No se deje intimidar por los profesionales

Helen Horn
Soy madre de dos jóvenes. Mi hijo mayor, James, de 27 años, tiene el síndrome de Wolf-Hirschhorn y autismo. En mi blog escribo sobre mi vida como madr...
Mi hijo James es en gran medida no verbal. Dice tres palabras claras e intenta decir algunas más que solo reconocerían quienes le conocen bien. También se comunica por señas, utilizando símbolos, gestos y objetos de referencia. A sus 28 años, la comunicación es un área de su desarrollo en la que creo que hay potencial para progresar.
Hace tiempo que James fue dado de alta de los servicios de logopedia del NHS, así que hace un par de años inicié una evaluación privada de logopedia. Me puse en contacto con un terapeuta y hablamos sobre el diagnóstico y la historia de James.
Durante esa primera conversación telefónica.....
.... Me quedé asombrada de que la terapeuta me dijera: "Si James viviera conmigo (refiriéndose a sí misma) ya le tendría hablando". Pensé que o bien esta mujer era un genio total y podía tener éxito donde todos los demás, incluido yo mismo, habíamos fracasado, o bien era totalmente arrogante. Como sólo quería lo mejor para James, me mordí la lengua y escuché lo que me ofrecía.
Rellené toda la documentación que me envió sobre el historial de desarrollo de James y vino a vernos para llevar a cabo su evaluación. Se sentó con James y conmigo mientras jugábamos a sus puzles y leíamos sus libros, charlando todo el tiempo mientras observaba las habilidades comunicativas de James.
Después de una hora y media, sugirió que tal vez algunos miembros del equipo de atención de James de su alojamiento con apoyo podrían unirse a nosotros para que ella pudiera compartir sus ideas. Un par de miembros de su equipo y el director de su casa se unieron a nosotros.
Cuando la terapeuta nos habló, no nos sugirió absolutamente nada que no estuviéramos haciendo ya con James. Cuando habló de utilizar libros con James, la encargada de su casa sacó libros de sus estanterías para enseñárselos, muchos de los cuales son libros personalizados de historias de vida que hago online para él y que le encantan. Junto con estos hay muchos otros libros, libros de imágenes de animales y muchos otros que miramos con James y él disfruta señalando objetos solicitados y luego 'firmándolos' para nosotros.
En casa de James hay horarios y ayudas visuales que le ayudan a comunicarse mejor, y se los mostraron. Me explicó repetidamente que un niño necesita oír una palabra más de 500 veces antes de usarla. No puedo ni imaginarme los miles de veces que he utilizado palabras con James que él sigue sin poder pronunciar.
No puedo decir que no me haya sentido algo ofendido.
Sin embargo, en mi afán por encontrar algo nuevo que desbloqueara el potencial dentro de James, dejé a un lado mis sentimientos y escuché respetuosamente lo que tenía que decir. Lo interesante fue ver cómo el personal de James se ponía a la defensiva por mí. Después de conocernos bien a James y a mí durante un par de años, saben cuánto tiempo he pasado haciendo todo tipo de actividades con James, preparándole juegos de parejas, libros, horarios y símbolos, por no hablar de las horas y horas que he pasado con él jugando y leyendo. Y debo añadir que su personal también lo sabe.
Cuando llegó el informe escrito de los terapeutas, tampoco sugería nada nuevo. No digo que no fuera todo válido, pero nada nuevo. Tampoco digo que no sea importante buscar orientación y asesoramiento de profesionales cualificados, pero .... quizá en esta ocasión tuvimos una mala experiencia. Si no hubiera estado tan segura de que habíamos hecho todo lo que estaba en nuestra mano para apoyar la comunicación de James junto con todos sus profesores y terapeutas anteriores, esta señora podría haberme hecho sentir que le había fallado a mi hijo. Sé que no lo he hecho.
