Nuestro primer viaje al hospicio

Advertencia desencadenante: Mención a la muerte, final de la vida, cuidados paliativos. Aunque pretende ser un post positivo y alegre, entiendo que algunos de los temas pueden ser desencadenantes para algunos. Soy consciente de que se trata de un tema delicado, pero creo que es importante hablar de él y que puede resonar en otras personas que se encuentren en una situación similar a la nuestra.

Un hospicio. ¿Qué significa para usted la palabra hospicio?

Antes de tener a Amy creo que sólo tenía asociaciones negativas con la palabra. No quieres necesitar un hospicio. Un hospicio significaba morir, muerte, enfermedad o incluso perderse el "mundo real". Y supongo que hasta cierto punto todo eso sigue siendo correcto.

Sumergirme en el mundo en el que estamos me ha obligado a replantearme lo que antes pensaba sobre tantas cosas. Había agradecido que un hospicio no fuera algo que pensara que necesitaríamos. Había asumido que sólo se iba allí cuando se estaba gravemente enfermo (y sigue siendo el caso para muchos, y espero que no sea el caso para nosotros en el futuro, pero es una posibilidad muy real en la que intento no pensar).

Cuando Amy nació muy mal, un médico nos llevó a un lado y nos advirtió de que tal vez no pasaría la noche. Todavía en estado de shock y con fuertes analgésicos por la cesárea de urgencia, todo era una nebulosa confusa. Para mí era inconcebible que no sobreviviera, después de todo había estado perfectamente "sana" y bien hasta que me puse de parto.

El médico nos mencionó una "habitación arco iris" en un hospicio local al que estaban considerando trasladarla para que pudiera fallecer en paz en un entorno menos hospitalario. (Las habitaciones arco iris son habitaciones que se mantienen a una temperatura más fresca para que la persona pueda permanecer en el hospicio hasta que se hagan los preparativos para el funeral. También sirve para que las familias estén juntas en un entorno hogareño y rodeadas de apoyo).

Se habló de si no podría salir del respirador. También me duele decir que el médico dijo que si sobrevivía sería un "vegetal". Todavía hoy me repugna que alguien pueda describir a una persona viva como un vegetal. Comprendo que el médico nos diera el peor de los pronósticos e intentara manejar nuestras expectativas de forma realista, pero para mí, nunca se puede presumir el nivel de cognición de alguien y no importa la gravedad de una discapacidad, todos somos humanos y todos merecemos compasión, amor y vida.

Mi corazón está constantemente con los que nos rodean y han tenido que pasar por el camino de la pérdida de su hijo. Pienso en ellos y en sus hijos a diario. No puedo ni empezar a comprender lo que se siente. Mientras escribía este blog he derramado algunas lágrimas en memoria de aquellos que conocemos y que han tenido que tomar esas difíciles decisiones, o a los que, de hecho, les han arrebatado esas decisiones. Esto demuestra por qué son necesarios los hospicios y por qué tenemos que ayudar a estas organizaciones benéficas tanto como podamos.

Siete años después, tenemos una niña viva, activa y próspera. Sí, se enfrenta a muchos retos a diario, sí, su enfermedad a veces pone en peligro su vida. No conocemos su esperanza de vida. Nos tomamos cada día como viene. Pero desde entonces, al menos durante 6 años, había cerrado mi mente a la idea de un hospicio. Para mí era algo que había que evitar a toda costa hasta que se empezara a hablar del final de la vida.

Estaba equivocado. La definición online de hospicio es "proporcionar cuidados a los enfermos o a los enfermos terminales". Pero creo que en realidad es mucho más que eso. Es proporcionar apoyo emocional y físico a todos los miembros de una familia. Es crear recuerdos valiosos, experimentar cosas nuevas, conocer gente nueva. Es permitir que todos se recuperen en un entorno positivo, cálido y acogedor. Sí, hay apoyo en el duelo, cuidados paliativos, pérdidas. No estoy aquí para endulzar la realidad, sino para explicar que hay más en todo esto de lo que usted pueda pensar en un principio.

Nos remitieron al hospicio cuando yo estaba luchando contra el agotamiento de los cuidadores. El paquete de respiro que teníamos en ese momento era estupendo, pero la falta de sueño por la noche y el duro invierno que habíamos pasado me habían dejado inservible. Me preocupa constantemente el agotamiento... lo cual es irónico. Me preocupa no tener la fuerza o la capacidad para ser lo que Amy necesita que sea, y de hecho el resto de los que me rodean y me importan. Fue algo que consideramos profundamente. ¿Queríamos esto? ¿Realmente cumplíamos los requisitos? Realmente no me gustaba que nos calificáramos para algo que sonaba tan severo. Nuestra niña no debería tener derecho a estas cosas. Me parecía injusto.

