Si tuviera un deseo

"Lo más importante en comunicación es oír lo que no se dice".

Como madre de un niño no verbal con múltiples discapacidades y necesidades médicas complejas, esta cita resuena en mí.

Tremendamente. A veces, malinterpreto esos mensajes tácitos.

Por mucho que me esfuerce en traducir las señales no verbales, a menudo no consigo interpretarlas correctamente. Si tuviera un deseo, sería que mi hija tuviera la capacidad de hablar.

No sólo oír "Te quiero, mamá" con una voz suave, dulce y angelical...

No sólo escuchar cada detalle de su día en la escuela, en lugar de leerlo en papel y tratar de llenar los vacíos...

No sólo para oír si alguien fue cruel con ella...

Cuando mi preciosa hija de 11 años está enferma o sufre, una y otra vez deseo desesperadamente que se le conceda el don del habla.

Es en esos momentos cuando más anhelo escuchar su voz. Si ella tuviera el poder de expresar lo que siente con palabras habladas, yo podría ahorrarme un tiempo valioso dedicado a adivinar e investigar... lo sabría con certeza, y podría ARREGLARLO.

Estamos trabajando diligentemente para enseñarle a comunicarse con un dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa.

Ha hecho grandes progresos, pero esta intrincada forma de arte es un trabajo en curso.

De todas las cosas que está aprendiendo a "decir" con su dispositivo y también con imágenes y gestos, "doler" es un concepto que le resulta extremadamente difícil de transmitir.

Hace poco estuvo enferma con un virus estomacal, que a su vez le irritó el estómago y la garganta, asentándose finalmente como una infección de oído.

Rara vez llora. Nunca deja de jugar para recostar la cabeza y descansar.

Cuando esto ocurre, o cuando le sube la fiebre y tiene un ataque febril sin causa obvia, sabemos que ALGO va mal.

Mientras duerme, si su frecuencia cardíaca es alta, sabemos que ALGO va mal. Su padre y yo nos convertimos rápidamente en detectives.

Exploramos todos los escenarios posibles que puedan estar ocurriendo. Consideramos cuidadosamente e investigamos todos los orígenes imaginables, de la cabeza a los pies. Se nos rompe el corazón cuando no puede decirnos qué le duele.

Mientras tanto, intentamos con todas nuestras fuerzas escuchar sus palabras que no se pronuncian.

En innumerables ocasiones, se han tenido que realizar análisis de sangre y otras pruebas invasivas para diagnosticar un problema; para acotar y eliminar posibles culpables.

A lo largo de los años ha soportado numerosas y dolorosas punciones lumbares, cateterismos urinarios y pinchazos con agujas.

Intento no utilizar la palabra "injusto" sin cuidado, pero esto ES injusto para ella; no debería ser así.

NUNCA siento pena por nuestra situación, pero verla sufrir sin poder expresarlo verbalmente me deja absolutamente impotente.

Siempre desearé este único, solitario y precioso regalo.

Mientras ella sea incapaz de relatar sus sentimientos con palabras habladas, yo seguiré escuchando atentamente con todos y cada uno de mis sentidos.

Trabajaré sin descanso para ayudarla a encontrar su voz. Tiene mucho que decir.