Semana de sensibilización sobre la alimentación por sonda: nuestro viaje hasta ahora

Aún somos relativamente nuevos en el mundo de la alimentación por sonda.

Mi hijo Joseph acaba de cumplir 2 años. Ha sido alimentado totalmente por sonda desde que nació.

Para quien no lo sepa, Joseph sufrió una lesión cerebral hipóxica de grado 3 al nacer (falta de oxígeno y flujo sanguíneo al cerebro, lo que provoca daños en numerosas zonas del cerebro).

Cuando nació, los profesionales médicos nos dijeron que no tenía muchos reflejos.

Incluidos sus reflejos de succión, deglución, náusea y tos.

Existía la posibilidad de que volvieran a entrar, pero no había forma de saberlo.

En aquel momento, supuse, esperanzada y quizá ingenuamente, que se trataría de una medida temporal, pues sabía que yo misma había sido alimentada por sonda durante un breve periodo de tiempo cuando era recién nacida.

Tardé un tiempo en darme cuenta de que tendría que despedirme de la imagen de mi hijo con las mejillas cubiertas de chocolate.

Al principio me resultó difícil, porque la naturaleza humana asocia estas sensaciones de placer, vinculación/socialización y disfrute con la comida/la hora de comer.

Sentía que se perdería algo enorme.

Sin embargo, con el paso del tiempo se convirtió en la norma, al igual que muchas de sus necesidades médicas.

He aceptado que es muy poco probable que Joseph llegue a comer o beber algo por vía oral.

He lidiado con mis tristes sentimientos al respecto ya que sé que él no sabe nada diferente.

No puedes perderte algo que nunca has conocido.

A pesar de que la alimentación por sonda se ha convertido en una parte más de nuestra vida cotidiana, no ha sido ni mucho menos un camino de rosas.

El viaje de Joseph comenzó con pequeñas cantidades de leche materna extraída a través de una sonda nasogástrica. (Una sonda que se introduce por la nariz y llega directamente al estómago).

Nunca había planeado dar el pecho durante el embarazo, pero en un momento en el que me sentía tan descontrolada e impotente, estaba encantada de poder hacer algo importante por mi bebé.

Conseguí extraerme mi propia leche durante 8 semanas, lo que, según me han dicho en circunstancias tan estresantes, fue increíble.

A las 3 semanas de vida, Joseph empezó a tener problemas de reflujo silencioso y, al no tener reflejos nauseosos ni de deglución, sufría frecuentes aspiraciones de leche, infecciones torácicas y algunos incidentes graves en los que el personal médico tuvo que intervenir para que volviera a respirar.

Rápidamente se decidió que su reflujo era demasiado grave para tolerar que se le diera de comer en el estómago, a pesar de que se le administraron numerosos medicamentos contra el reflujo.

A continuación, se le administró alimentación nasoyeyunal. (Una sonda que se introduce por la nariz, atraviesa el estómago y llega hasta la segunda porción del intestino delgado o "yeyuno").

De este modo, la leche evitaba por completo su estómago para reducir al máximo el reflujo.

El problema de los tubos NJ es que hay que comprobar que están en el lugar exacto bajo los rayos X.

Esto significa una mayor exposición a los rayos X si se bloquean o se arrancan, lo que puede ocurrir con relativa facilidad y frecuencia.

El otro problema es que la sonda puede enroscarse en el interior y acabar entrando en el estómago o el tórax, con el consiguiente riesgo de aspiración.

Debido a estos riesgos, el equipo médico de Joseph consideró que no era seguro que volviera a casa.

Joseph permaneció en el hospital durante casi 8 meses mientras esperábamos trabajosamente a que ganara suficiente peso y se fortaleciera lo suficiente para someterse a una operación de gastrostomía y fundoplicatura.

Una gastrostomía es una sonda que se coloca quirúrgicamente directamente en el estómago para alimentar al paciente.

La fundoplicatura es un procedimiento que ayuda a mantener cerrada la abertura del estómago para impedir que el reflujo suba a la tráquea y vuelva a los pulmones.

La operación de Joseph fue bien, pero le costó respirar por sí mismo cuando le quitaron el respirador.

Hubo que volver a ponerle el respirador y estuvo mal en la UCI durante una semana.

Recobró fuerzas y fue trasladado de nuevo a la unidad pediátrica local, donde empezamos a planificar su vuelta a casa.

Tras la operación, la alimentación fue muy bien durante unas 8 semanas y luego tuvimos más problemas.

La fundoplicatura no había tenido el éxito que esperábamos.

Su reflujo había vuelto y empezó a vomitar, a perder peso y a tener hemorragias gástricas debido a posibles úlceras.

El reflujo y los vómitos provocaron aspiración e infecciones torácicas.

Entraba y salía del hospital.

Finalmente se decidió que sería mejor que Joseph volviera a alimentarse por el yeyuno, esta vez a través de una sonda de alimentación gastroyeyunal (GJ).

Se trata de un procedimiento sencillo que puede realizarse con rayos X y un sedante suave.

Es similar a la sonda NJ, salvo que en lugar de entrar por la nariz, la sonda atraviesa directamente la gastrostomía y llega hasta el yeyuno.

Esto sigue planteando riesgos, pero hasta ahora ha demostrado ser nuestra mejor opción.

Desde la transición a la alimentación GJ, la salud de Joseph ha mejorado enormemente.

No ha tenido infecciones torácicas ni ingresos hospitalarios en todo un año.

Creo que, aunque el distanciamiento social, el aislamiento y unas medidas higiénicas más estrictas han tenido algo que ver, la mayor parte se debe a la alimentación yeyunal.

El inconveniente de este tipo de alimentación es que Joseph tiene que estar atado a su bolsa de alimentación todo el día, todos los días.

Esto puede ser restrictivo y desafiante a veces, ya que le gusta rodar y luego se enreda en el tubo.

También puede resultar difícil cuando estamos fuera de casa, pero como todo lo demás, se ha convertido en nuestra nueva normalidad y nos hemos acostumbrado a que esté ahí.

No puedo evitar estar muy agradecida por su presencia, porque significa que Joseph puede alimentarse con seguridad.

A menudo veo artículos que sopesan los pros y los contras de la lactancia materna frente a la alimentación con biberón.

Cuando estaba embarazada y asistía a las clases prenatales no se mencionaba en absoluto que los bebés pudieran necesitar alimentación por sonda, temporal o permanente.

Creo que es algo que debería estar más representado.

Al fin y al cabo, alimentar es lo mejor, sea cual sea la forma que adopte.