Siguiendo la curva

Antes incluso de que Sam naciera, estaba previsto que conociera al encantador Sr. E, un extraordinario especialista en ortopedia pediátrica. Mis propios problemas musculoesqueléticos significaban que había que vigilar de cerca el desarrollo de su cadera. Antes de que cumpliera unos pocos años, la atención de todo el mundo se había desplazado hacia arriba, hacia su columna vertebral. Concretamente, a la ligera curvatura que empezaba a formarse desde los omóplatos hacia arriba.

Me senté y lloré...

Todavía recuerdo lo que sentí al ver la radiografía en la pantalla mientras abrazaba a mi hijo, que roncaba suavemente en mis brazos. Luego oí al Sr. E explicar suavemente que la curvatura de la columna era casi inevitable en niños como Sam con discapacidades neuromusculares. El cerebro no envía la información correcta a los músculos, por lo que estos no pueden sostener la columna correctamente y el peso de la cabeza le empuja hacia un lado. Llegué a casa y, como tantas veces en aquellos primeros días, me senté a llorar.

La escoliosis puede ser idiopática (causa desconocida) o sintomática (como en el caso de Sam, en el que sabemos por qué se produce). Es muy frecuente, más en mujeres jóvenes que en hombres jóvenes. En muchos casos se puede corregir con un corsé ortopédico. Desgraciadamente, para niños como Sam, la escoliosis es progresiva y EMPEZARÁ a empeorar hasta el punto que empezará a comprimir sus órganos. No hace falta decir que no es una situación que nadie quiera.

En los últimos 5-7 años, Sam ha probado varios corsés; uno rígido de tipo "concha de almeja", que detestaba totalmente y que fue devuelto rápidamente a la ortopedia. También se le confeccionó un traje de licra mucho más cómodo, una "órtesis dinámica", hecha a la medida exacta de Sam utilizando rayos X para determinar la curvatura de su columna vertebral y el grado de corrección necesario. Lleva unas bandas de refuerzo cosidas a lo largo del traje que ayudan a sostener el cuerpo con suavidad pero con firmeza y a realinear la columna vertebral. Aunque el "Up Suit" no corrige totalmente la escoliosis, sujeta la columna lo suficiente como para ralentizar la progresión de la curvatura, aliviar las molestias que causa y ganar un tiempo precioso antes de que sea necesaria la inevitable operación de columna.

La escoliosis de Sam ha alcanzado el nivel "grave".

Cuando el Reino Unido entró en el bloqueo 3, supimos que la escoliosis de Sam había alcanzado el nivel "grave". Ahora era necesaria una intervención quirúrgica. La pandemia significa que nos espera una larga espera, aunque se considere urgente. Voy a ser honesto, la perspectiva de la cirugía es aterradora. Sin embargo, la realidad de cómo sería el futuro de Sam si se deja progresar la curva es mucho peor. Haría cualquier cosa por cambiar de lugar con mi hijo, pero no puedo. En lugar de eso, tendré que conformarme con seguir maravillándome de su resistencia y valentía.