8 choses que j'aurais aimé me dire au début de ce voyage

Appréciez sa petite taille - voyez au-delà de l'incertitude et de la peur

Je me souviens d'avoir presque roulé des yeux en voyant à quel point les gens disaient "profitez de sa petite taille, ils ne restent pas petits longtemps ! Mais ils avaient raison. Je regarde les photos et, à travers le chaos, le traumatisme, les nuits blanches, les admissions à l'hôpital, je ne me souviens que très vaguement de l'avoir vue si petite. Je me dirais de ne serait-ce qu'un instant par jour... de regarder au-delà des tubes, des alarmes, de l'incertitude, de la peur. Et de m'asseoir en admiration devant ce petit mais puissant miracle qu'elle est.

Nous avons été tellement bombardés d'informations et d'apprentissages sur les différentes interventions médicales qu'il nous arrivait de perdre de vue qu'il s'agissait de notre enfant. Notre premier enfant. Je sais que c'est difficile. Mais mettez vos œillères, appréciez de pouvoir la tenir sur vos genoux. Un jour, tu ne pourras plus le faire. Ces moments sont précieux et vous regarderez en arrière et souhaiterez avoir pu profiter des aspects agréables de tout cela.

Préparez-vous à vous battre - vous y parviendrez très bien.

Je dirais que 99% de mes amis qui ont des enfants ayant des besoins de santé ou des handicaps complexes confirmeraient le fait que soit vous devrez vous battre... soit quelqu'un vous dira de vous attendre à vous battre. Je me souviens que les premières fois que j'ai entendu cette phrase, j'étais un peu perdue. Pourquoi diable aurais-je besoin de me battre ? Les services, les équipements, les médicaments, les thérapies et les adaptations dont nous avons besoin nous seront certainement fournis. Nous ne sommes pas la première famille dans ce cas et nous ne serons pas la dernière. Nous vivons dans un pays développé doté d'un merveilleux système de santé.

Pour quelle raison aurais-je besoin de me battre ? Ces premiers jours de naïveté me manquent ! L'absence de combat me manque. La majorité de la lutte sera axée sur l'argent et le financement. Il y aura des moments où vous vous sentirez exaspéré, frustré et vaincu en vous demandant pourquoi c'est un "non" cette fois-ci ? Ou pourquoi dois-je insister pour défendre une cause aussi importante alors qu'elle est si manifestement nécessaire ? Je me disais alors : "Vous trouverez en vous une confiance que vous n'auriez jamais cru possible. Vous regarderez en arrière et serez étonnée de ce que vous avez accompli pour offrir la meilleure qualité de vie possible à votre petite fille".

Vous êtes PLUS que capable. Vous vous débrouillez très bien.

Il y a eu de nombreuses fois, dans les premiers jours de l'unité de soins intensifs néonatals, où j'ai versé tellement de larmes que je ne pouvais plus en faire. Je m'asseyais en essayant de tirer le lait maternel et je me sentais mal dans ma peau. "Pourquoi ne puis-je même pas produire la quantité de lait dont elle a besoin ? Suis-je vraiment faite pour cela ? Vais-je devenir une mère horrible ?" Je me persuadais que les infirmières qui s'occupaient d'elle faisaient un bien meilleur travail que moi. Comment saurai-je jamais comment aspirer une sonde gastrique ? Comment saurai-je quand elle a besoin d'être aspirée et serai-je un jour capable de le faire ? J'étais terrifiée et j'aurais aimé que l'équipe médicale qui nous entourait nous rassure davantage. Je doutais constamment de mes capacités et je me sentais dépassée, laissant quelqu'un d'autre de "plus compétent" intervenir.

Aujourd'hui, huit ans plus tard, j'ai confiance en ma capacité à m'occuper d'Amy. Phil et moi la connaissons mieux que n'importe quel professionnel de la santé. D'un simple coup d'œil, je sais exactement ce qui se passe. Il suffit qu'elle rentre de l'école pour que nous sachions si elle fait des crises, si elle a des problèmes de gastro, si elle a besoin de son inhalateur, etc. Je dirais constamment à tous les parents de l'unité de soins intensifs néonatals qu'ils font un travail extraordinaire et qu'ils sont capables. Cela prend du temps, mais bientôt vous pourrez apprendre à un anesthésiste où il est préférable d'insérer une canule. (Cela n'enlève rien, bien sûr, au travail très réel et extraordinaire que fait tout le personnel médical, je dis simplement que nous apprenons à connaître notre enfant et que nous savons comment faire les choses au mieux pour lui).

