Necesidades especiales de los padres: Un nuevo diagnóstico...

¿Te has encontrado alguna vez en la situación de un padre con necesidades especiales en la que sospechas que tu hijo tiene una determinada afección, pero temes que se investigue o se diagnostique formalmente?

Sé que personalmente he estado en esa situación varias veces en los últimos 10 años...

Mi pequeña (o ya no tan pequeña) Brielle nació extremadamente prematura, con tan solo 25 semanas y 3 días de gestación.

Pesó un total de 801 gramos (1lb 13 oz) - ¡menos que una bolsa de azúcar de 2lb!

Esto la colocó en la categoría ELBW (que no, ¡no tiene nada que ver con un codo como suena! Significa peso extremadamente bajo al nacer) y significaba que estaba MUY enferma y frágil.

Pasó más de 6 meses en la UCIN y se sometió a muchas operaciones y tratamientos. No sabía si sobreviviría o no, y sin duda fue el momento más duro de mi vida.

Han pasado 10 años y mi bebé milagro Brielle está prosperando y cada día es más alta y fuerte.

Ahora es casi DEMASIADO fuerte para nosotros, ya que no puede andar sola y tiene tanta fuerza de voluntad que a menudo nos tira en la dirección contraria a la que queremos ir, o salta sobre nosotros como un bebé koala para que la llevemos.

Su 1:1 me preguntó hace poco qué le estaba dando de comer porque ¡es tan flipantemente fuerte! (Le contesté, espinacas como pop-eye, por supuesto).

Lo cual es cierto... Hago sus mezclas PEG-feed como ella está en una dieta enteral mezclado y hace tan bien en él).

Ayer, cuando la llevé al colegio, se cayó al suelo nada más entrar por la primera puerta.

Cuando su tutora y yo nos esforzamos por ponerla de pie, se encajó entre la puerta y la pared, sin querer ir a su clase.

Se está volviendo muy testaruda y malhumorada últimamente... Cada vez tiene más crisis y se pone muy quisquillosa si las cosas no salen como ella quiere o si se interrumpe su rutina.

Ayer por fin pude hablar con su pediatra y le expresé mi preocupación por su cambio de humor y comportamiento durante este último año.

Estoy viendo muchos rasgos de TEA y esa es mi sospecha de nuevo diagnóstico.

Puede ponerse tan nerviosa y alterarse tanto que se haga daño a sí misma dando golpes, patadas, golpeándose la cabeza contra cosas o golpeándose a sí misma, mordiéndose las manos y los brazos, lanzándose de un lado a otro.

He tenido que recogerla del colegio 4 veces en los últimos meses porque no conseguían acomodarla y estaba hecha un asco.

Sé que será realmente difícil evaluar o diagnosticar el TEA porque Brielle también es ciega en su mayor parte, y es sorda profunda con implantes cocleares bilaterales.

No puede hablar debido a su sordera, aunque se comunica mediante señas y gestos.

Por suerte, parece que hay un psiquiatra local especializado que tiene mucha experiencia con niños sordos y con dificultades de aprendizaje, así que planea que le remitan a ella.

Sólo queremos lo mejor para nuestra preciosa niña y saber cómo apoyarla y comunicarnos con ella de un modo que fomente su crecimiento e independencia.

¿No es eso lo que todos queremos?