Salud mental y discapacidad infantil

Hace poco fue el día de "vestirse para expresarse" en la escuela, en el que la salud mental de los niños se gana un día en nuestro calendario, y reflexionamos sobre los retos a los que a menudo se enfrentan los niños. Se pueden celebrar todos los días de concienciación del mundo, pero sin la capacidad real de ayudar, impulsar el cambio y recibir servicios vitales, ¿de qué sirve?

Llegó en un momento muy oportuno, porque después de años de negarme a darle sedantes a Amy para aliviar sus arrebatos de violencia y angustia, finalmente admití mi derrota.

Es desgarrador verlo y nada de lo que hacemos parece calmar estos acontecimientos

Amy se enfada mucho a menudo (sobre todo a la hora de acostarse y durante toda la noche) y se arranca el pelo, se araña la cara, da fuertes patadas a las puertas de la cama y grita. Una vez consiguió arrancarse la uña del dedo gordo del pie. Es desgarrador verlo y nada de lo que hacemos parece calmarlo. A veces le ocurre también en días de excursión, cuando no puede soportar la actividad o el entorno. No sólo es duro para ella, sino que también puede ser muy aislante para nosotros. Tampoco podemos salir de casa con ella a partir de cierta hora.

Así que finalmente acordamos probar la medicación y utilizarla con la mayor moderación posible. Es difícil encontrar un equilibrio, porque no quiero "desconectarla", pero ¿es justo que experimente este nivel de angustia?

Estaba navegando por Twitter a altas horas de la noche cuando me topé con la página de alguien que se describía a sí mismo como una persona con una discapacidad física grave. Le había costado mucho acceder a la ayuda que necesitaba para muchas cosas. Para los miembros doloridos por la espasticidad muscular, para el reflujo, que les causaba dolor, y para el asesoramiento en el que el consejero tendría una comprensión de lo que esta persona se encuentra todos los días.

Los problemas de salud mental afectan a muchas personas, y ahora podemos hablar más abiertamente de ello.

Es algo que hay que celebrar. Pero creo que la discapacidad sigue estando estigmatizada.

Los profesionales han mencionado en el pasado que los "arrebatos de ira" de Amy, sus conductas autolesivas y sus ataques a quienes la rodean están relacionados con la frustración comunicativa.

No habla. Seguimos trabajando duro en la comunicación, pero está resultando más difícil de lo que esperábamos.

Debe de ser exasperante querer explicar algo a alguien que supuestamente te conoce mejor... y que no lo entienda.

Con dificultades de aprendizaje, dolor crónico, problemas de comunicación y trastornos de la motricidad gruesa y fina, no es de extrañar que a menudo sea agresiva.

He buscado sin cesar soluciones

Sería estupendo para ella poder acceder a terapia de conversación, o asesoramiento, pero sé que esto nunca va a ser una opción.

Tenía grandes esperanzas de que la tecnología de mirada ocular hubiera sido un éxito para ella y que pudiera comunicarse con nosotros.

Usamos símbolos en tarjetas, pero a veces no participa o es muy inconsistente con ellos. Aunque es no verbal, se comunica de forma excelente para hacernos saber lo que quiere, por ejemplo, iPad, música, cambio de posición, cambio de almohadilla, etc. Pero más allá de esto, tenemos dificultades.

Amy es ahora una niña grande... los golpes y las patadas son más duros, trasladarla a un lugar seguro es más difícil. Algunos días parece desanimada, somnolienta, desconectada de nosotros. Me pregunto si esto se debe a la actividad convulsiva, si está cansada o si se siente deprimida.

Si pudiera hablar, ¿qué diría? ¿Es feliz?

En los diversos grupos de parálisis cerebral de los que formo parte, a menudo veo a padres de niños verbales mencionar que su hijo se siente ansioso, triste, diferente, etc.

Los veo intentando encontrar formas de ayudar a su hijo a entender su valor y su valía y que ser diferente está bien. Veo a padres que tratan febrilmente de encontrar formas de reducir los dolores y molestias físicas que conlleva el diagnóstico.