Votre intuition est la bonne - ayez confiance en vous.

Je suis très attaché à cette question. Chaque enfant est tellement différent. Même au sein de la communauté des personnes atteintes d'infirmité motrice cérébrale ou de HIE, vous ne verrez jamais deux enfants identiques d'un point de vue médical. Je pourrais citer tant d'exemples de cas où j'ai laissé quelqu'un rejeter mon instinct, mais où je me suis rendu compte plus tard que j'avais raison depuis le début. Cela s'est produit si souvent que je ne doute même plus de moi. L'exemple le plus marquant a été la réapparition de l'épilepsie d'Amy. C'était comme si elle avait changé du jour au lendemain.

Son comportement, ses mouvements, ses émotions. J'ai enregistré de nombreuses vidéos de ces différents épisodes. On m'a finalement dit qu'il ne s'agissait pas d'un comportement "typique" en cas de crise et qu'un EEG n'était pas nécessaire. Un mois plus tard, je suis entrée un matin et j'ai trouvé Amy bleue, en convulsions, l'écume à la bouche, ne réagissant pas du tout. Nous avons appelé une ambulance et, après un EEG, on nous a dit qu'elle devait commencer à prendre des anticonvulsivants immédiatement et emporter des médicaments de secours. Elle présentait beaucoup d'activité électrique indésirable et avait de nombreuses crises d'épilepsie. Je regrette aujourd'hui de ne pas avoir cru davantage en moi et d'avoir évité ce qui allait devenir plus de déplacements en ambulance que je n'ose l'imaginer.

S'exprimer et défendre une cause n'est pas la même chose que d'être méchant, en colère ou maladroit.

Mon besoin constant d'être apprécié m'a rendu la tâche difficile lorsque je devais faire face à une situation qui n'était pas juste ou correcte. Au fil du temps, ma patience s'est amoindrie. La vie implique désormais beaucoup d'administration, de logistique et de listes d'attente. Cette situation, associée à un manque de sommeil et à un travail physiquement difficile, fait que je suis désormais capable de m'assurer que tout se passe comme il se doit. Si quelque chose fait obstacle à la qualité de vie d'Amy.

Par exemple. Quand Amy était bébé, on a attribué son irritabilité à un reflux. Nous nous rendions chaque semaine dans le service, cherchant désespérément de l'aide. Ses médicaments contre le reflux étaient augmentés et nous étions renvoyés chez nous. Pendant si longtemps, j'ai accepté le fait qu'elle avait des problèmes d'alimentation, et pourquoi les médecins nous auraient-ils laissé tomber ? Je leur faisais confiance. Nous avons suivi un parcours long et difficile pour en arriver là où nous en sommes aujourd'hui avec l'alimentation d'Amy. Il y a encore des problèmes. Mais je suis convaincue que nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour que les choses se passent le mieux possible. La première fois que je me suis plainte auprès des PAL, je me suis sentie mal. Mais en fin de compte, si quelqu'un dit qu'il va faire quelque chose pour vous... et qu'il ne le fait pas... Alors ce n'est pas juste pour votre enfant qui souffre inutilement.

Il n'y a pas de mal à avoir besoin d'aide - demandez-la, acceptez-la, profitez-en.

Je suis toujours aux prises avec cette question. Mais j'aimerais revenir en arrière et me dire : "Arrêtez d'essayer de tout faire vous-même. Arrêtez d'accepter les cases à cocher de quelqu'un d'autre pour déterminer les services de répit auxquels vous avez droit. En tant que parents d'enfants médicalement complexes, nous dépassons chaque jour les attentes habituelles. Nous sommes extraordinaires. Mais nous ne sommes pas immortels ou magiques. Tout le monde a besoin de se reposer. J'avais l'habitude (et je l'ai encore parfois) de me sentir coupable de faire une pause, car elle me manque tellement lorsqu'elle n'est pas avec moi. Parfois, je me sens coupable d'avoir besoin d'une pause, coupable de la vouloir. Je me disais que TOUS les parents ont besoin d'une pause et que je la mérite, tout comme Amy.

