Nunca supe lo injusto que era el mundo hasta que tuve un hijo discapacitado

No soy tan ingenuo. Siempre he comprendido los privilegios y que no todo el mundo tiene las mismas oportunidades en la vida. Pero ahora que palabras como inclusión, discriminación y tolerancia son de uso cotidiano, pensaba que el mundo estaba cambiando en una dirección positiva. Eso fue hasta que tuve un hijo discapacitado.

El mundo no es justo, y muchos siguen enfrentándose a la desigualdad en casi todas partes. La cruda realidad es que, a menudo, los más excluidos y discriminados tienen pocos medios para cambiar las cosas. Así que, en nombre de mi propio hijo y de los millones de niños, jóvenes y adultos con discapacidad, espero que esto haga que quienes pueden influir en el cambio piensen más y hagan más.

Servicios exteriores

Una de las primeras cosas de las que me di cuenta cuando mi hijo era pequeño fue que las oportunidades de jugar al aire libre eran injustas. No podía trepar por las estructuras, no tenía control corporal para sentarse con seguridad en los columpios e incluso los toboganes eran demasiado estrechos para que yo pudiera sentarle en mis rodillas. Con sólo 9 años, mi propia hija estaba tan disgustada por este hecho que escribió a los "constructores del parque" preguntando por qué se habían olvidado de su hermano. Cabe preguntarse por qué en 2022 seguimos olvidándonos de los discapacitados a la hora de invertir en equipamientos de juego públicos que deberían ser accesibles para todos. No es justo.

Falta de accesibilidad

Luego está la falta de accesibilidad. ¿Por qué en pleno siglo XXI sigue habiendo edificios sin rampas de acceso? Seguro que las rampas benefician a todos y permiten la igualdad de oportunidades para todos. Sin embargo, las escaleras siguen siendo la norma y los ascensores, una ocurrencia tardía. Incluso en los edificios en los que, por suerte, son estándar, a menudo hay pasillos estrechos o bloqueos que impiden el paso y dificultan la conducción de una silla de ruedas. Y no sólo los usuarios de sillas de ruedas tienen estas dificultades, ya que los cochecitos de niños, las sillas de paseo e incluso los scooters de movilidad necesitan rampas, accesos más amplios y ascensores que funcionen correctamente. El acceso justo tiene que ser mucho mejor.

Educación

Pasemos ahora a la educación. La falta de opciones en la educación especial y los obstáculos que hay que superar para conseguir una plaza hacen que la educación de un niño como el mío sea muy injusta. A menudo, las opciones no son sólo limitadas, ¡son inexistentes! Las oportunidades suelen ser limitadas y los desplazamientos, una necesidad. Cuando la inclusión en el sistema ordinario es una opción, la enorme falta de financiación a menudo lo hace imposible y poco práctico. Las escuelas siguen considerando a los niños con necesidades adicionales como una carga para los escasos recursos, en lugar de como valiosos contribuyentes a la comunidad escolar. No tienen una oportunidad justa.

Aseos

Pasemos ahora a un tabú del que pocos se sienten capaces de hablar: las necesidades de cuidado personal y el aseo. Hace poco llevé a mi hijo a un centro comercial. Allí necesitó acceder a los baños. Cuando los encontré, me horroricé al ver que los de señoras y caballeros estaban abiertos y eran de libre acceso, ¡pero todos los cubículos más anchos para discapacitados estaban cerrados! Poseo una llave que debería ser estándar en todos estos lugares. Pero, como en tantos otros edificios, en este centro comercial se han utilizado cerraduras diferentes, lo que significa que tuve que buscar a un miembro del personal en un día ajetreado y luego volver a los baños sólo para acceder a un servicio básico. Algo que todo el mundo da por sentado. ¿No es justo?

Incluso cuando conseguimos acceder, la habitación apenas se adaptaba a las necesidades de mi hijo y claramente había sido construida para personas mayores o con menos capacidad física que para discapacitados físicos. Me las arreglé porque es a lo que estoy acostumbrada desde hace 13 años. Pero no es suficiente. No debería tener que seguir enfrentándome a esto. No es justo ni para mí ni para mi hijo.

La vida no es justa para mi hijo; no es justo que no sepa hablar, leer o escribir. No es justo que tenga una enfermedad genética progresiva; no es justo que haya tenido que someterse a 16 anestesias generales sólo en los últimos años. No es justo que tenga tantas citas médicas y requiera atención las 24 horas del día, 7 días a la semana. Pero su vida podría ser más justa si los que tienen la capacidad y la comprensión dedicaran más tiempo a hacer cosas para que algunos aspectos de su vida fueran más fáciles y justos. Por ejemplo, aseos adaptados a las necesidades de los verdaderos discapacitados, mejor acceso a los lugares y una actitud que diga que la gente como mi hijo importa.

Porque las personas discapacitadas importan y merecen un trato justo.