Ya no es un niño pequeño

No sé muy bien cuándo ha ocurrido, pero el tío ha dejado de ser un niño. Esta mañana, mientras me tomaba un café, le he visto roncar tranquilamente en su silla de ruedas con el uniforme listo para ir al colegio, y me he dado cuenta de que mi pequeño bebé pronto terminará el noveno curso del instituto y empezará el décimo.

Ya no tiene los rasgos redondeados de un niño pequeño, su mandíbula está cada vez más definida, su pecho es cada vez más ancho, al igual que sus hombros. Ha desaparecido la gordura de cachorro que le hacía tan mimoso.

En cierto modo, es absolutamente desgarrador; su vida es muy diferente de lo que yo esperaba para él: no puede salir en bicicleta como la mayoría de los niños de 14 años, ni siquiera plantearse salir con alguien (algo en lo que estoy bastante segura de que destacaría, dado que ha sido un ligón prácticamente desde el día de su nacimiento).

Al mismo tiempo, teniendo en cuenta que a este hijo mío le daban quizá un año de vida, el hecho de que tenga 14 años y vaya a cursar su penúltimo año de instituto es poco menos que milagroso. Sin embargo, es bastante inquietante cuando tu hijo apenas ha entrado en la adolescencia y ya estás teniendo reuniones sobre la preparación para la edad adulta, hablando de tutelas y de cómo la gente tendrá que evaluar a tu hijo para ver si es capaz de tomar sus propias decisiones.

Todos los que lo conocen saben perfectamente que lo entiende todo y que es muy capaz de dar a conocer sus sentimientos.

Sin embargo, al no hablar y tener un trastorno del movimiento que le impide utilizar las ayudas a la comunicación, esto le resulta muy difícil y puede frustrarse muy rápidamente.

El hecho de que estos procesos tengan que iniciarse con tantos años de antelación debería indicar cuánto trabajo hay que hacer para prepararse para estos cambios. Mentiría si dijera que no me parece abrumador. También es un recordatorio de que su padre y yo ya no estamos en la treintena; ahora estamos más cerca de los 50 que de los 40, aunque ninguno de los dos lo parezca.

Hemos empezado a considerar la posibilidad de un colegio residencial para la educación de nuestro hijo después de los 16 años. Ansía su independencia, quiere pasar tiempo con sus amigos y quiere hacer cosas sin que papá y mamá estén constantemente allí. No tener a mi hijo en casa todos los días después del colegio va a ser muy duro, pero debemos darle todas las oportunidades posibles para que sea lo más independiente posible.

No podemos detener el paso del tiempo. Los padres de jóvenes con necesidades complejas tienen la misma responsabilidad que los padres de niños neurotípicos de asegurarse de que nuestros hijos puedan vivir la vida lo más plenamente posible, no sólo la vida que los demás creen que son capaces de llevar, sino la vida que nuestros hijos desean llevar. Incluso si dar un paso atrás y permitirles desplegar sus alas parece demasiado aterrador, se lo debemos a ellos y a nosotros mismos.