Vacaciones (o no)

Las vacaciones escolares son diferentes cuando tienes un hijo discapacitado. Sé que no soy la única que tiene que dar una respuesta sonriente, ya que otros padres dicen cosas como "sólo faltan unos días y podremos relajarnos" / "no más carreras escolares por un tiempo" o incluso simplemente, "casi el fin de semana", mientras me inunda poco a poco una sensación de temor y agotamiento previsto.

Aunque me encanta pasar tiempo con mi familia, las vacaciones escolares son DURAS. Una de las cosas que creo que más malinterpretan los que no están en este mundo es que, en muchos casos, cuando tienes un hijo discapacitado, especialmente en centros especializados, la escuela no es solo la escuela.

Es un lugar de cuidados y respiro; es lo único que nos permite funcionar día a día. Mi hija recibe unos cuidados magníficos de un grupo impresionante de profesionales que lo dan todo. Esta prestación me permite trabajar, tomarme el descanso que necesito y, en definitiva, conservar mi propia identidad, sabiendo que mi hija está recibiendo una educación brillante.

Si nos quitan un día de clase, nos quedamos helados.

Ya sea a través de huelgas (espero sinceramente que los profesores y auxiliares reciban el aumento de sueldo que tan obviamente merecen) o a través de los cierres patronales en los que tantas familias con niños discapacitados fueron simplemente abandonadas. De ahí que, en lugar de ser un faro en el horizonte, las vacaciones escolares parezcan a menudo una amenaza inminente.

Como padre, es una verdad dolorosa de procesar; especialmente cuando "todos los demás", todos los medios de comunicación, empresas o grupos comunitarios, están gritando sobre todas las cosas divertidas que hay que hacer. Oportunidades para compartir y días en familia, el 99% de los cuales jamás podríamos soñar con hacer, o desde luego no sin un nivel de planificación asombroso y un gran equipo de personas.

Solía luchar contra esto, intentar seguir el ritmo, intentar que nuestros días se ajustaran a lo que "deberíamos" estar haciendo en vacaciones escolares; pero ya no.

He descubierto que seguir la corriente, para nosotros, es la única manera. Hay una libertad sorprendente en esto; una vez que las expectativas desaparecen y me encuentro a mí misma diciendo un claro pero educado "gracias, pero eso no funcionará para nosotros" a las ofertas de días fuera, la presión se evapora.

Hace poco estuve en el supermercado y tuvimos una experiencia que creo que lo ilustra muy bien. Nuestro supermercado local ha introducido unos carritos monísimos para que los empujen los niños. Quería que mi hija lo probara, pensé que le gustaría y, si soy sincera conmigo misma, puede que nos hiciéramos una idea de lo que es ser una familia "típica". Pero a mi hija no le interesa lo que se supone que tiene que hacer. En lugar de eso, se dirigió al pasillo de los congeladores y, decidida, abrió cada uno de los cajones y se metió dentro, sintiendo el frío en la cara. Estuvo así al menos media hora. En otros tiempos, yo habría luchado contra esto y la habría desanimado, animándola a hacer lo divertido que se suponía que tenía que hacer (el carrito).

Ahora he aprendido a aceptar sus decisiones, a sintonizar con ellas e incluso a unirme a ellas.

Resulta que una ráfaga de hielo en la cara en un día caluroso es una sensación bastante agradable, algo así como un tratamiento facial a la inversa, estoy seguro de que debe ser bueno para los poros. La recompensa es enorme. Le encanta tenerme en su mundo. He aprendido más sobre esto leyendo sobre la Interacción Intensiva como técnica para relacionarse con niños con problemas de aprendizaje. Tiene mucho sentido.

Voy a aplicar este aprendizaje a las fiestas de este año. Puede que nos encontremos con la cabeza en el congelador, pero conectaremos, nos relajaremos y nos divertiremos entre el trabajo y el caos. Y eso, para mí, es un éxito.