Se busca Asistente personal

Querido lector, estoy completamente agotada. Me encantaría decir que esto se debe a que el Sr. V y yo tenemos una vida social fabulosa, o a que, como preadolescente, el Dandy está constantemente fuera en diversos eventos sociales propios. Frustrantemente, mi estado actual de cansancio chirriante es el resultado de sentir que estoy gastando una cantidad de tiempo cada vez mayor organizando reuniones, persiguiendo formación y haciendo tareas que otros profesionales deberían estar haciendo.

Sé que gran parte de esto se debe a los recortes realizados en varios servicios a lo largo de los años; muy poco personal tratando de hacer demasiado trabajo siempre va a terminar causando problemas. Después de la operación de columna del Dandy en octubre, tuvo un pequeño problema con la incisión quirúrgica, que simplemente no cicatrizó en la base de la herida. Esto le dejó con un agujero de 2,5 cm en la espalda que suponía un gran riesgo de infección y requería cambios diarios de vendaje. En 2023, nuestro servicio de enfermería comunitaria fue diezmado, lo que significa que muchos de los servicios que solían prestar y en los que confiaban familias como la nuestra ya no están disponibles. Teníamos suerte si conseguíamos que una enfermera viniera una vez a la semana, así que nos tocó a nosotros gestionar esta herida realmente aterradora en la columna de nuestro hijo.

Teníamos suerte si conseguíamos que una enfermera viniera una vez a la semana, así que nos tocó a nosotros gestionar esta herida realmente aterradora en la columna vertebral de nuestro hijo.

Y luego están los requisitos de formación para los cuidadores: ¡la cantidad de formularios que hay que rellenar y de casillas que hay que marcar es realmente impresionante! En el caso de mi adorable vástago, esto significa que hay que proporcionar formación sobre su sonda de alimentación PEG, la alimentación de su dieta mixta a través de dicha sonda, el tratamiento de sus convulsiones, la manipulación manual, el tratamiento de las secreciones, el uso del VNS y la lista continúa. Sería demasiado sencillo si hubiera un único punto de contacto para todo esto, pero en lugar de ello, cada punto de formación debe ser tratado por un profesional diferente (en varios casos, en hospitales totalmente distintos). Aunque llevamos años ocupándonos de todo esto, como no somos profesionales sanitarios, no podemos hacer nosotros mismos la formación para los cuidadores a pesar de ser los expertos en el cuidado de nuestro hijo.

Los padres cuidadores somos un grupo impresionante: aprendemos la mejor manera de ayudar a nuestros hijos, ya sea gestionando sus necesidades médicas, realizando tareas de enfermería, cambios de sonda, problemas de viabilidad tisular y la administración asociada, todo ello sin dejar de lado la vida familiar. Es un malabarismo que no siempre hacemos bien, y de vez en cuando se nos cae un plato al suelo. Este mes, la mayoría de las tareas han ido bien... Me lo tomaré como una victoria, me serviré una copa de vino y esperaré a lo que traiga abril.