¡¡Nueve largas semanas!!

Hoy mi marido y yo hemos estado en el hospital con nuestro hijo mayor James junto con dos de su personal de atención de su alojamiento con apoyo. Estos días viaja con su séquito.

Es nuestra quinta visita al hospital en nueve semanas. La primera fue el 6 de agosto, después de que sufriera una caída cuando estaba en la comunidad con sus servicios de día (ya escribí sobre esto anteriormente). El resultado de la caída fue que James se fracturó la rótula.

Nuestra última cita fue hace 3 semanas, cuando se decidió que el yeso que había tenido durante 5 semanas en ese momento, tenía que permanecer en unas pocas semanas más. Hoy, afortunadamente, se lo han quitado.

James tiene 28 años, síndrome de Wolf Hirschhorn, autismo y graves dificultades de aprendizaje. Una lesión como esta sería significativa para cualquiera, en el caso de James ha tenido muchas ramificaciones.

James vive en el piso de arriba de una residencia. Los primeros días después del accidente, la única forma de salir del piso era que su padre lo subiera y lo bajara. Evidentemente, no era lo ideal y no era seguro ni para James ni para su padre. Su personal, siguiendo las directrices de salud y seguridad, comprensiblemente no estaba autorizado a hacerlo.

Compramos una silla de evacuación.

Esto me ha salvado la vida. No voy a decir que ha sido fácil, y afortunadamente James solo pesa 43 kg, pero le ha proporcionado una forma segura de subir y bajar escaleras y su personal puede utilizarla. Lo que me sorprendió fue lo bien que James aceptó la nueva silla, ya que no suele aceptar las cosas nuevas.

James suele estar atendido por una persona las 24 horas del día. Es totalmente ambulante y tiende a seguir a quien le cuida, así que si están en la cocina preparando la comida, él también suele estar allí. Si su cuidador va a su habitación, lo seguirá, le encanta estar con la gente y ver lo que pasa.

Durante las últimas nueve semanas ha necesitado personal 2-1.

Esto tiene un coste considerable y ha exigido mucha justificación a los comisarios responsables de suministrar los fondos sobre por qué es necesario.

James no tiene capacidad para comprender las consecuencias que tendría intentar caminar con la pierna y nos dijeron que no debía hacerlo. Ha necesitado que alguien estuviera a su lado todo el tiempo para evitar que lo hiciera y pudiera causarse más lesiones a largo plazo. Además, ha necesitado la ayuda de dos miembros del personal para todos sus cuidados personales, ya que sufre incontinencia doble y necesita que se le cambie con frecuencia. También ha sido necesario que el personal no sólo le administrara su medicación habitual, sino también gran cantidad de analgésicos, todo lo cual implica dejar a James a su lado, por lo que el personal del 2-1 ha sido esencial.

James no ha podido asistir a sus servicios diurnos habituales.

Suele tener una semana muy ocupada y activa. Como consecuencia de su lesión, pasa mucho más tiempo en casa. Le encanta sentarse y hacer puzzles, mirar libros y jugar con su iPad, pero le gusta hacer estas actividades con alguien, no puede hacerlas solo. El aumento de personal le ha permitido relacionarse con muchas personas diferentes. Se ha contratado a mucho personal nuevo para ayudarlo y, gracias a este nivel de estimulación, creo que su salud mental no se ha resentido.

Mi marido y yo hemos estado yendo a su piso muchos días extra para sacarlo también. Tuvimos que cancelar unos días con mi familia y también unas vacaciones que habíamos reservado. No podíamos irnos y dejar a James en estas circunstancias.

Hemos tenido que hacer muchas adaptaciones a la forma en que James hace las cosas y se las ha arreglado de forma increíble. Normalmente le encanta bañarse y se baña dos veces al día, pero no ha podido hacerlo porque no podía mantener la escayola cubierta, así que ha tenido que bañarse en la cama. Le divierte mucho tumbarse en el sofá con la cabeza sobre el reposabrazos para que el personal pueda lavarle el pelo sobre un cuenco.

Las complejidades de esta situación han sido de gran alcance y todavía no estamos fuera de peligro. Ahora que le han quitado la escayola, me preocupa mucho que no se exceda, que no entienda que tiene que hacer las cosas poco a poco y que hay algunas restricciones en lo que puede hacer. Aún nos queda mucho camino por recorrer.