Tratar con un animal diferente
Carolyn Voisey
Mamá de un pequeño increíble, trabajo a tiempo completo en la educación superior y tengo mi propio pequeño negocio como diseñadora/creadora de joyas. ...
Últimamente, el Dandy ha tenido una época fantástica en lo que respecta a sus convulsiones: han sido casi inexistentes, algo que nunca nos atrevimos a creer que pudiera ocurrir.
Ha estado más feliz, más hablador, más interactivo y ha podido disfrutar de ser un niño de 9 años por una vez.
El problema es que Sam no tiene la epilepsia "típica".
Sam se considera intratable: los medicamentos, la dieta cetogénica y un estimulador del nervio vago no han conseguido detener las convulsiones.
Todos ellos han ayudado, y nuestra buena racha actual se debe en gran parte a la excelente gestión de su salud por parte de su neurólogo y su consultor de cuidados paliativos.
Duerme mejor y está menos cansado (uno de los principales desencadenantes de las convulsiones); ahora que ya no toma leche artificial, su tracto digestivo funciona mejor, no tiene molestias y puede disfrutar mucho más del día.
Asimismo, toma una combinación de medicamentos en dosis lo más bajas posible para controlar eficazmente sus convulsiones, etc., y reducir el impacto de los efectos secundarios.
Es un chico muy complejo.
Sin embargo, con la epilepsia intratable sabes que toda buena racha acabará en algún momento, y las convulsiones volverán a aumentar.
Permítanme ser sincero. Es brutalmente difícil disfrutar del momento y de los buenos momentos cuando sabes que los malos volverán.
Y con ellos, el riesgo de que pueda perder a su hijo aumenta exponencialmente.
La epilepsia es una mala bestia.
Las crisis pueden ser insidiosas, apenas visibles para el mundo exterior, pero causan estragos en el cerebro.
O pueden ser repentinos, agresivos y potentes, dejando de respirar en un momento pero pasando en cuestión de segundos.
Los peores son potentes pero largos, y para los que no se detienen por sí solos tenemos que administrar una medicación de rescate igualmente peligrosa y potente; medicación que en sí misma podría matar a nuestro hijo.
No es algo fácil de vivir para nadie, y menos para un niño de 9 años.
Hemos visto que las convulsiones han vuelto a cambiar en las últimas semanas.
Sin embargo, somos optimistas y creemos que, con el excelente tratamiento de las diversas enfermedades que padece actualmente, la situación se mantendrá más o menos estable durante algún tiempo.
