¿Semana de los cuidadores?
Carolyn Voisey
Mamá de un pequeño increíble, trabajo a tiempo completo en la educación superior y tengo mi propio pequeño negocio como diseñadora/creadora de joyas. ...
Junio es el mes de la "semana de los cuidadores". Una semana más de concienciación, cuando los que vivimos esta vida ya somos muy conscientes de lo que implica. Día tras día tras día, no importa cuánto queramos a nuestros hijos o a nuestros padres, el hecho es que ser cuidador es increíblemente duro, tanto física como emocionalmente.
La gente ve los grandes problemas -la interminable lucha por conseguir apoyo y equipos adecuados-, pero no necesariamente aprecia las pequeñas batallas que erosionan lentamente tu resistencia con el paso del tiempo. Es como experimentar la muerte por mil cortes.
En los catorce años que el Dandy lleva en la Tierra, no creo que hayamos tenido un año tan difícil como los últimos doce meses. Con múltiples cambios de medicación, luchas con el control de las convulsiones, terribles efectos secundarios y catorce meses de espera para una nueva silla de ruedas, las cosas han sido absolutamente horribles.
Como padres, lo único que queremos es que todo vaya bien para nuestros hijos, protegerlos y asegurarnos de que tienen todo lo que necesitan. No necesariamente lo que quieren, sino lo que necesitan. Como padres cuidadores, eso no siempre es posible. No necesitamos otra semana de sensibilización.
Lo que necesitamos es más apoyo.
Mejores servicios, que realmente satisfagan las necesidades de nuestros seres queridos para que podamos tener un descanso adecuado y reparador. Suficientes plazas de respiro. Financiación adecuada para los cuidados paliativos infantiles, de modo que estos lugares increíbles no tengan que luchar para seguir funcionando. Necesitamos un apoyo adecuado en materia de salud mental, asesores formados para entender los problemas específicos a los que nos enfrentamos y que comprendan que, para nosotros, nuestro papel de cuidadores probablemente sólo llegará a su fin de una manera, y no es algo en lo que queramos pensar nunca.
Fueron necesarios seis años de lucha para conseguir que el Dandy pasara la noche en casa y otros tres para conseguir financiación para que los cuidadores fueran al colegio con él. No porque no cumpliera los requisitos ni porque no se estuviera de acuerdo en que se necesitaba desesperadamente. En parte fue por falta de financiación, en parte por falta de cuidadores con la formación adecuada.
Aunque la Semana del Cuidador es una buena idea, no hace nada por mejorar la situación de los cuidadores no remunerados. Lo que realmente necesitamos es un verdadero cambio en la forma en que los responsables políticos y quienes ocupan puestos de poder e influencia ven nuestra contribución. Sólo entonces se abordarán los problemas subyacentes en torno a la financiación y la prestación de servicios. Y sólo entonces habrá posibilidades reales de que las cosas cambien.
