Crianza con necesidades especiales: Encontrar apoyo

Cuando empezamos nuestra andadura y diagnosticaron a Ethan, acudimos a una cita especial en la que había especialistas de todo tipo.

Todos conocían su trastorno genético y nos dijeron que podrían compartir sus conocimientos con nosotros y darnos más información sobre su trastorno.

Estábamos muy emocionados porque no teníamos ni idea de este raro trastorno genético.

No sabíamos lo que nos deparaba el futuro, ni cómo iba a progresar Ethan ni cuánto tiempo íbamos a tenerlo con nosotros.

La investigación en línea es escasa o nula, así que todo lo que teníamos era un trozo de papel con un montón de códigos.

Tras una misión para llegar al hospital después de una grave inundación, lo conseguimos y entramos en la sala llena de al menos 15 especialistas.

Todos en un gran círculo mirándonos.

La reunión comenzó con la presentación de Ethan.

Luego procedieron a hablarnos de su estado, pero no tenían mucho que decirnos.

Nos encontramos con una sala llena de rostros silenciosos.

Nos dijeron que había algunos casos de niños a los que se les había diagnosticado su trastorno, pero que no podían decirnos mucho, ya que habían fallecido o no los habían conocido.

Nos dijeron que Ethan presentaba todos los síntomas de alguien con ARX y que si podíamos mantenerlo bien, eso le daría más futuro.

Eso era todo. Ningún otro consejo, ninguna reflexión sobre el desarrollo, ninguna reflexión sobre el futuro, nada.

Al ir a esa reunión como madre primeriza que se abría a un mundo de discapacidad y a un trastorno genético raro, confiaba en que los profesionales nos ayudaran y no lo hicieron.

No sabía qué preguntas debía hacer ni qué debíamos pedir para nuestro hijo.

Desde aquel día he aprendido que hay que hablar claro, que hay que hacer preguntas constantemente sobre todo, investigar sobre las cosas más pequeñas y las formas en que puedes ayudar a tu hijo. He aprendido mucho de otros padres y por eso sé lo que sabemos hoy.

Hay tantos giros y vueltas en este viaje.

Tener a otros padres que nos ayuden y nos cuenten cosas que los profesionales no nos dicen es increíblemente importante.

A menudo me dan las gracias los nuevos padres cuando les he dicho que pueden optar a algo o que pueden acceder a algo que desconocían, pero la verdad es que si otro padre no me lo hubiera dicho yo tampoco lo sabría.

Creo que es muy importante que nos ayudemos mutuamente.

No tiene sentido guardarnos para nosotros la información de los consejos.

Compartir el amor no sólo ayuda a nuestras familias, sino también a otras.

Ninguno de nosotros caminará nunca por la misma senda, pero todos nuestros caminos se cruzarán y es importante que nos ayudemos y apoyemos mutuamente.