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Estimado Doctor - Hay algo que quiero que sepa

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Un botiquín de juguete

Estimado Doctor,

Hay algo que quiero que sepas.

Quiero que sepan que el dolor y la angustia de mi hijo son tan reales y válidos como los de cualquier otra persona y deben tomarse en serio.

Quiero que sepas que las personas con dificultades de aprendizaje SÍ sienten dolor, sí sienten angustia y toda la gama de emociones, buenas y malas, que todos sentimos. Pero no siempre pueden poner nombre a lo que sienten, no siempre pueden articularlo con palabras.

Cuando una persona con dificultades de aprendizaje, como mi hijo, llora, grita "¡no!" e intenta apartar el brazo, no se está portando mal, no coopera o muestra un "comportamiento desafiante", sino que te está diciendo que le haces daño o le asustas y quiere que dejes de hacerlo.

Quiero que sepa que sus colegas, los que le ingresaron, le trataron como usted debería haberlo hecho.

Fueron amables, considerados y pacientes. Se tomaron el tiempo necesario para hablar con él y, lo que es más importante, para escucharle incluso cuando lo que decía no parecía especialmente relevante.

Respondieron a sus preguntas, le explicaron con sencillez lo que tenían que hacer, le dejaron ver el equipo. Le ofrecieron un spray anestésico local, le dejaron que se lo echara a sí mismo para probarlo, y a ellos. Les llevó algo más de tiempo y algunos chorros más del spray congelante, pero no fue en vano, porque así consiguieron que cooperara tranquilamente para que le introdujeran una sonda en la nariz y la garganta, incluso "aspirándola" cuando se lo pidieron, y que se quedara quieto y tranquilo mientras le introducían una cánula para administrarle los antibióticos intravenosos que tanto necesitaba. Estaba muy mal.

Las cánulas se salen a veces, lo sé por experiencia, y no es culpa de nadie.

Pero cuando viniste a reinsertársela, con tus subalternos a cuestas, ni siquiera le ofreciste el spray congelante, simplemente intentaste clavarle una aguja en la vena sin él, ignorando el hecho de que lloraba amargamente y gritaba "¡no!". Lo hiciste repetidamente hasta que lo conseguiste.

Su padre no se atrevió a desafiarte: como médico veterano eres una figura de autoridad, subida a un pedestal, que le han enseñado a respetar. Yo, sin embargo, he trabajado con suficientes médicos como para saber que usted es tan humano, tan falible, como cualquier otro. Si yo hubiera estado allí, le habría dicho que parara. No preguntado. Te lo hubiera dicho. Porque eso es lo que mi hijo te estaba diciendo y si no le hubieras escuchado, me habría asegurado de que me escucharas a mí, y al hacerlo habrías dado una lección mucho mejor que la tuya a tus colegas más jóvenes sobre cómo tratar a un paciente con problemas de aprendizaje.

Cuando llegué al hospital para sustituir a su padre al día siguiente, la cánula que usted le había insertado tan brutalmente también se había salido, y cuando el personal vino a reinsertársela para que pudiera tomar su siguiente dosis de antibióticos, se puso tan nervioso que no se le pudo convencer de que intentara volver a colocársela, ni siquiera con un spray congelador o una crema anestésica. Todo su plan de tratamiento tuvo que ser cambiado, causando un considerable dolor de cabeza a sus colegas de ORL.

Mi hijo tiene ahora fobia a las agujas, lo que nos causará un considerable dolor de cabeza tanto a él como a mí en el futuro.

Así que, doctor, lo que quiero que sepa, lo que necesito que entienda, es que el trato que dio a mi hijo fue inaceptable. Quiero que sepa que el trato inaceptable que le dio a mi hijo podría tener consecuencias que van mucho más allá de esa noche, porque usted no sólo es responsable de las experiencias de sus pacientes en el tratamiento médico, sino que es responsable de enseñar, guiar y dar ejemplo a las próximas generaciones de médicos; y lo que necesito que entiendan es que los pacientes como mi hijo tienen derecho a la misma atención y consideración que cualquier otro paciente, porque su dolor y su angustia son tan reales, tan válidos y tan importantes como los de cualquier otra persona, sus VIDAS son tan válidas e importantes como las de cualquier otra persona. No son algo que se pueda descartar o despreciar.

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