Una vida de logística y ansiedad

Soy introvertida. Puede que no lo parezca al leer mis blogs, al hablar conmigo en las redes sociales o incluso en persona. Pero lo cierto es que enmascaro gran parte de mi ansiedad, o la dejo aflorar en mis escritos.

Necesito mucho tiempo para la introspección. No me llevo bien con las multitudes. Me tropiezo con mis palabras y no sé qué decir cuando conozco a gente nueva. Me reconfortan los podcasts, la música y los libros... no los clubes nocturnos, las fiestas o cualquier lugar generalmente concurrido. Me encanta estar en casa. Estar en casa ahora es algo más que comodidad: es donde está todo el equipo que necesitamos para Amy, que la mantiene segura y nos permite trasladarla con facilidad. Cualquier viaje que hagamos supone un riesgo añadido porque no sabemos qué podemos esperar del mundo en términos de accesibilidad. Ahora hay que planificar las cosas con más cuidado.

En los últimos 7 años, he salido de mi zona de confort. Solo esta semana he conocido al menos a 30 personas que nunca había visto antes. Tuvimos una estancia de dos días en un hospicio al que nunca habíamos ido, hemos tenido reuniones en nuestra casa sobre diferentes aspectos de la vida de Amy y hemos pasado una tarde en el hospital para hacernos pruebas médicas.

Mi mente en este momento se siente nublada. Me siento un poco agotada emocional y físicamente. Tengo esta molesta tendencia a divagar, centrarme en lo negativo o hablar más de la cuenta. Lo hago sin querer y después me siento tonta y enfadada conmigo misma. Esto desencadena mis pensamientos exagerados y aumenta mi insomnio. A veces es difícil vivir en tu propia mente. Hago catástrofes constantemente, me imagino el peor de los escenarios tan vívidamente que casi parece algo inevitable.

Ayer tuvimos una cita en el hospital de la ciudad. Las normas sobre el coronavirus han hecho que a muchas de nuestras citas sólo pueda acudir un adulto. Suelo llevar a otra persona con Amy y conmigo para poder concentrarme en lo que me preguntan o me dicen, para tener más ayuda física con Amy, pero también para tener apoyo moral y sentir que puedo con todo.

Cuando tenemos una cita, me obsesiono con ella durante días. Preveo el trayecto hasta allí, cómo aparcaremos, qué tenemos que llevar, cuánto tardaremos, qué tengo que preguntar o asegurarme de que va a pasar. Tengo en cuenta casi todas las posibilidades. Preparo un montón de cosas... ya sabe, por si acaso. Luego me preocupa no haber metido en la maleta las cosas adecuadas o no tener el día correcto. Luego me pregunto por qué estoy tan nerviosa por una simple cita. Algo que hemos hecho tantas veces y que volveremos a hacer tantas veces.

Últimamente mi ansiedad ha aumentado un poco. Me pongo nerviosa con cada llamada telefónica o correo electrónico. Por alguna razón, este año hemos tenido muchas noticias decepcionantes y ahora asocio a las personas que se ponen en contacto conmigo con algo malo que está ocurriendo. Así que he empezado a hacer más meditación guiada, e intento respirar más y pensar antes de reaccionar emocionalmente. En teoría, todo esto suena increíble, pero la realidad es muy diferente. Últimamente han pasado muchas cosas en todos los aspectos de la vida de Amy. Hemos tenido tantas citas, SALT, OTs, fisio, neurología, dietistas, gastro, especialistas en epilepsia, vivienda, procesos de hospicio/respite, etc. Para cualquiera es mucho y cada área conlleva sus propias presiones y expectativas. A veces sólo quiero ser mamá, no quiero necesitar este bombardeo constante de citas y llamadas". Nunca sabré cómo Amy se lo toma tan bien. Todo lo que necesitábamos ayer eran análisis de sangre rutinarios y una muestra de orina de Amy. Suena sencillo, ¿verdad? No es de vida o muerte, pero estas cosas siguen siendo importantes.

El viaje al hospital de la ciudad es duro en hora punta, y aparcar puede ser una pesadilla. Por supuesto, lo había previsto y llegué al colegio de Amy antes de lo necesario para recogerla. Así que decidí sentarme en mi coche durante unos minutos para intentar regular mis nervios. Al principio, subí el aire acondicionado del coche para refrescarme, ya que estaba un poco acalorada por la energía ansiosa. Entonces decidí enviar un correo electrónico importante que había tenido la intención de enviar en relación con el reciente aumento de la actividad convulsiva de Amy.

