Enseñar a los profesores

Si tiene un hijo con algún tipo de NEE, comprenderá perfectamente los placeres de las transiciones, ya sea entre clases o escuelas, con un nuevo cuidador o en un nuevo entorno.

Cualquier cambio en los cuidadores significa que es hora de enseñar a los adultos todas esas cosas diferentes que necesitarán saber para mantener a tu hijo seguro y feliz.

Los planes de cuidados, los protocolos de convulsiones y la medicación son las partes fáciles porque, al menos en general, son bastante estándar.

Sin embargo. Cuando tienes un niño como el Dandy que parece tener una determinación perversa en ver cuántos tipos de ataques nuevos e inusuales puede lanzar en la mezcla dentro de las primeras semanas (si no días) de estar en un nuevo entorno, entonces las cosas pueden ponerse un poco interesantes.

Señoras y señores, este chico es un pepinillo. Un precioso, divertido y maravilloso, pero un pepinillo al fin y al cabo.

Uno de mis recuerdos favoritos es de la guardería, cuando un encantador miembro del personal intentaba describirme por teléfono los movimientos que estaba haciendo y, de hecho, me estaba haciendo una demostración de los movimientos de sus brazos.

En. El. Teléfono. Hacía mucho tiempo que no cuidaban a un niño con SN y estaban ansiosos por asegurarse de que todo iba bien... después de reírnos un rato, comprobamos que estaba bien y que sólo intentaba darse la vuelta.

Es un hecho inevitable de la vida que cuando los nuevos adultos vienen a la vida Dudes habrá un aumento dramático en el volumen de correos electrónicos / llamadas telefónicas, mientras que todo el mundo se acostumbra a este niño único de los nuestros.

Es algo por lo que estoy inmensamente agradecido.

Al fin y al cabo, si la gente no pregunta, no aprenderá. Y si no se enteran de lo que es o no normal para él, no podrán mantenerlo a salvo.

Su neurólogo le explicó una vez que, si bien su tipo de crisis podía no cambiar (generalizadas frente a focales, por ejemplo), a medida que crecía y desarrollaba nuevas conexiones neuronales, su aspecto SÍ lo haría.

Todavía nos desconcierta a veces cuando se produce un ataque pero no "parece" como estamos acostumbrados.

Y es inquietante, aunque ya no realmente aterrador.

Después de 11 años, las convulsiones (casi) han perdido su poder para aterrorizarme por completo cada vez, pero sé lo aterrador que es ver a un niño teniendo una convulsión, especialmente cuando no estás acostumbrado a ello.

Siempre estaré agradecida a los profesores, asistentes técnicos y cuidadores que cuidan de mi hijo cuando yo no estoy con él, y agradezco que sepan que pueden preguntar y preguntan sobre cosas de las que no están seguros.

Porque así es como se mantiene a salvo y puede disfrutar de la vida que se merece.