Une spirale descendante

La vie d'un enfant ayant des besoins de santé complexes peut vite devenir accablante. Les choses peuvent changer en un clin d'œil et requièrent toute votre attention. Il n'y a pas de temps pour se détendre ou se déconnecter, parce que si vous le faites, les choses s'accumulent à nouveau très rapidement.

Vous devez planifier votre temps de manière judicieuse...

La semaine dernière, nous avons eu un rendez-vous de dernière minute qui a bouleversé toute ma semaine ! Lorsque vous devez planifier votre temps de manière judicieuse, il est difficile de s'adapter facilement, mais c'est ainsi avec un enfant qui voit de nombreuses équipes médicales différentes. C'était un rendez-vous que nous ne pouvions pas manquer. Nous attendions ce rendez-vous depuis plus d'un an à cause de Covid.

Actuellement, les règles en vigueur pour assurer la sécurité de tous stipulent qu'une seule personne doit accompagner l'enfant au rendez-vous. Cela signifie que je ne pouvais pas emmener mon plus jeune enfant, qui nous accompagne partout ! J'ai dû trouver de l'aide à la dernière minute et je suis éternellement reconnaissante à ma famille pour son aide dans des moments comme celui-ci. Ma famille habite à 40 minutes dans la direction opposée, ce qui signifie que je devais m'y rendre, puis revenir en vitesse pour récupérer Ethan et repartir une heure plus tard dans la direction opposée ! Cela fait une très longue journée.

Cela nous a tout de même fait peur.

Une journée manquée à la maison à cause d'un rendez-vous signifie que le ménage n'est pas fait et que la pile de linge s'accumule ! Nous n'avons pas le temps de nous rattraper le soir car nous ne pouvons pas faire de bruit puisque nous vivons dans un bungalow. La semaine dernière, Ethan a également eu un jour de congé en raison d'une alerte au Covid à l'école. Heureusement, tout est rentré dans l'ordre, mais nous avons tout de même eu peur.

Quand Ethan est à la maison, il a besoin de toute mon attention. J'arrive à faire de petites choses, mais entre les exigences de ses enfants et celles de ses sœurs, il n'est pas facile de rester à la hauteur de mes tâches.

Ensuite, j'ai l'impression de n'avoir passé aucun temps avec eux, me contentant de répondre à leurs besoins quotidiens en nourriture et en eau ! C'est un véritable engrenage et cette semaine, j'essaie de rattraper mon retard.

Je me suis heurté à un mur de briques

Il est difficile de continuer à se lever lorsque l'on est si épuisé, mentalement et physiquement. Cela ralentit considérablement le processus ! Hier, je me suis heurtée à un mur. Aujourd'hui, je dois escalader ce mur pour me remettre sur la voie organisée !

Chaque jour apporte son lot de nouveaux défis, certains auxquels je suis préparée, d'autres qui m'en font voir de toutes les couleurs !