10 choses que les parents d'un enfant handicapé veulent que vous sachiez
Rebecca Highton
Je suis mère de jumeaux, dont l'un a des besoins particuliers. J'aime bloguer sur la vie et la réalité de la parentalité.
- Nous sommes comme vous. Nous aimons notre enfant inconditionnellement et pour nous, il est parfait. Oui, si je le pouvais, je lui enlèverais ses handicaps, mais cela ne veut pas dire qu'il est moins parfait.
- Parfois, nous en avons assez, nous ne sommes que des êtres humains et la vie est parfois merdique. Non, je ne choisirais pas cette vie pour mon enfant, mais c'est la vie qu'on lui a donnée, alors je ferai en sorte qu'il soit le plus heureux possible.
- Mon enfant n'a rien à craindre ni à éviter. Il ne peut pas parler et a du mal à bouger ses bras et ses jambes, mais c'est un enfant, tout comme le vôtre. C'est un enfant comme son jumeau, mais il se trouve qu'il est handicapé.
- Mon enfant fait des crises de colère comme le vôtre, mais elles sont souvent plus graves parce qu'il ne peut pas communiquer verbalement ce qui ne va pas. Il nous faut parfois plus de temps pour le calmer, mais cela ne veut pas dire que ses sentiments sont moins valables, il a simplement besoin d'amour, de soins et d'attention.
- Mon enfant aime jouer, comme tous les autres enfants. Il est heureux et sauvage. Il aime lire des livres et faire des bêtises.
- Le fait d'avoir un enfant handicapé ne signifie pas que nous sommes "dans le pétrin". Contrairement à la croyance populaire, les prestations d'invalidité sont minimes. Bien qu'Alfie ait un diagnostic qui ne s'améliorera jamais, nous devons refaire une demande tous les deux ans, en donnant les mêmes informations, en remplissant encore et encore ce qu'Alfie ne peut pas faire.
- Le NHS/gouvernement ne fournit pas tout ce dont mon enfant a besoin, c'est pourquoi nous collectons des fonds. Nous recevons le strict minimum. Bien que nous soyons reconnaissants pour l'équipement qui nous est fourni, il s'agit souvent d'un équipement ancien qui a besoin d'être mis à jour et qui est plus rentable pour le NHS. Le coût joue toujours un rôle important lorsqu'un enfant a besoin d'un nouvel équipement - souvent plus important que les besoins et l'adéquation.
- Les parents SEN sont essentiellement des médecins, et ce n'est pas une insulte aux médecins. Nous devons tout savoir sur nos enfants, leurs problèmes passés, présents et potentiels. Nous sommes également formés en quelques jours à des choses qui prennent des années aux médecins pour être approuvées (sans blague). La terminologie et les techniques médicales deviennent une seconde nature - vous en avez besoin pour prendre soin de votre enfant et le maintenir en vie.
- Je ne sais pas non plus comment je fais. Pour nous, cela n'a jamais été un choix. Notre enfant est handicapé et nous serons toujours là, quelles que soient les difficultés.
- Je ne suis pas surhumaine et chaque fois que quelqu'un dit quelque chose de ce genre, cela me rappelle à quel point ma vie est différente. Cela me rappelle tout ce qu'Alfie aurait dû avoir.
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