4 façons de procéder

Je ne pense pas qu'il y ait un seul parent, en particulier un parent ayant des besoins spéciaux, qui n'ait pas entendu la phrase "Je ne sais pas comment vous faites ! Moi, je l'ai entendue. Lorsque j'étais enceinte de nos triplés, c'était généralement "oh non, j'espère que vous avez beaucoup d'aide" ou d'autres commentaires négatifs. Une fois, j'ai dit à une dame chez Marks and Spencers que j'allais avoir des triplés et elle est restée littéralement bouche bée avant de s'éloigner, choquée. Charmant.

Alors... comment faire ? Voici quelques pistes.

1. Il faut un village

C'est tellement vrai ce qu'on dit qu'il faut un village. Lorsque les bébés sont nés, ils ont passé leurs premières semaines dans une unité pour bébés parce qu'ils étaient prématurés. Les infirmières, les médecins et les aides-soignants sont devenus notre soutien, car les membres de la famille (à l'exception des nounous !) n'étaient pas autorisés à entrer. Au fil des ans, j'ai reçu une aide rémunérée sous la forme d'une "assistante personnelle", un titre indigne de ce que Natasha puis Debbie ont fait pour nous. Elles restent toutes deux des amies précieuses. Les enfants ont également une grande famille qui les aime et ma mère en particulier est avec nous presque tous les jours pour nous aider, surtout avec les limitations imposées par ma SEP.

2. Routine

Pour nous, la routine a été la clé dès le premier jour. Les formidables infirmières de l'unité de soins pour bébés ont donné aux bébés des tétées toutes les quatre heures avant que nous les ramenions à la maison, afin de nous aider à faire face à la situation. Nous nous en sommes tenus à cela pendant la majeure partie de la période où nous avons nourri nos enfants au biberon (le sein n'était PAS la meilleure solution pour nous) et cela a très bien fonctionné. Même aujourd'hui, alors qu'ils ont presque sept ans, nous leur imposons une routine assez stricte. Elle a changé en fonction des besoins des enfants, mais elle fonctionne pour nous tous. Je note également les choses, en particulier l'épilepsie de Jacob, afin d'avoir une trousse prête à l'emploi au cas où la routine s'interromprait et qu'il devrait être transféré à l'hôpital.

3. J'ai moins d'amis

Je me souviens d'une époque où les déplacements en voiture provoquaient chez Jacob une crise d'épilepsie qui nécessitait inévitablement la prise d'un médicament de secours et, éventuellement, une ambulance. Personne ne savait pourquoi cela se produisait car il n'était pas photosensible ! Je n'étais pas heureuse de conduire seule avec les enfants, mais je n'étais pas non plus disposée à m'absenter seule de la maison parce que Jacob était tellement mal en point à cette époque de sa vie. J'ai essayé d'expliquer cela à un groupe d'amis très chers à un moment donné et, pour une raison quelconque, cela a été pris d'une manière que je n'avais pas du tout voulue. Personne dans cette situation n'avait de mauvaises intentions, mais pour des raisons que je ne comprends toujours pas, nous ne nous parlons plus. Vous perdrez probablement des amis que vous n'auriez jamais imaginés au cours de votre parcours de parent ayant des besoins particuliers, mais vous rencontrerez aussi beaucoup de gens extraordinaires.

4. Temps pour moi

Je suis dans cette période un peu incroyable où les enfants sont sortis de l'école et où j'ai à nouveau du temps pour moi pendant la journée ! Au début, je ne savais pas trop quoi faire et je me sentais en état d'alerte permanent au cas où Jacob se sentirait mal. Mais il s'est très bien intégré dans sa nouvelle classe et, comme son épilepsie est beaucoup plus stable, j'ai plus de temps pour faire des choses que j'aime. Ma merveilleuse cousine m'a prêté son magnifique cheval et je rencontre de nouvelles personnes grâce à lui et je me remets à l'équitation dès que ma santé me le permet.

La vérité, c'est que vous ne saurez jamais comment les autres font, car même si vous êtes proches d'eux, vous ne vivez pas leur vie. Personne ne sait ce qui se passe derrière les portes closes. J'essaie donc de comprendre les autres et d'apprendre de mes erreurs (il y en a eu BEAUCOUP !). Mais surtout, je continue à aller de l'avant avec ma belle famille !