5 choses à ne pas dire à un parent d'enfant handicapé

Lorsque vous avez un enfant handicapé, les gens disent souvent les choses les plus ridicules. J'en ai entendu un certain nombre au fil des ans et voici quelques-unes de mes préférées, ainsi que les raisons pour lesquelles elles ne sont vraiment pas utiles et parfois même très dérangeantes...

1. "Dieu ne donne des enfants spéciaux qu'à des parents spéciaux.

Quand j'entends cela, j'ai envie de répondre : "Qu'est-ce que cela fait de vous, Sharon ?". Mais sérieusement, Dieu ne donne pas des enfants spéciaux à des parents spéciaux. La plupart du temps, je suis assez incertaine quant au rôle de Dieu dans ce qui s'est passé avec mon fils. Est-elle restée les bras croisés et a-t-elle laissé le pire se produire ? Ou est-elle intervenue pour le sauver ?

Ma mère m'a dit très tôt que s'il y avait une preuve que Dieu n'existe pas, c'était bien celle-là. En d'autres termes, comment un Dieu aimant pourrait-il permettre que cela arrive à un bébé ? Je peux certainement comprendre sa logique, surtout lorsque mon garçon est en proie à la douleur et à l'inconfort. Mais lorsqu'elle l'a dit, nous étions tellement reconnaissants qu'il ait survécu que j'ai eu l'impression que c'était la preuve qu'il y avait un Dieu et qu'elle l'avait sauvé pour moi. Aujourd'hui, ma foi est toujours aussi incertaine, mais je sais que je n'ai pas été choisie pour ce travail parce que, aussi spécial que soit mon fils, je suis positivement banale, ce qui m'amène à .....

2. "Je ne sais pas comment vous faites, je ne pourrais pas !"

Je vous promets, Sally, que vous pourriez.

J'ai souvent souhaité ne pas avoir à le faire, mais contrairement à un téléphone portable défectueux, vous ne pouvez pas renvoyer un bébé s'il n'est pas compatible avec les dernières applications. Alors, que vous le vouliez ou non. Que vous pensiez pouvoir le faire ou non. Vous n'avez qu'à le faire. Chaque jour, vous mettez un pied devant l'autre et, avant même de vous en rendre compte, vous êtes en train de le faire, et de le faire vraiment très bien !

3. "Dieu ne nous donne que ce que nous pouvons supporter

Dieu a manifestement une haute opinion de moi ! Mais en fait, c'est aussi de la foutaise. Une fois de plus, je n'ai pas été choisie pour ce rôle, et l'idée que le Tout-Puissant s'assoit pour évaluer jusqu'où me pousser cette semaine n'est certainement pas une idée à laquelle je peux adhérer. Et vous savez, nous avons tous nos limites. Vous pouvez me pousser et me pousser et me pousser, je finirai par craquer, comme n'importe qui le ferait s'il était soumis à une pression extrême. Parce que je vous promets que je n'ai vraiment rien de spécial.

4. "Tout arrive pour une raison

Une autre platitude qui s'inscrit dans l'idée d'un grand dessein. L'une des choses les plus difficiles à accepter, à mon avis, est que tout n'arrive pas pour une raison. Parfois, des choses vraiment horribles arrivent à de bonnes personnes sans aucune raison autre que la malchance. Il s'avère qu'il y a tellement de choses dans la vie qui échappent à notre contrôle. Et peut-être y a-t-il un Dieu sadique qui nous met à l'épreuve ? Ça fait très vieux testament ! Mais ce n'est pas une idée à laquelle je peux adhérer, et ce n'est certainement pas un Dieu en qui je peux avoir foi.

Alors peut-être que certains enfants sont simplement handicapés. Et à ce stade, je pense qu'il est nécessaire de souligner que le fait d'avoir un enfant handicapé n'est pas une malchance. Les circonstances entourant la blessure de mon fils ont été terribles et difficiles, mais avoir un handicap n'est pas de la malchance, c'est tout simplement le cas. Cela m'amène à...

5. "En tant que parent, c'est le pire des cauchemars.

Ce n'est pas le cas. Ce n'est tout simplement pas le cas. Mon enfant n'est pas mon cauchemar et il ne devrait pas être le vôtre non plus. Il est indéniable qu'être parent d'un enfant handicapé peut être difficile. Mais 100 % de ces défis proviennent de la société dans laquelle nous vivons et des systèmes qui ne fournissent pas le soutien nécessaire. Mon enfant est tout simplement génial, qu'il s'agisse de son sourire insolent, de son sens de l'humour ou de son obsession pour la Patrouille des papillons. Je suis aussi fière d'être sa mère que je le suis de tous mes autres enfants, et vous le seriez aussi s'il était le vôtre.

Que dire alors ?

Si vous êtes comme certains de mes amis, vous avez peut-être lu ceci et réalisé que vous êtes coupables d'exprimer des sentiments similaires (avec les meilleures intentions du monde !) et vous vous demandez ce que vous pouvez dire qui serait réellement utile ? Je vais vous dire ce que j'ai dit à mes amis.

Nous savons qu'il n'y a pas de réponses magiques, que personne ne peut réparer les systèmes défaillants qui ne nous soutiennent pas, nous et nos enfants, et que personne ne peut effacer la blessure et la douleur des maladies et des traumatismes liés au handicap. Ce dont nous avons besoin, c'est que nos proches fassent de la place pour tout ce que nous pouvons ressentir pendant que nous aidons nos enfants à traverser une période difficile.

Une grande partie des platitudes habituelles nous placent sur un piédestal et nous empêchent d'être honnêtes dans les moments où nous nous débattons. En général, il suffit de reconnaître que c'est la merde. Et du café. Beaucoup de café !