Sentirse solo como padre con necesidades adicionales.

Estaba sentada sola en una habitación lateral del hospital infantil esperando a que mi hijo volviera de su decimosexta anestesia general. En el silencio de la habitación, mirando por la ventana a la concurrida calle de abajo, me preguntaba si alguien sabía que yo existía. ¿Le importaba a alguien?

La soledad era abrumadora.

Me quedé en la puerta del colegio en silencio, los demás padres mantenían las distancias. Se repartían invitaciones para la fiesta, había mucha charla y entusiasmo, pero yo no estaba incluida. Soy el padre de "ese" niño. El que es diferente, el que juega solo y tiene dificultades para comunicarse. El niño que no entiende los juegos de los demás y no se une a ellos.

La soledad es emocional.

De vuelta a casa todo está en plena ebullición, ya que un niño llega gritando, tirando y destrozando. Las cosas se rompen, los niños gritan, la cena se olvida y se vuelve a quemar. Me siento impotente porque no he estado con él en todo el día y no he podido evitarlo. Le mandé y ahora me odia. A puerta cerrada nadie ve el dolor por el peso de la pesada carga.

La soledad es agotadora.

La lucha por los servicios. Conseguir que alguien, cualquiera, me escuche. Encontrar para mi hijo la ayuda que necesita. O para abrirnos paso en interminables listas de espera. La lucha por encontrar esperanza, por apoyar a mi hijo de cualquier forma posible. Las constantes llamadas telefónicas, las citas, todas las conversaciones. Repetir lo mismo a tanta gente solo para que alguien me ayude.

La soledad es abrumadora.

Pero puede romperse. La soledad puede aliviarse. Mientras nadie estaba físicamente en esa habitación de hospital conmigo o de pie a mi lado en el patio del colegio. O ayudándome a sostener a mi hijo conmigo mientras luchaba después de aguantar todo el día en el colegio o asistiendo a las reuniones y citas que llenan mi cada semana. Estuvieron conmigo de otras maneras. Me comprendían.

Solía sentirme sola porque pensaba que era la única que pasaba por este trance. Sin embargo, a lo largo de la carretera, en el pueblo de al lado, en la ciudad más cercana, en el campo y en el mismo colegio había otros padres cuyo hijo también es diferente. Otros padres que saben lo que es tener un hijo que explota después del colegio. O que no recibe esa invitación a la fiesta y que también luchan por conseguir servicios y apoyo profesional. No sabía que existían porque dejé que la soledad me consumiera.

No está solo.

Sí, es solitario criar a un niño con necesidades adicionales y algunas luchas pueden ser exclusivas de mi familia, pero eso no significa que otros no puedan entender y apoyar. Se trata de encontrar tu grupo, tu pandilla, tu red de apoyo que pueda caminar a tu lado y animarte, ya sea en persona o en línea. Se trata de buscar en Google grupos de apoyo en tu zona, grupos en las redes sociales relacionados con la enfermedad de tu hijo o incluso grupos de cuidadores. Están por todas partes y, cuando encuentres uno en el que te sientas como en casa, te cambiará la vida.

No puedo prometerte que no te sentirás solo a veces, pero lo que sí puedo prometerte es que los demás estarán ahí y te entenderán. Un mensaje, un mensaje de texto o incluso un meme divertido enviado con cariño puede ser todo lo que necesites para recordar que, por muy duro que sea, no estás solo.

Cuando te sientas solo como padre con necesidades adicionales, recuerda siempre que los demás te comprenden. Nos importas y te animamos a tu lado.