7 ans d'amour pour toi

Nos triplés sont nés à 32 semaines et 4 jours de gestation, ce qui fait d'eux des "prématurés". Nous savions que l'un de nos bébés serait atteint de spina-bifida et peut-être d'hydrocéphalie, mais nous ne savions pas à quel point il serait affecté avant sa naissance. Je me souviens très bien que l'équipe l'a sorti de mon ventre en dernier (mais pas en dernier !) et que c'est lui qui a pleuré le plus fort, alors qu'il ne pesait que 2 livres et 10 onces. C'était il y a sept ans, alors j'ai pensé écrire sept choses que j'aime chez lui.

1. "Il ne marchera jamais"

Oui, c'est une question étrange pour commencer, mais restez avec moi. On nous a dit toutes sortes de choses lorsque j'étais encore enceinte, comme qu'il s'agissait d'une fille (oups) et que le spina bifida n'était pas trop grave. C'est après sa première année qu'on nous a dit qu'il ne marcherait jamais. Il se déplace en effet à plein temps en fauteuil roulant, mais ce que beaucoup de gens ignorent, c'est que Jacob PEUT marcher. Il a une armature spéciale qui fait le tour de son corps et qui lui offre un soutien total, tout en lui permettant de bouger. Il l'appelle son "costume de Hulk". Son chirurgien orthopédiste nous dira qu'il ne s'agit pas d'une "marche fonctionnelle", ce qui est vrai, mais cela fait du bien à tous nos cœurs. Il a également déjoué les pronostics et peut désormais contrôler certains mouvements de ses quadriceps.

2. Il s'adapte.

Lorsqu'il était petit, le langage de Jacob, qui venait de se former, a complètement régressé. Nous avons tous appris le Makaton, qu'il a parfaitement assimilé. J'ai des vidéos de lui chantant alors qu'il avait à peine deux ans. Il a recommencé à parler, mais il utilise toujours le Makaton, car il est utilisé librement à l'école. C'est incroyable !

3. Il a un sens de l'humour très développé !

Nous sommes assez fiers du fait que l'humour de Jacob s'est développé malgré tout ce qu'il a dû affronter. Il a des répliques épiques et nous rend tous complètement hystériques ! C'est un vrai showman et il adore être au centre de l'attention.

4. Il n'abandonnera jamais.

Cela peut être à la fois une qualité et une pierre d'achoppement pour lui, mais c'est surtout la première ! En sept ans, il a subi huit interventions chirurgicales, s'est rendu plus de 50 fois au service des urgences, a été admis à l'hôpital plus de fois que nous ne pouvons nous en souvenir, a rendu visite à un nombre impressionnant de professionnels de la santé, etc. Bien sûr, cela l'affecte, mais il ne reste pas longtemps à terre. Il est incroyable.

5. Il s'est développé d'une manière dont on disait qu'il ne le ferait jamais.

Comme je l'ai dit, il a un mouvement contrôlé de ses quadriceps, mais ce n'est pas tout. Il a reçu un diagnostic d'épilepsie en raison de crises épileptiques apparaissant lors de tests EEG consécutifs. Il a ensuite été diagnostiqué comme souffrant de "crises non épileptiques" (CNE), dues à une surcharge absolue de son cerveau. Il en avait plusieurs par jour, mais grâce au soutien d'une école spécialisée et d'une équipe formidable, il ne les subit plus que rarement. Son cerveau était apparemment "inaccessible", mais il a réussi à remonter la pente. Nous sommes très fiers de lui.

6. Il est incroyablement empathique.

On dit que les personnes qui traversent les moments les plus difficiles comprennent toujours la douleur d'une manière différente. C'est ce que je constate chez Jacob. Il regarde son frère jumeau identique (qui est "en bonne santé") et sa sœur avec rien d'autre que de l'amour. S'ils tombent et se coupent, il voudra les aider à s'occuper d'eux. Il s'inquiète pour les garçons et les filles de sa classe qui sont plus vulnérables (à ses yeux) et il s'inquiète pour moi lorsque ma sclérose en plaques se déclare. Ses difficultés lui ont appris à comprendre celles des autres. Il a récemment dit à un membre de sa famille qui avait subi un traumatisme : "Je suis désolé que tu sois triste". Quelle perspicacité pour un jeune enfant !

7. Il a une imagination débordante.

Jacob fait partie de ces enfants dont les enseignants disent qu'ils "participent activement" en classe. En d'autres termes, il ne s'arrête jamais de parler ! Jacob raconte des histoires au point de créer des mondes entiers dans sa tête et nous avons appris à le suivre. Cela semble être plus qu'une simple adaptation pour lui, il aime imaginer des personnages, etc. Il a cependant dit un jour à un professeur que je "mangeais des cocos et buvais du vin au petit déjeuner", ce qui n'était pas très bon (et certainement pas vrai. Le vin en tout cas...).

Chaque année passée avec Jacob nous a apporté de nouveaux défis et des peines de cœur, mais aussi une immense fierté et une grande joie. Je ne sais pas ce que nous avons fait sans lui dans nos vies ! Joyeux anniversaire notre petit guerrier, nous ne pourrions vraiment pas vous aimer davantage, Ben et Chloé.