Día Púrpura-Concienciación sobre la epilepsia y usted

El mes de marzo es pesado para mí.

En marzo de 2014 perdí a mi hermano mayor, al que estaba increíblemente unida.

Mi hermano vivió con epilepsia desde que era muy pequeño.

Crecí despertándome con los sonidos del hermano que compartía habitación con mi hermano epiléptico gritando pidiendo ayuda por un ataque de tónico clónico.

Tengo muchos recuerdos de sentirme impotente mientras mi hermano se convulsionaba y nos preguntábamos cuál sería el daño esta vez.

Siento que siempre he conocido los nombres de los medicamentos para la epilepsia y los pasos de los protocolos de convulsiones.

Era parte de la vida. La epilepsia fue lo que acabó con la vida de mi hermano.

Aunque marzo me trae recuerdos de la pérdida de mi hermano, también es el mes en el que se celebra el Día Púrpura, un día reservado para aumentar la concienciación y el apoyo a quienes viven con epilepsia.

Mis experiencias con la epilepsia no terminaron con las de mi hermano.

Me convertí en profesora de educación especial para alumnos con epilepsia y luego en madre de acogida y adopción de muchos niños con epilepsia.

La epilepsia, en muchas formas y grados, ha formado parte de cada uno de los días de mi vida.

Si mi hermano estuviera aquí hoy, le llamaría por teléfono y le pediría que compartiera lo que cree que el mundo debería saber sobre la epilepsia.

Como no puedo hacerlo, haré todo lo posible por honrar su legado y compartir mi perspectiva como hermana y cuidadora de los que padecen epilepsia.

A menudo he dicho que, aunque las jornadas de sensibilización pueden ser experiencias increíbles, educativas y fortalecedoras, carecen de valor a menos que el aumento de la sensibilización conduzca a la acción.

He recopilado una lista de pasos sencillos que cualquiera puede dar para aumentar tanto su concienciación como sus acciones relacionadas con la epilepsia.

-Escuchara los enfermos de epilepsia. Lo ideal sería que las personas diagnosticadas de epilepsia fueran las que se pusieran detrás del megáfono durante los meses de concienciación.

Busque a alguien con epilepsia y pregúntele qué le gustaría saber.

-Deje deutilizar comentarios sobre las crisis epilépticas de forma casual. Es demasiado común que la gente haga comentarios casuales relacionados con la epilepsia: "¡Oh tío, apaga esa luz loca o me puede dar un ataque!". "Tío, ¿qué estás haciendo? No sabríamos decir si estás bailando o teniendo un ataque".

Frases como estas son ofensivas, hirientes y fomentan una mentalidad que retrata la Epilepsia (una enfermedad potencialmente mortal para muchos) de una manera degradante e irrespetuosa.

-Haga una pausaantes de sacar conclusiones precipitadas cuando oiga la palabra Epilepsia. La epilepsia tiene muchas formas y grados de gravedad. Para muchos, interrumpe y pone en peligro la vida.

Para otros, puede ser menos perturbador y presentarse en forma de crisis ausentes ocasionales o controlarse totalmente con medicación u otros tratamientos.

No asuma que si alguien tiene Epilepsia, su vida está en peligro inmediato.

Además, no des por sentado que a veces simplemente se despistan o que lo tienen todo bajo control con la medicación.

Ellos son los profesores, tú eres el alumno. Busca que te eduquen, no des por sentado nada.

-Nunca elija primero el miedo o la evitación. Tal vez usted es un maestro o líder scout y tiene un niño con Epilepsia en su clase o tropa.

Tal vez se haya incorporado una nueva empleada a la oficina y se entere de que padece epilepsia.

Sea cual sea la situación, reprime el impulso de pedir circunstancias diferentes (un traslado, etc.) o de declararte incapaz de ser el tutor/compañero de trabajo, etc. de alguien con Epilepsia.

Pisa el freno y elige primero ser educado y luego aceptar esto como una oportunidad para aprender algo nuevo y ayudar a un ser humano a ser amado, aceptado y seguro.

-Si bien tomar una clase sobre Epilepsia/respuesta a las convulsiones(esto se incluye en muchas clases de Primeros Auxilios) puede ser increíblemente útil, también puede hacer fácilmente una búsqueda en línea para aprender los pasos básicos para responder cuando alguien tiene una convulsión.

Tómese unos minutos para aprender estos pasos y luego manténgase al tanto de ellos, de modo que si alguna vez se encuentra en una situación con alguien que tiene una convulsión, ya sea que lo conozca o no, pueda estar mejor preparado para ayudarlo.

-Nunca, nunca te burles. Nunca te burles de alguien que tiene un ataque de cualquier tipo. Si lo haces de verdad sin saberlo, pide disculpas de corazón y aprende de tu error.

-Pregunte cómo puede adaptarse. Si tiene la oportunidad de relacionarse en algún grado con alguien que tiene epilepsia, pregunte cómo puede hacer que el entorno sea más acogedor.

Por ejemplo, si eres supervisor y contratas a alguien que tiene epilepsia, pide que te informen sobre los posibles desencadenantes, las necesidades de descanso, las necesidades de respuesta a las convulsiones y otras adaptaciones.

A continuación, cúmplalos y exija a los demás que también lo hagan.

En resumen, la concienciación sobre la epilepsia se reduce a esto: La amabilidad llega más lejos que cualquier otra cosa y da origen a la humildad, la educación y el cambio para la mejora de todas las personas.

Elige aprender de los que tienen epilepsia y ajusta tu forma de pensar y actuar en consecuencia.