequeña, ansiábamos que estableciera contactos o mostrara un atisbo de interés. Hoy, estamos agradecidos de ser testigos de esos destellos. Es pura magia. No tiene precio.

Ahora nuestras celebraciones nos parecen mucho más ricas y apreciamos cada avance de nuestra niña al participar en ellas. Siempre nos hemos obsesionado con la tarta perfecta, nos hemos reunido con la familia, hemos adornado el árbol y envuelto los regalos porque todo eso también es para NOSOTROS.

Los padres merecen sentir la alegría de crear esos recuerdos tan queridos de la infancia. Las punzadas de dolor que acompañaban a nuestros esfuerzos en el pasado han dado paso a una felicidad indescriptible. Cuando nuestros hijos con discapacidad encuentran alegría y diversión en las fiestas, junto con nosotros, es un regalo increíble. Las celebraciones se convierten en mucho más.