Por qué alzamos la voz

Esté donde esté en el mundo, habrá visto noticias sobre recortes de financiación que pronto afectarán negativamente a la asistencia sanitaria de los estadounidenses. Millones de estadounidenses.

Como madre de un niño con múltiples discapacidades y necesidades médicas complejas, que depende precisamente del programa que se está recortando, estoy preocupada.

Muchos de nosotros estamos muy preocupados, y con razón.

Los programas de Medicaid proporcionan equipos médicos, ayudas para la movilidad, dispositivos de comunicación, suministros para la incontinencia y medicamentos vitales para nuestros niños vulnerables.

Sillas de ruedas, succionadores, pulsioxímetros para controlar las convulsiones...

Aparatos ortopédicos para las piernas, andadores, opciones de asiento, relevo para cuidadores...

Visitas de especialistas, evaluaciones, opciones de tratamiento...

Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, ayudas para el cuidado personal...

Todo lo que facilita la vida de nuestros hijos y mejora su calidad de vida podría estar en juego. Los servicios que hacen que el mundo sea más accesible para ellos podrían verse reducidos.

Los padres como yo estamos expresando nuestras preocupaciones, EN VOZ ALTA, ya que tememos por la incertidumbre de su futuro.

Nuestra aprensión es válida.

Por favor, no nos digas que estamos exagerando o que tenemos que calmarnos. Por favor, no nos digan que nos callemos o que "esperemos a ver" qué pasa. Si existe la más remota posibilidad de que peligre alguno de los servicios vitales que mantienen a nuestros hijos vivos, sanos, viviendo en sus propios hogares y siendo lo más independientes posible, no nos callaremos.

NO PODEMOS.

Si no actuamos en su defensa, ¿quién lo hará?

Nuestros niños son algunas de las personas más vulnerables de la sociedad. También hacen de este mundo un lugar mucho más brillante, simplemente por estar en él. Son puros. Son luz que irradia alegría al resto de nosotros. Nos hacen mejores, al tiempo que nos muestran quiénes estamos destinados a ser. Nos enseñan qué es lo más importante y en qué consiste el amor incondicional.

Es nuestro trabajo, como padres y cuidadores, hablar y denunciar en su nombre.

Nadie sabe exactamente cómo estos cambios y recortes en la financiación repercutirán y afectarán a nuestras familias. No hay bola de cristal ni garantías. Así que, mientras tanto, investigaremos de forma proactiva, compartiremos información legítima, escribiremos cartas y haremos llamadas telefónicas.

Seguiremos alzando la voz por ellos. No somos novatos en esto. Tenemos arraigado el deseo de alzar la voz por ellos, porque merecen la pena.

Importan.