Justo cuando empezaba a sentirme organizado y tranquilo, llamaron a la ventanilla. "¿Puede apagar el motor, por favor? Está contaminando el medio ambiente y mis ventanas están abiertas". La señora acababa de aparcar el coche en su casa y venía a echarme la bronca. No soporto los enfrentamientos y estaba demasiado conmocionada para responder. No podía creer que estuviera sentada ocupándome de mis asuntos y ahora una perfecta desconocida me dijera lo que tenía que hacer. Los coches aparcan constantemente junto a mi casa haciendo llamadas en voz alta, etc., ¡y ni se me ocurriría regañarles! Es su vida, su elección. Tengo mayores problemas en la vida que los coches de otros. Le expliqué lo que estaba haciendo, se disculpó y se marchó. Pero para entonces, mi ansiedad se había disparado de nuevo. (Desde entonces me he enterado de que la ley prohíbe sentarse con el motor encendido en un coche parado, pero no se trata de eso, sino de dejar a la gente en paz... dejar de fijarse tanto en lo que hacen los demás y vivir tu propia vida). Obviamente, me preocupa el medio ambiente, pero gran parte de nuestra vida consiste en llamadas y correos electrónicos sobre cuestiones médicas y, en esta ocasión, me pareció que lo que estaba haciendo estaba justificado.

Nerviosa e incapaz de deshacerme de mi ansiedad, llegamos a tiempo al hospital de la ciudad. Intenté no fijarme en los dos coches que había a mi lado sin distintivos azules ni para discapacitados (un derroche de recursos emocionales) y subimos a la planta. Enseguida me pidieron que levantara a mi hija para saber su altura y su peso. Me pidieron que volviera a levantarla para poner una gasa en la compresa para la muestra de orina. En total, durante la consulta, hicimos unas 5 transferencias, todas ellas inclinadas sobre un cambiador muy bajo.

Pregunté por qué no usábamos el elevador. Al parecer, aunque lo han revisado, no funciona. Le expliqué que lo sentía, que eso no era suficiente y que mi hijo estaba creciendo. Me han dicho más veces de las que puedo recordar que me cuide la espalda. ¿Cómo puedo hacerlo cuando un hospital de ciudad... especializado en salud y discapacidades complejas, ni siquiera puede satisfacer las necesidades más básicas de familias como la nuestra? Es cierto que el departamento de consultas externas tiene una grúa, pero este era un espacio totalmente diferente, donde se espera que los niños con necesidades de movilidad entren y salgan de sus sillas con regularidad. Conseguir orina siempre es complicado. Intenté darle a Amy mucha agua extra. Esperamos casi una hora y fuimos a comprobarlo. Ni una gota.

El personal me dijo que quizá tendría que intentar conseguirlo en casa y dejarlo. Me eché a llorar (inesperadamente). Ahora no hay "improvisaciones" en nuestra vida. Todo se planifica cuidadosamente. Hay que tener en cuenta muchos factores antes incluso de salir de casa. Es casi como si los astros tuvieran que alinearse para que a veces podamos ir incluso al supermercado. Tengo que tener en cuenta la accesibilidad, la salud de Amy, mis niveles de ansiedad y energía, las citas y muchas otras cosas. Nunca salimos así como así. No estamos en la época de coger el teléfono, el bolso y las llaves y salir. Es mucho más que eso.

La gente no se da cuenta de la cantidad de estrés y energía que se gastó en intentar llevarnos a esta cita. Cuando tienes ansiedad, a veces las cosas más sencillas se vuelven difíciles. Sé que es irracional, pero lamentablemente es así. Dije que no, tenemos que hacer esto ahora. Me duele mucho la espalda y no quiero tener que volver una y otra vez. Así que esperamos otra hora. La volvimos a subir a la cama. De alguna manera se las había arreglado para orinar alrededor de la gasa y dentro de la almohadilla. Exasperada, admití la derrota pero le expliqué que no volvería hasta que tuviéramos una cita más larga en la clínica y estuviéramos abajo, donde está la grúa, y tuviéramos más tiempo. Me emociono y me frustro cuando no se satisfacen las necesidades físicas de Amy. Me hace desear no haber salido nunca de casa. Aquí tenemos lo que necesitamos para hacer un traslado seguro.

Cuando lloré, vi que el personal me miraba sorprendido como diciendo "¿por qué lloras?". En retrospectiva, me siento un poco avergonzada. Pero era todo el estrés acumulado por tener que volver a pincharla con agujas e intervenciones, sabiendo que quizá no entienda por qué lo hacemos. Perdía más horas de clase, nos esperaba un viaje de vuelta en hora punta, no tenía a nadie que me ayudara físicamente o que me mantuviera tranquila.

A veces esas lágrimas llegan en el momento más inoportuno. A veces el peso de todo nos pasa factura. Todos los días nos enfrentamos a cosas graves, como convulsiones, problemas de adaptación de la vivienda, preocupantes problemas gastrointestinales, enfermedades respiratorias que requieren muchas intervenciones, etc. Así que, de vez en cuando, una señora quejándose de mi coche o un análisis de orina fallido bastan para que te pongas al límite.

Así que si llorar por la leche derramada te ha reducido a lágrimas lastimeras y a querer acurrucarte en un ovillo bajo una manta hoy... no estás solo. Puedes hacerlo. Llora, tómate un buen trago y vuelve a ello.