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Une rupture ou un point de rupture proche ?

Sarah Kay par Sarah Kay Besoins supplémentaires

Sarah Kay

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Une discussion honnête (et, espérons-le, positive !) sur le parcours en dents de scie dans lequel nous nous sommes trouvés, dans l'espoir de sensibili...

Une rupture ou un point de rupture proche ?

Les vacances, c'est fabuleux, n'est-ce pas ?

Le temps de s'éloigner de l'agitation de la vie quotidienne, de laisser tous ses soucis à la maison et de partir au soleil pour siroter des cocktails, lire des livres et faire un plongeon dans la piscine.

Sauf si vous êtes une famille ayant des besoins supplémentaires. Les vacances peuvent toujours être fabuleuses, mais elles ne sont pas toujours sans souci (ou sans soignant !).

Notre première escapade avec Heidi a eu lieu alors qu'elle n'avait que quelques mois. Nous avions une caravane et Heidi avait une liste d'extras médicaux. Qu'est-ce qui m'inquiétait ?

Il s'est avéré que j'étais inquiet à propos de presque tout !

Sachant qu'il n'y a que quelques semaines, quitter l'aménagement de la chambre d'amis (lit d'enfant, machine à succion, oxygène, couches, etc.) pour s'aventurer dans le salon semblait être une grosse affaire, le fait de se préparer à quitter la maison était énorme.

J'étais comme une femme en mission - déterminée à prouver un point... bien sûr que nous pouvons partir en vacances, nous n'allons pas rater ça, ce n'est pas grave bla bla bla !

Nous avons réussi à partir - avec mes chargeurs de rechange, des listes de numéros de téléphone des hôpitaux locaux, d'autres chargeurs de rechange, des aliments de rechange, des vêtements de rechange, des couches de rechange, un autre chargeur de rechange - et nous avons eu l'impression d'avoir atteint notre objectif, mais c'était loin d'être une partie de plaisir.

Par exemple, nous avons pris une bouteille de pétillant, parce que nous avions l'impression que c'était ce que les gens faisaient en vacances, mais nous n'avons pas osé la boire au cas où nous aurions dû rentrer en voiture ou aller à l'hôpital.

J'étais sur les nerfs au cas où le branchement électrique ne fonctionnerait pas et que je ne pourrais pas utiliser le moniteur satellite. Je crois que je n'ai pas dormi du tout parce que je gardais un œil sur Heidi et m'assurais qu'elle ne s'échappait pas miraculeusement de son panier Moses.

Je vais être honnête, j'étais soulagé de rentrer chez moi.

La fois suivante, les choses se sont un peu améliorées. Je devenais moins nerveuse à l'idée de quitter la maison et je commençais à me sentir plus organisée en ce qui concerne ce que nous devions emporter avec nous.

D'une manière ou d'une autre, et je ne sais pas exactement quand, nous sommes arrivés à un point où c'était agréable. Nous nous sentions "normaux" (je n'aime pas ce mot, car qu'est-ce qui est vraiment normal, mais j'espère que vous comprenez ce que je veux dire).

Heidi est devenue plus grande et notre caravane s'est retrouvée à l'étroit.

De plus, nous ne pouvions pas remorquer avec notre voiture adaptée aux fauteuils roulants, alors nous avons franchi le pas et investi dans Big Mo, le camping-car. Il était d'occasion et nous avons dû le faire adapter, mais nous savions que sans lui, nos escapades seraient plus difficiles à réaliser.

Il y a eu une belle période où tout s'est arrangé.

Notre routine d'emballage était parfaite et Heidi était encore de taille à être soulevée facilement (elle est non mobile et non verbale, avec un diagnostic de dystonie pour faire bonne mesure).

Mais, comme c'est souvent le cas avec les petits, Heidi a continué à grandir.

La mettre sur mon épaule et monter les marches de Big Mo (ne le dites pas à OT !) a commencé à devenir plus difficile, son fauteuil roulant est devenu plus grand, et nos bagages ont commencé à s'entasser.

Nous nous sommes rendu compte que réserver des vacances plus traditionnelles n'est pas si facile pour des familles comme la nôtre.

Nous avons besoin d'un lit profilé (ou au moins d'un lit avec des côtés sécurisés - Heidi n'est peut-être pas capable de bouger volontairement, mais elle fait des étirements incroyablement grands dans son sommeil !); nous avons besoin d'un élévateur ; nous avons besoin d'une salle d'eau et d'une table à langer ; nous avons besoin d'espace ; nous avons besoin de portes larges ; nous avons besoin de rampes ; nous avons besoin d'un logement au rez-de-chaussée ou d'un ascenseur ; nous avons besoin d'une pause !

Il existe des endroits formidables - nous avons récemment trouvé un joyau pas très loin de chez nous et nous avons passé un week-end agréable avec des amis, mais les endroits vraiment accessibles semblent être rares, ou chers, ou réservés des mois, voire des années, à l'avance.

On a l'impression qu'il y avait une fenêtre optimale avec Heidi, où elle était suffisamment bien et suffisamment petite pour s'en sortir relativement facilement.

J'en suis bien sûr très reconnaissante.

Les vacances sont un supplément absolu, et elles sont adorables quand elles peuvent avoir lieu.

Je me dis parfois qu'à l'avenir, il sera moins stressant (et bien moins cher !) de rester à la maison avec Heidi, où tout est prêt et où je n'ai pas à m'inquiéter.

Nous allons peut-être faire semblant d'être absents, mais où est la carte des cocktails ?

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