14 février

Lorsque quelqu'un me demande ce que je fais ou ai fait pour la Saint-Valentin, je souris poliment et je réponds quelque chose du genre "soirée tranquille avec lui à l'intérieur". M. V et moi avons tenté de sortir pour la Saint-Valentin une fois depuis l'arrivée de Dude. Disons que ce n'était pas une expérience que nous souhaitions répéter : un petit accident de voiture, des heures passées sous la pluie à attendre le camion de dépannage et nous avons tous les deux décidé de rester à la maison la prochaine fois !

Pour nous, la Saint-Valentin a une signification bien plus importante que des fleurs et une tentative désastreuse de rendez-vous galant. Saviez-vous que Saint Valentin est le saint patron de l'épilepsie ? Dans notre maison, ce seul fait mérite d'être souligné, mais c'est aussi l'anniversaire de l'opération VNS qui a changé la vie de Dudes. Dans cette maison, la Saint-Valentin est une célébration du chemin parcouru par notre merveilleux garçon grâce à cet incroyable petit implant.

Il est difficile de croire que la photo ci-dessus a été prise il y a 7 ans.

La SNV n'arrête pas complètement les crises d'épilepsie de Dude, mais elle lui a donné un répit précieux dans l'assaut constant de son cerveau et de son corps. Lorsque les gens lui demandent combien de crises il a, ils sont sincèrement horrifiés d'apprendre qu'il en a entre 6 et 10 par jour ; la SNV empêche une moyenne de 60 crises par jour de se développer. Pouvez-vous imaginer l'impact d'un tel niveau d'activité épileptique sur un cerveau en développement ? En réduisant ces crises, la VNS lui a permis de se développer sur le plan cognitif, d'améliorer ses capacités de communication et d'avoir une qualité de vie nettement meilleure.

Nous sommes tout à fait conscients que notre garçon fait partie des chanceux, car la VNS ne fonctionne pas pour tout le monde. Il s'agit d'une mesure palliative, et non curative, et bien qu'il ait été rapporté qu'elle permettait d'arrêter complètement les crises dans certains cas, il s'agit d'une exception. Lorsque mon fils a été opéré ce jour-là, je me souviens avoir prié pour que le traitement l'aide au moins un peu, parce qu'il le fallait absolument. 7 ans plus tard, même si nous pensons toujours qu'il devrait avoir au moins une petite LED visible à la surface de la peau (le mec pense qu'une pièce de poitrine de type Iron Man serait plus appropriée) pour que nous sachions que nous avons effectivement activé l'implant avec l'aimant, il s'agit toujours d'un kit génial. Le¹⁴ février, nous passerons donc une soirée tranquille, tous les trois, pour prendre le temps d'apprécier notre vie de famille. Bonne Saint-Valentin à tous.