Ser padre es duro

Ser padre es duro. Muy, muy duro. Es un privilegio absoluto, pero seamos sinceros: es duro.

No tengo experiencia de criar a un niño neurotípico o sin discapacidad. Mi experiencia de paternidad comparte algunos paralelismos, pero también es enormemente diferente.

Muchos de los retos a los que se enfrentan los padres de niños neurotípicos acabarán superándose (esperemos). Para nosotros no se trata solo de "los terribles dos años" o de "establecer una buena rutina de sueño".

No hay que llamar a una niñera cuando necesitamos un descanso, no es tan sencillo. No estoy subestimando ni por un momento los retos a los que se enfrentan todos los padres; lo que quiero resaltar es que muchas de las cosas con las que luchas en relación con los bebés o los niños pequeños continuarán en la infancia, la adolescencia (si eso es una palabra) y, de hecho, en la edad adulta.

A medida que el niño crece, puede volverse más fuerte, más ruidoso, más peligroso para sí mismo y para los que le rodean.

Por suerte para nosotros, los episodios de frustración y llanto de Amy son mucho mejores que hace unos años; sin embargo, hoy todavía estoy conmocionado, tanto emocional como físicamente, por la hora de acostarme de anoche.

Amy tiene ahora 8 años. Tiene una parálisis cerebral tetrapléjica grave. Cada día lucha contra los horribles efectos secundarios de varios medicamentos, administra dolor extra a quienes la rodean y tiene que hacerse oír y entender sin poder moverse ni hablar.

A menudo me pregunto el nivel de aislamiento y frustración que puede sentir. Incluso resentimiento.

Soy un alma muy sensible y profundamente protectora de Amy. Sé que no es realista, pero quiero que cada momento de su vida sea absolutamente increíble, alegre y lleno de amor. He desarrollado mucha empatía, compasión y, lo que es más importante, paciencia, para sus "crisis". (No sé si "crisis" es la palabra adecuada. ¿Es una crisis? En cualquier caso, es un periodo de angustia intensa).

Anoche todo eso se fue por la ventana.

Como la mayoría de los niños, saben cómo presionar a sus padres. Sé que yo podía ser un poco horrorosa de niña y recordar mis acciones (sobre todo de adolescente) con vergüenza y remordimiento. Sin embargo, cuando Amy tiene uno de estos episodios, no es consciente de que está tocando las narices. En ese momento está completamente a merced de lo que su cerebro le esté haciendo pasar.

Mientras le daba las buenas noches, pude ver cómo la invadía una rabia absoluta. Estaba consumida por ella.

Golpeaba, pataleaba, gritaba, intentaba arrancarse el pelo.

Lo único que puedes hacer en ese momento es intentar que todo el mundo esté a salvo y seguir respirando. Recuérdate a ti mismo que esto pasará. Recuerda que no se trata de ti, sino de ella. Está luchando ahora mismo y necesita tu apoyo.

Al final se quedó sin aliento, respiraba rápido, tenía arcadas y el ritmo cardíaco era muy alto.

Mis instintos me dijeron que comprobara sus niveles de cetonas y glucosa en sangre, ya que anteriormente había respondido a la cetoacidosis de forma similar y, si era eso, se trataba de una emergencia médica.

Mientras intentaba calmarla y comprobar su sangre, me arrancó el pinchador de la mano y la aguja me cortó la mano. La sangre salía por todas partes. Busqué un pañuelo, pero no quería arriesgarme a que se cayera de la cama.

En mi segundo intento, me quitó la lanceta de la mano de una patada, lo que significaba que había una aguja suelta en su cama. Cuando intenté localizar la aguja que faltaba, me dio una patada en la cara que me provocó un labio hinchado.

Cuando el humor de Amy es fuerte, su trastorno del movimiento cambia de marcha y un momento de desconcentración puede significar una hemorragia nasal.

A estas alturas me sentía temerosa, disgustada y francamente molesta.

Le grité que se durmiera. La ira se intensificó. Reprimí las lágrimas y me dije que me calmara.

Al final tuve que administrarle hidrato de cloral para sedarla. Es una decisión que no tomo a la ligera y solo la utilizo en situaciones extremas.

Durante días me siento disgustada y culpable por ello y necesito que me digan constantemente que no tuve elección y que dejarla tan angustiada es injusto.

Esta mañana se ha despertado, perfectamente feliz, como si nunca hubiera pasado nada.

El alivio es palpable. Mi preciosa niña feliz ha vuelto. Los medicamentos de la mañana hacen efecto y ella se duerme. Espero que las sonrisas vuelvan más tarde.

Todavía hoy arrastro el estrés. Lo noto en todo el cuerpo. Ojalá hubiera estado más tranquila y callada. Nunca jamás le grito. No ayuda en una situación estresante. Pero sé que a menudo esto es lo que les pasa a los padres cuando se les presiona.

Ahora me siento fatal. Culpa de madre.

Me preocupa que esto ocurra siempre de forma aleatoria. Sólo ocurre de vez en cuando, pero cuando lo hace me deja pasmado.

Tenía algo de tiempo libre, así que me las arreglé para dar un paseo con el perro y una sesión de gimnasia. No quería hacer ninguna de las dos cosas, pero necesitaba que desaparecieran las hormonas del estrés. Ahora me siento mejor que antes.

Ahora me estoy centrando en mantenerme distraído, ser positivo y trabajar para ser mejor padre esta noche. Le dije que lo sentía y que la adoraba. Ella simplemente sonrió y se rió y me tocó el hombro.

Supongo que el propósito de este blog es decir: no pasa nada por tambalearse.

No pasa nada por tener problemas. Lo haces lo mejor que puedes y no puedes ser perfecta el 100% del tiempo. Hoy es un nuevo día y cualquiera que sea Amy vuelve a casa de la escuela hoy voy a ser absolutamente encantados de verla.

Si tienes problemas similares, no sufras solo.

Si su salud mental se ve afectada, acuda a un médico y averigüe qué tipo de ayuda tiene a su disposición.

Sólo puedes dar lo mejor de ti cuando te cuidas. Sé que es más fácil decirlo que hacerlo, pero es muy importante.