Sin privacidad

Poco después de que naciera mi hijo James, se hizo evidente que íbamos a necesitar apoyo adicional en casa. Al principio, el equipo de enfermería pediátrica de nuestra comunidad nos ayudó a cuidarlo por las noches.

Estábamos agotados porque James no dormía bien debido a sus complejas dificultades para alimentarse y a su reflujo. Necesitaba una pequeña cantidad de alimento cada una o dos horas y a menudo estaba muy enfermo. Nos resultaba difícil mantener esta situación durante mucho tiempo, así que llegó una encantadora señora llamada Sue para ayudarnos dos noches a la semana.

Sue llegaba a las 10 de la noche y charlábamos con una taza de café antes de irnos a la cama con la seguridad de que James estaba bien cuidado hasta que ella se marchaba a las 7 de la mañana.

James tenía ahora casi tres años y medio.

Yo esperaba a su hermano pequeño, Harry, y las autoridades locales decidieron que debíamos recibir más ayuda. Susanne entró en nuestras vidas.

El papel de Susanne era ayudarnos a alimentar, cuidar y ocupar a James en nuestra casa, lo que me permitía tener algo de tiempo con nuestro nuevo bebé. Con el paso de los años, el horario de Susanne aumentó, pero James siempre quiso, y sigue queriendo, estar conmigo si estoy cerca, lo que dificulta que otras personas se ocupen de él cuando estoy cerca.

Susanne vivía cerca de nosotros y unos años más tarde, cuando estábamos haciendo unas obras importantes, empezó a cuidar de James en su casa. Este acuerdo continuó, ya que tuvo mucho éxito y Susanne también cuidaba de James en su casa a veces durante las vacaciones escolares.

James seguía teniendo noches bastante alteradas.

Como se le alimentaba por la noche, se acordó financiar a personal de la agencia para que se ocupara de él. A lo largo de los años, esto aumentó a 5 noches a la semana. A menudo resultaba problemático tener que formar a varios cuidadores, pero era necesario para que pudiéramos funcionar como una familia el resto del tiempo.

Cuando Harry era pequeño, le gustaba ver quién estaba aquí por las mañanas cuando se levantaba y siempre recibía mucha atención de los cuidadores. Cuando se hizo mayor, adolescente, y se levantaba por las tardes cuando llegaba el personal, le resultaba mucho más difícil. El personal llegaba y quería charlar con él, lo que se entrometía en nuestra velada. Harry no quería levantarse en mitad de la noche y toparse con ellos en el rellano. Comprendí que era difícil para él, pero también lo era para todos nosotros tener extraños en casa.

Todo se detuvo cuando llegó Covid.

Literalmente, de la noche a la mañana la ayuda dejó de llegar. En realidad fue nuestra decisión en aquel momento, el riesgo parecía demasiado grande. Estábamos muy solos, con mi marido trabajando muchas horas durante la pandemia y James en casa todo el día porque los servicios de día habían cerrado. Entonces, en abril de 2021, James se mudó de nuestra casa a un alojamiento con apoyo y nunca más hemos tenido que tener cuidadores en casa.

Estamos muy agradecidos por el apoyo que hemos recibido a lo largo de los años, era algo que nunca me hubiera imaginado tener que necesitar, pero nos habría costado mucho salir adelante sin él. Seguimos siendo amigos de Sue, nuestra primera enfermera comunitaria, y Susanne sigue cuidando de James 25 años después. Pero....it es muy duro tener personal en casa a todas horas del día y de la noche. Es muy invasivo, eres consciente de que están ahí y de que pueden entrar en la habitación en cualquier momento, sabes que pueden oír tus conversaciones, nada es realmente privado.

Cuando cesaron todos los cuidados, nos las arreglamos solos levantándonos con James cada noche por muchas veces que nos necesitara. Nos levantábamos a cualquier hora de la mañana (normalmente muy temprano). Lo hicimos durante 14 meses hasta que se mudó. Fue un trabajo duro, pero cuando dejaron de venir los cuidadores fue un alivio recuperar nuestra casa.