Cómo es para nosotros la "vuelta al cole

Para los padres, el primer día de colegio suele estar cargado de emociones variadas.

La emoción, la ansiedad y la esperanza suelen ir acompañadas de un poco de retrospección.

El verano ha terminado y nuestros hijos son un año más mayores.

Para algunos, la vuelta a la rutina supone un gran alivio.

Como madre, cada año me entusiasma un nuevo comienzo. Como madre de un niño con múltiples discapacidades y necesidades especiales, también estoy aterrorizada.

La anticipación de dejarla y estar lejos de ella llena mis pensamientos de preocupación.

¿Serán comprendidas y satisfechas todas sus necesidades? ¿Y si tiene una urgencia médica y yo no estoy allí? ¿Serán todos amables y compasivos con ella? ¿Con qué obstáculos y peleas nos encontraremos este curso escolar?

El primer día de sexto curso, cuando salimos por la puerta, su flamante y bonita mochila rosa está a rebosar.

El material escolar "ordinario" no la hace estallar por las costuras.

No hay lápices metidos dentro.

No hay regla ni tijeras.

No necesitará papel de cuaderno ni calculadora.

Su pesada mochila cuelga de la parte trasera de la silla de ruedas y contiene otros objetos vitales y necesarios.

Contiene pedazos de su vida que deben viajar con ella, dondequiera que vaya.

Una y otra vez, repaso nerviosa mi lista mental de cosas que necesitará:

Pañales, toallitas, crema para pañales, ropa extra...

Medicación anticonvulsiva, jeringuillas, medicamento de rescate anticonvulsivo, botella de oxígeno portátil...

Plan de emergencia para convulsiones, formularios de diagnóstico médico, formularios de administración de medicación...

En lugar de la bonita hoja informativa de una página "Todo sobre mí" que los niños pequeños llevan a sus profesores el primer día, mi hija tiene un BINDER ampliamente organizado.

Es un voluminoso cuaderno de tres anillas, con un desglose de sus diagnósticos y de cómo afectan a su vida cotidiana y a su aprendizaje.

Está repleto de información sobre su estricta dieta, sus necesidades sensoriales, los desencadenantes de las crisis y las intervenciones.

Además de la abarrotada mochila y la amplia carpeta, nuestra furgoneta está repleta de otros artículos esenciales para el día a día...

Ortesis de tobillo-pie, ortesis de rodilla-tobillo-pie, dispositivo generador de habla, una fiambrera adornada con unicornios y llena de purés, alimentos sin lácteos ni gluten.

Mientras nos preparamos para salir de casa, puedo ver la felicidad en sus ojos cuando le pregunto si quiere ir a su "Gran Escuela". Da una palmada enfática y una dulce sonrisa se dibuja en su cara.

Aplaco mis temores por el momento y me deleito en la alegría pura que irradia.

Cuando llegamos, me armo de valor y me esfuerzo por contener las lágrimas.

Vuelvo a sacar al mundo a mi hijo no verbal con necesidades médicas complejas, y me da miedo.

Mientras empujo su silla por el pasillo y observo su alegría, me recuerdo a mí misma que su equipo es muy competente y que sus planes educativos y médicos son sólidos.

Ella necesita esto... yo necesito esto.

Saludamos a sus maravillosos profesores; me ofrecen mucha empatía y me aseguran que mi hijo estará bien cuidado y en buenas manos.

Unos minutos más tarde, me echo a llorar en la furgoneta y me doy cuenta de que ni siquiera he hecho una foto.

Entonces me voy directamente a Starbucks para tomarme un espresso con chocolate que me alivie el estrés. Todo irá bien.

Las horas del primer día irán pasando, muy lentamente, pero al final hemos superado esta hazaña inicial de la vuelta al cole.

Por suerte, la nueva rutina no tarda en imponerse.

Después de sólo un par de días, recuerdo lo beneficiosa que es la escuela para mi niña.

Padres de niños con discapacidades y necesidades especiales, nosotros nos encargamos.

Cada año, nuestra "vuelta al cole" puede parecer un poco diferente; puede ser un poco más difícil, pero lo superamos y seguimos adelante.

¡Tenemos grandes objetivos que alcanzar!