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Trauma de los padres cuidadores - Una experiencia personal (Primera parte)

Kerry Fender por Kerry Fender Necesidades adicionales

Kerry Fender

Kerry Fender

El síndrome de Down, mi familia y yo: la vida familiar de una madre con un cromosoma de más.

Un mapa mental del trauma parental

Me temo que el blog de este mes va a ser un poco lioso. Se trata de los traumas de los padres que cuidan a sus hijos, un tema sobre el que me resulta difícil reflexionar. De hecho, he intentado escribir sobre ello varias veces en el pasado, pero siempre he sido incapaz de sacar las palabras. En lugar de eso, aparto mis notas, con lágrimas cayendo por mi cara, y escribo sobre otra cosa.

Hace siete años empecé a preguntarme si mis experiencias como madre cuidadora me habían traumatizado. Hacía poco que habíamos regresado a la zona donde vivíamos cuando nuestros dos hijos mayores estaban en la escuela primaria. Caminaba por un terreno común detrás de la escuela infantil a la que iba mi hijo mayor y vi que el ayuntamiento había vallado una parte para uso de la escuela.

Al ver esas barandillas, retrocedí en el tiempo y vi ese mismo terreno acordonado con banderines tendidos entre las cañas de jardín para el Día del Deporte. De repente, se me saltan las lágrimas, el corazón me late como un martillo neumático y el estómago se me revuelve. Me invade una oleada de ira que me impulsa a casa como un motor a reacción.

Quiero gritar y enfurecer a todos y cada uno de los padres, a todos y cada uno de los profesores, que estaban allí ese día y demostraron su desprecio por mi hijo tan abiertamente. Quiero sacudirlos a todos, abofetearlos y abofetearlos hasta que se sientan tan mal como yo y mi hijo cuando lo saco herido y sollozando de la pista bajo el peso de sus silenciosas miradas juzgadoras.

Esto no fue un flashback. ¿O lo era?

Aunque en mi cabeza era consciente de que se trataba sólo de un recuerdo, mi cuerpo reaccionaba como si el incidente estuviera sucediendo de nuevo en el presente: el corazón martilleante, la boca seca, los músculos tensos y crispados y la explosión salvaje de ira. Las lágrimas que no lloré en aquel momento porque estaba demasiado enfadada y orgullosa.

Cuando llegué a casa intenté hablar de ello con mi pareja, preguntándole si se trataba de una respuesta traumática. Descartó la idea. ¿Su consejo? No debes pensar en estas cosas'. Me pareció injusto. No le doy muchas vueltas. La mayor parte del tiempo no pienso en ellas. Me ocupo de lo que tengo delante cada día. Soy muy positiva y estoy contenta con mi vida.

Ser emboscado tan repentinamente por esos recuerdos y las emociones tan viscerales que traían consigo fue todo un shock. ¿Pero llamarlo trauma? Quizá fuera un poco melodramático. Al fin y al cabo, la enfermedad de mi hijo no ponía en peligro su vida, nunca le habían operado ni había estado en el hospital, no habíamos tenido ningún accidente horrible en el pasado, no había violencia ni maltrato doméstico y no estábamos atrapados en una zona de guerra. Me avergoncé de haber hecho la pregunta. Que me asaltaran los "sentimientos" probablemente no era señal de trauma, sino de que era demasiado sensible, autoindulgente, incluso autocompasiva: una "mard-baby", como habría dicho mi madre, que sólo necesitaba dejar esas cosas atrás y seguir adelante.

El año pasado me encontré con el documento Parent Carer Trauma Discussion Paper.

Lo leí con interés para ver si tenía razón en que las experiencias de los padres cuidadores pueden dejarles traumatizados, pero, la verdad, no esperaba que nada de eso se aplicara a mí. Pero, a medida que avanzaba en la lectura, me di cuenta de que sí. No tiene por qué haber un acontecimiento grave, horrible o que ponga en peligro la vida para causar un trauma. Puede estar causado por los efectos acumulativos de factores estresantes repetidos o continuos: las batallas, el estigma, las microagresiones y las difíciles realidades cotidianas del cuidado a largo plazo de un niño discapacitado, los llamados pequeños traumas, que, sumados con poco tiempo entre uno y otro para recuperarse antes de que llegue el siguiente, pueden dar lugar a un "desgaste psicológico" o incluso a algo conocido como "Trastorno de Estrés por Coacción Prolongada".

Me sentí reivindicada. No soy una madre hipersensible y autocompasiva. Soy una madre que arrastra traumas ocultos y no adivinados y que, de alguna manera, sigue poniendo un pie delante del otro cada día con una sonrisa en la cara. No necesito "dejar estas cosas atrás y seguir adelante" porque eso es exactamente lo que ya estoy haciendo y he estado haciendo este cuarto de siglo pasado, porque no he tenido más remedio que hacerlo, para garantizar que las necesidades de mis hijos estuvieran cubiertas y que tuviéramos una vida tan buena y feliz como pudiéramos. Si esos traumas saltan de vez en cuando y me tienden una emboscada, no es de extrañar, porque han estado languideciendo, sin procesar, en el fondo de mi subconsciente durante muchos años.

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