10 choses que les parents d'enfants à besoins spécifiques aimeraient savoir

Élever un ou plusieurs enfants ayant des besoins particuliers est souvent un parcours solitaire.

À moins d'avoir soi-même vécu l'expérience d'être parent d'un enfant handicapé, il est difficile de comprendre ce que des familles comme les nôtres vivent au quotidien.

Pour les personnes qui ne sont pas concernées, c'est souvent une source de confusion.

Ils ont peur de dire ou de faire ce qu'il ne faut pas ou ne savent tout simplement pas comment soutenir au mieux la famille.

Nous n'attendons pas de tout le monde qu'il lise dans les pensées, mais il y a certaines choses que les familles comme la mienne aimeraient que les gens sachent à notre sujet.

1. Nous ne sommes pas surhumains.

Même si nous aimerions penser que nous avons tout compris et que nous sommes même flattés par cette supposition, la vérité est que nous ne sommes que des gens ordinaires qui ont eu à relever des défis supplémentaires en tant que parents.

Nous avons des bons et des mauvais jours. Je vous promets que nous n'avons pas de cachette secrète de capes dans notre placard !

2. Nous ne voulons pas que nos enfants soient utilisés pour que les gens se sentent mieux dans leur peau.

Nous aimons que les gens reconnaissent nos enfants et veuillent les côtoyer, mais nous n'aimons pas que cela soit fait pour de mauvaises raisons.

Nous voulons que les gens soient autour de nos enfants parce qu'ils veulent sincèrement être autour d'eux, et non pas parce qu'ils pensent leur faire une faveur ou veulent se mettre en valeur.

3. Nous ne vivons pas dans la peur.

Nous avons beaucoup entendu cette phrase l'année dernière, lors de la pandémie. Nous ne vivons pas dans la peur, nous vivons dans la réalité.

En réalité, le COVID-19 pourrait causer de graves dommages à notre enfant de dix ans atteint d'une maladie pulmonaire chronique. Il pourrait être mortel pour lui.

Prendre des précautions supplémentaires, porter des masques en public et faire profil bas encore plus que d'habitude, ce n'est pas vivre dans la peur, c'est essayer de garder notre fils hors de l'hôpital à tout prix.

4. Les mots sont importants.

Nous savons que la plupart des gens plaisantent lorsqu'ils prononcent le mot "R" et qu'ils ne veulent pas faire de mal intentionnellement, mais en tant que parent d'un enfant atteint d'une déficience intellectuelle, ce mot nous touche au plus profond.

Il est désobligeant et offensant, même lorsqu'il est utilisé pour plaisanter.

5. Nous souhaitons toujours être inclus.

Lorsque vous avez plusieurs enfants ayant des besoins particuliers, vous devez refuser beaucoup d'invitations.

Les gens finissent par ne plus vous inviter. C'est compréhensible, mais cela fait mal.

Nous sommes toujours là et nous aimons savoir que nous n'avons pas été oubliés.

6. Nous avons besoin de votre aide pour enseigner l'inclusion à vos enfants.

La gentillesse et la tolérance à l'égard des personnes différentes sont des comportements acquis.

Cela ne nous dérange pas d'éduquer les gens qui ont des questions, même des questions brutales de la part des plus jeunes, mais lorsque vous éloignez vos enfants des nôtres et que vous leur enseignez qu'il est normal d'avoir peur ou de se moquer d'eux, vous envoyez un message vraiment inapproprié.

7. Nous n'avons pas le temps de vous poursuivre.

Les relations évoluent et changent, mais si vous vous êtes éloigné et que vous n'avez fait aucun effort pour rester en contact après quelques démarches de notre part, la balle est maintenant dans votre camp.

Nous n'avons pas le temps de courir après des personnes qui ne souhaitent pas rester en contact.

8. Nous ne savons pas demander de l'aide.

Nous ne nous attendons pas à ce que les gens fassent des pieds et des mains pour nous aider, mais nous sommes très reconnaissants lorsqu'ils le font.

Parfois, lors d'une crise médicale, nous ne savons même pas de quoi nous avons besoin jusqu'à ce que quelqu'un dépose ou livre un repas ou effectue des tâches quotidiennes que nous avions complètement oubliées.

9. Nous n'avons pas besoin que vous répariez les choses ; écoutez simplement.

Parfois, nous avons simplement besoin de nous exprimer. Nous ne demandons pas de solutions ou de conseils non sollicités - nous avons simplement besoin de quelqu'un qui nous écoute sans porter de jugement.

10. Le diagnostic de notre enfant ne le définit pas.

Nos enfants ont de nombreux diagnostics, mais nous ne voulons pas qu'ils soient connus comme "la fille autiste" ou "l'enfant avec la trachéo". Cela fait peut-être partie de leur personnalité, mais ce n'est pas tout ce qu'ils sont.

Il s'agit simplement de deux enfants qui ont plus de difficultés que la plupart des autres et qui, comme tout le monde, veulent être acceptés pour ce qu'ils sont.