Il aurait été bon que quelqu'un me fasse comprendre qu'une pause n'est pas seulement pour moi, mais aussi pour Amy. Une pause lui permet d'être indépendante de nous et nous donne le temps de nous ressourcer afin d'être plus frais la prochaine fois que nous la verrons. Il n'y a pas de fatigue comparable à celle que l'on ressent après des jours et des jours de sommeil interrompu, surtout si l'on a également dû séjourner à l'hôpital. Le manque de sommeil est une forme de torture. Ne vous sentez pas coupable de vouloir profiter d'un peu de calme. Et ne vous contentez pas de moins que ce que vous méritez.

Ne vous perdez pas - vous êtes plus qu'une "maman".

Celle-ci est importante. On peut être tellement habitué à être perçu sous l'angle de la "mère" ou de l'"aidant" que c'est presque comme si les gens oubliaient que vous êtes plus que ces identités. Il est compréhensible de perdre un peu le sens de soi. Votre vie se résume désormais à veiller à ce que votre enfant ait ce dont il a besoin. Certains jours (la plupart), j'ai l'impression d'être une infirmière, une diététicienne, une kinésithérapeute, une manutentionnaire (honnêtement, toutes ces boîtes !), une traductrice, une orthophoniste, etc.

N'oubliez pas qui vous étiez avant et qui vous êtes maintenant. Vous n'êtes pas seulement "maman". À quand remonte la dernière fois que quelqu'un vous a appelée par votre nom au lieu de vous appeler "maman" ? Vous aussi, vous êtes importante. Je me dirais de continuer à avoir des centres d'intérêt... même lorsque vous êtes épuisée... d'aller marcher, d'écouter ce podcast, de jouer à ce jeu vidéo... de parler d'autres choses que celles liées à la maternité. Tu es un être humain à multiples facettes, complexe et intéressant.

Il n'y a pas de mal à pleurer. Ou de ne pas pleurer. Soyez gentil avec vous-même.

Je me disais qu'il fallait être plus patient avec moi-même. Je pleurais, puis je me sentais pathétique ou coupable. Je me rappelais qu'en fait, nous avons beaucoup de chance et de raisons d'être reconnaissants, et je me réprimandais de penser le contraire. La vérité, c'est que l'on ressent ce que l'on ressent et qu'il est très important de laisser les émotions s'exprimer. Surtout dans les premiers temps, vous recevez une telle quantité d'informations que vous n'aviez jamais anticipée. Vous avez été propulsé à corps perdu dans un monde dont vous ignoriez probablement l'existence et vous voyez et entendez des choses auxquelles vous ne vous attendiez pas. Il est tout à fait naturel que vous ayez besoin de temps pour digérer et guérir. Parfois, je refoulais mes émotions et j'essayais de rester calme de peur d'avoir l'air de ne pas m'en sortir. Je ne voulais pas que l'on pense que je n'étais pas capable de tenir le coup, alors j'attendais d'être seule pour tout laisser sortir.

Il est très important, dans ces premiers jours, de s'entourer de soutien. J'avais beaucoup de flashbacks et de crises de panique liés au traumatisme de la naissance d'Amy. Il m'a fallu beaucoup de temps pour être capable de traverser la maternité jusqu'à l'unité des enfants (un trajet que nous faisons encore régulièrement) sans que mes jambes ne se dérobent sous moi à mesure que les souvenirs refaisaient surface. Je me disais de ne pas m'inquiéter, que je m'en sortirais. Si je prends des médicaments et des conseils, ce n'est pas parce que je suis faible, mais parce que je suis forte. J'essaie parfois de me parler à moi-même comme à un ami cher. Nous nous disons des choses que nous ne dirions jamais à quelqu'un que nous aimons. Vous êtes votre propre ami et vous méritez d'être traité avec gentillesse.