Lo que le diría a mi yo del pasado

Hace poco ayudé a una vieja amiga a realizar unas pruebas hospitalarias preocupantes a su hijo. Eran similares a las que le hicieron a mi hija, que padece una forma rara y grave de epilepsia y tiene dificultades de aprendizaje. Me encontré tranquilizándola, no diciéndole que todo iría bien en las pruebas (eso no lo sabíamos), sino diciéndole que se las arreglaría, fuera cual fuera el resultado.

En los primeros días del diagnóstico de mi hija, recuerdo que pensaba que no sería capaz de afrontar la crianza de un niño discapacitado. Era entonces cuando me imaginaba cómo sería la vida y a qué tendríamos que enfrentarnos. De hecho, la realidad del día a día ha sido probablemente aún más extrema y desafiante de lo que podía imaginar. Quizá lo más sorprendente sea que estamos bien.

La vida es buena, somos felices.

Puede ser difícil para cualquiera que no pertenezca al mundo de las NEE imaginar que una vida con convulsiones diarias, estancias en el hospital, viajes de emergencia en ambulancia, regresión cognitiva y algunos comportamientos seriamente difíciles de manejar pueda ser una vida feliz. Pero nuestra vida es feliz. A veces me sorprendo mirando a otras familias, familias que no tienen un hijo discapacitado, que a primera vista tienen la situación "perfecta" y aún así me sorprendo de que no parezcan menos estresadas que nosotros, ni más felices.

Ahora sé por qué; está oculto en algo que los que no pertenecen al mundo SEN nunca llegarán a experimentar

En nuestro mundo, obtenemos alegría, felicidad, incluso euforia, de cosas que otros ni siquiera notarían.

Me encuentro caminando hacia el trabajo con energía porque mi hija no ha tenido ningún ataque esa mañana; llamo a mi marido emocionada porque acaba de firmar "casa" por primera vez desde que perdió el habla; llega una de nuestras fantásticas cuidadoras y nos echamos unas risas. Muchas cosas que antes me preocupaban ahora no me importan lo más mínimo.

Recuerdo que al principio leí en un sitio web sobre paternidad un comentario de alguien que decía que tener un hijo con discapacidad no le hacía menos feliz. Me pareció una tontería, aunque intenté que me reconfortara. Ahora lo entiendo. Me siento afortunada de estar en la misma situación.

Aquí es donde digo que no cambiaría nada. Pero lo haría. Le daría una patada a la epilepsia y me aseguraría de que mi hija no volviera a tener un ataque. ¿Pero el resto, el resto de la vida alternativa, la increíble energía, felicidad y espíritu despreocupado de mi hija? A eso no renunciaría tan fácilmente. Ni a la persona en la que me ha permitido convertirme.