No va al hospicio porque actualmente está muy mal. Va como un lugar para independizarse de sus padres y ser mimada y cuidada. Nos permite, como padres cuidadores, tener un descanso muy necesario sabiendo que nuestra preciosa niña está en buenas manos.

Lo primero que os diré sobre el hospicio en el que estuvimos es que todo el mundo es MUY amable. Todas las personas que conocimos nos dieron una calurosa bienvenida. Amy hacía continuamente lo que llamamos su "saludo real" a todos los que conocíamos. Nos quedamos dos noches. Amy tenía su propia habitación y nosotros nos quedamos en uno de los pisos para los padres. En futuras visitas podremos quedarnos en casa mientras Amy esté allí. El hospicio es un hogar lejos del hogar. Sí, aquí pasan muchas cosas médicas, igual que en nuestra propia casa. Pero no está medicalizado. No es clínico. Es limpio y práctico, pero no parece un hospital. Hay enfermeras y a veces médicos, pero también hay columpios, juguetes, muebles y mucho más.

El coronavirus ha hecho que nuestro centro de respiro local siga sin abrir. En este punto no habíamos tenido ninguna ayuda nocturna durante al menos 18 meses. El sueño de Amy a veces roza lo inexistente. La posibilidad de dormir toda la noche sonaba demasiado bien para ser verdad.

La primera noche pasamos varias horas registrando todas las medicinas de Amy, repasando su plan de cuidados, comprobando si la cama era segura para ella, etcétera. Empaquetar me había llevado varias horas y me preocupaba olvidar algo vital. Revisé y volví a revisar las etiquetas de todo, escribí listas, lo comprobé tres veces.

Sentí una punzada de nervios en el estómago. En su centro de respiro habitual la conocen desde hace casi 7 años. Estas personas son nuevas para nosotros. ¿Y si se asusta? ¿Y si le pasa algo malo, como un ataque o una aspiración? ¿Y si tienen problemas para preparar su comida ceto? Nadie más que yo lo ha hecho nunca. El sentimiento de culpa de los padres apareció. A menudo ansiamos un descanso, y cuando ese descanso llega nos invade la ansiedad y la culpa. La necesito tanto como ella a mí. Le dimos un beso de buenas noches y nos fuimos a comer fuera.

Era nuestra primera comida juntos como pareja en casi dos años. Fue extraño cuando nos fuimos, caminando en la oscuridad. Realmente no experimentamos la oscuridad. La mayoría de las noches nos quedamos en casa viendo la tele. Por lo general, nuestros intentos de salir a comer fuera implican un ipad a todo volumen, Amy se agita porque no le gusta estar mucho tiempo en el mismo sitio y una indigestión por comer rápido para poder irnos. A veces bromeamos diciendo que los que comemos por vía oral somos ineficaces... ¡Amy siendo alimentada por sonda la hace mucho mejor en la multitarea y ella tiene cosas más importantes que hacer que comer!

Durante la estancia de Amy la acompañaron dos amigas del colegio que casualmente estaban allí al mismo tiempo. Siempre hay gente diferente merodeando y a ella le encantaba observarlos y conocerlos... ¡es muy curiosa!

Disfrutó de la sala sensorial con sus luces y proyectores. Escuchó música, vio la tele (¡una enorme en su habitación!), paseó, disfrutó de los preciosos jardines y, lo más importante, ¡se bañó! En casa no tenemos baño. Es uno de mis mayores deseos para ella. La bañera tenía chorros, burbujas y luces. Me aseguré de enviar bombas de baño y burbujas para que se sintiera realmente mimada y disfrutara de un placer sensorial. La vimos abajo después del baño y olía de maravilla, parecía renovada y sonreía al saludarnos. Sus movimientos atetoides estaban notablemente más calmados gracias a la naturaleza cálida y relajante del baño. Fue hermoso verlo. Por eso nos merecemos ir al hospicio. Para que mi hija pueda estar lo menos dolorida posible, mimada y cuidada mientras nosotros recuperamos algo de energía para poder seguir siendo lo que ella necesita cuando estemos en casa.

Ahora no puedo esperar a su próxima estancia, y apuesto a que ella tampoco.

Gracias a todos los del hospicio Francis House por hacer que nuestra primera estancia fuera tan maravillosa.

Gracias a los miembros de nuestra comunidad que me ayudaron a ver que esto será una parte positiva y valiosa de nuestras vidas en el futuro.