Nuestro príncipe púrpura

Escribí un blog sobre la epilepsia en noviembre de 2020 para el mes de concienciación. Ha rodado ahora en marzo para el "Día Púrpura" de la Sociedad de Epilepsia el 26.

Me ofrecí voluntaria para escribir un blog sobre el tema y luego, sinceramente, me quedé completamente perpleja.

No me malinterpreten, no me hago ilusiones de que todos los que están leyendo esto ahora hayan leído todos mis blogs.

Una de las grandes ventajas de este tipo de escritura es que puedes "entrar y salir" cuando quieras o puedas.

Entonces, ¿me limito a repetir lo que he dicho? ¿Qué quiero que la gente sepa sobre la epilepsia?

Cuando trabajaba como enfermera en una residencia para personas con discapacidades neurológicas, atendí a varios clientes que sufrían ataques epilépticos.

Lo había estudiado en la universidad y lo había visto a menudo durante las prácticas clínicas, ya que me especialicé en problemas de aprendizaje.

¿Por qué? Bueno, cuanto más grave es una discapacidad de aprendizaje, más probable se ha demostrado que la persona también padezca epilepsia, por desgracia.

Era algo en lo que me sentía segura, así que acabé ofreciéndome voluntaria para ser la "enfermera de enlace de epilepsia" de mi trabajo y servir de enlace con los equipos comunitarios y hospitalarios que también compartían la atención con nuestros clientes.

Dejé el trabajo para tener a mis trillizos en 2014, que parece que fue ayer en muchos sentidos, pero también ¡toda una vida!

Cuando nuestro pequeño nació con espina bífida, nuestro mundo se puso patas arriba.

Como trillizo y prematuro, se enfrentaba a una dura batalla desde el momento en que nació, con un peso de sólo 2 libras y 10 onzas a las 32+4 semanas de gestación.

Tuvimos entonces la increíble suerte de que su estancia en la UCIN fuera muy "tranquila", "pasando" a la UCIS con bastante rapidez sólo para el crecimiento previo al cierre de su espalda.

Tras la operación inicial en la espalda, la presión aumentó en el cerebro, se le diagnosticó hidrocefalia y se le sometió a otra intervención quirúrgica para colocarle una derivación ventriculoperitoneal que la controlara.

Fue entonces cuando nos dijeron que era más probable que desarrollara problemas de aprendizaje y/o epilepsia.

No fue la mayor conmoción cuando se lo diagnosticaron en 2018, pero ¡vaya si dolió!

Cómo había cambiado también el mundo en el poco tiempo que llevaba ejerciendo.

La antigua terminología de "crisis parciales simples" y "crisis parciales complejas" parece haber sido sustituida por "crisis focales conscientes o inconscientes".

A pesar de mi experiencia previa en epilepsia, hemos tenido que aprender mucho.

¿Qué les diría a los padres de niños recién diagnosticados?

En primer lugar, conoce a tu enemigo.

La epilepsia es una enfermedad muy variable y la mejor forma de combatirla es estudiarla todo lo que se pueda.

Cuando digo estudiarlo, me refiero a aprender cómo es para tu hijo.

¿Cómo es un ataque típico para ellos? ¿Hay algo que pueda identificar como desencadenante? ¿Qué les ayuda o no a recuperarse? ¿Necesita medicación de urgencia y, en caso afirmativo, qué dosis/horario funciona mejor?

Toda la información que pueda dar al neurólogo le ayudará a componer el rompecabezas para formar una imagen más completa.

Lo segundo que diría es que busques a tu gente y te apoyes en ella, con fuerza.

No es un viaje fácil y no hay que subestimarlo.

Necesitarás un apoyo en el que puedas confiar y personas que sean amables cuando te desmelenes de vez en cuando (¡gracias a las personas que se han quedado en medio de la tormenta!).

Sé que este consejo se da a menudo, así que sólo estoy repitiendo las palabras de gente más sabia, pero de verdad... necesitarás ayuda para poder luchar con energías renovadas cada vez que te enfrentes a una oleada de convulsiones o a unas particularmente "grandes", etc.

El tercer (y último) consejo que daría es que te mantengas firme.

La gente a veces intentará ofrecer lo que ellos creen que es una solución y ya sea un neurólogo o un amigo de la familia... no sigas eso si no te sientes bien al respecto.

Mi marido y yo no nos quedamos fuera de casa, y tampoco vamos lejos durante el día por miedo a que Jacob nos necesite.

Hay gente que dice que necesitamos un descanso y, a pesar de que tienen toda la razón, yo estoy más tranquila cuando estoy cerca de él en caso de convulsiones prolongadas.

No quiero dejarlo, todavía no.

También ha habido profesionales médicos que han preguntado tonterías como "¿estás seguro de que es un ataque?", "¿realmente necesita medicación de rescate?", "al menos no es una epilepsia grave como los ataques tónico-clónicos", etc.

En resumidas cuentas, estoy más que dispuesto a seguir los consejos de los profesionales cualificados, pero no los acato sin rechistar.

Presiona a tus equipos para que encuentren mejores respuestas si crees que hay que explorar más vías, siempre que seas capaz de aceptar cuándo ha llegado el momento de seguir sus consejos.