Es tan difícil para todos y siempre leo las respuestas con interés, ya que aún no hemos encontrado algo que creamos que pueda ayudarnos. Si pudiera hablar, ¿qué diría? ¿Es feliz? En las redes sociales parece la niña más feliz del mundo, pero la realidad es otra.

Nuestro pediatra ha hecho una remisión a HYMs (healthy young minds) que me informan es un servicio masivamente infrafinanciado y saturado.

Esto demuestra cuántos niños tienen dificultades y necesitan más apoyo. El médico no está seguro de lo que puede ofrecernos aparte de medicación, y nos han ofrecido unos cuantos que entran en la categoría de antipsicóticos.

Hasta ahora me he negado, ya que toma muchos medicamentos y quiero intentar reducirlos al mínimo. No sabemos realmente cómo interactúan todos los medicamentos entre sí; no quiero empeorar las cosas. He tenido reuniones en las que los profesionales han mencionado que puede estar sufriendo ansiedad o depresión. Se ha hablado mucho de ello.

Las aficiones y la normalidad son fundamentales para una buena salud mental

Encontré una lista en Internet que decía: "logopedia, asistencia educativa, grupos de apoyo, fisioterapia, medicación, programa de deportes de adaptación, terapia conductual, trabajo social, psicoterapia". Ver esta lista me confirmó que actualmente estamos haciendo todo lo que podemos para conseguir la mejor salud mental posible para Amy. Espero que este año podamos practicar con ella deportes de adaptación (boccia) y actividades de ciclismo en silla de ruedas, y que pasemos unas agradables vacaciones en familia, porque a veces pienso que las aficiones y la normalidad son fundamentales para ayudar a una buena salud mental.

A menudo miro a Amy, admirando su preciosa carita, y me pregunto "¿en qué estará pensando?". Muchas veces la he visto mirar a los niños que corren y juegan en el parque y me pregunto "¿esto le molesta? o ¿simplemente le interesa?". A menudo me he sentido una "intrusa" o "diferente", también tengo un poco de síndrome del impostor cuando estoy en grupos y pienso "¡ja, mírate intentando encajar y parecer normal!".

Me pregunto si es consciente de las diferencias. Ciertamente se frustra luchando contra su propio cuerpo. A menudo comparo su infancia con la mía. No podría ser más diferente. Yo quería que ella tuviera lo que yo tuve. Pero es diferente. Me pregunto cuánto de mis ansiedades proyecto en ella.

Hasta ahora, he aprendido principalmente:

• Hacer lo que le gusta. Amy nos hace cantar casi constantemente. Cuando ya hemos cantado bastante, se encienden el iPad y los vídeos.
• Intenta ignorar a los curiosos. La situación se complica cuando la gente se queda mirando. Aumenta nuestra ansiedad, que a su vez aumenta la suya.
• Ignora cualquier juicio. Es probable que estas personas no tengan ni idea de cómo es nuestra vida. Sólo hacemos lo que tenemos que hacer. Si hace falta un iPad en un zoo para ayudarla a concentrarse en lo que le rodea, que así sea. Si pudiéramos apagar el iPad, ¡lo haríamos!
• Tener paciencia. Obviamente, no somos santos. Hay días en los que mi paciencia flaquea y me gustaría que las cosas se calmaran. Pero diría que hacemos un trabajo notable manteniendo la calma para ayudarla a sentirse segura. Siempre me quedo a su lado o le doy espacio cuando lo necesita.
• Preguntar de todos modos. Le pregunto a Amy constantemente cómo está. Le digo cuánto la queremos. Le digo lo valiosa, importante y asombrosa que es. Amy ha demostrado muchas veces que entiende mucho más de lo que algunos creen.
• Sal a pasear. Salgan a tomar el aire, busquen lugares accesibles y creen recuerdos juntos.
• Baja las expectativas. No esperes ir a una terapia musical, o a una discoteca, etc. y que todo vaya de maravilla. Ve preparado, acepta cuando no funcione y sonríe. Sólo puedes hacerlo lo mejor que sepas.
• Cuídate. Si no te cuidas a ti mismo, ¿cómo vas a cuidar a los demás?

¿Hay algo que añadiría a la lista?