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Un voyage à la plage

Sharon F par Sharon F Besoins supplémentaires

Sharon F

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Je m'appelle Sharon, j'ai une fille épileptique et atteinte d'un grave trouble de l'apprentissage. J'écris un blog sur notre vie trépidante.

Un voyage à la plage

Nous venons de rentrer de vacances en famille. C'était si spécial de n'avoir que nous, pas de soignants ou de facilitateurs, juste nous, avec grand-mère pour plus de plaisir et une autre paire de mains. Le problème, c'est que ce qui rend ces vacances si précieuses (personne d'autre que la famille) peut aussi les rendre épuisantes : pas de répit ni de garde de nuit pendant sept jours et sept nuits entières.

Nous sommes restés au Royaume-Uni car nous avons trop peur de voyager à l'étranger en raison de nos crises d'épilepsie et de notre comportement imprévisible (un jour, nous aimerions bien le faire). Nous étions à proximité de plages magnifiques et nous avons eu une semaine de soleil presque sur toute la ligne. Quel bonheur !

Nous sommes allés à la plage tous les jours, mais pas longtemps à chaque fois. Il est difficile d'expliquer à quel point il est difficile pour nous d'aller à la plage. Cela devrait être si simple, vous arrivez, vous installez un "camp", les adultes s'assoient, surveillent les enfants, les enfants creusent et ensuite vous pagayez ou nagez tous ensemble.

À la fin de la semaine, nous avions réussi à mettre au point notre routine et notre technique de plage.

Notre petite fille, Taz (ce n'est pas son vrai nom), qui a neuf ans et qui est presque aussi rapide qu'un whippet, a besoin d'une surveillance athlétique sur la plage. Je veux dire par là qu'elle doit courir. Nous étions quatre à nous occuper d'elle : moi, mon mari, ma mère et notre fille aînée. La routine typique, qui durait environ une heure à deux heures maximum chaque jour, se déroulait comme suit :

1. Arrivée à la plage.

2. Retirer Taz de sa poussette.

3. Le coureur le plus rapide (le mari) poursuit Taz qui a immédiatement traversé la plage à toute vitesse. Une partie importante de son rôle consiste à s'excuser auprès des familles dont elle a détruit les sculptures de sable et les "camps". Les réponses varient.

4. Les trois autres membres du groupe hissent la tente de plage, la poussette, les seaux, les pelles, etc. à environ 20 mètres sur la plage (pas plus, car il est difficile de descendre de la plage).

5. Le travail commence pour attraper Taz et lui faire revêtir une tenue de plage (comprenant normalement une combinaison de plongée car elle aime nager dans la mer mais déteste le froid). Le respect des règles varie en fonction de l'humeur.

6. Nous nous changeons tous rapidement pendant qu'une personne continue à courir après Taz qui a repris son sprint.

7. Rattraper et équiper Taz d'une sorte de gilet de sauvetage.

8. La tête dans la mer - toute l'équipe de Taz plonge dans l'eau froide très rapidement afin que nous soyons prêts à l'accueillir lorsque nous la ramenons. Elle entre dans l'eau et s'accroche à l'adulte de son choix, lui grimpant dessus et lui enfonçant ses ongles (qui ont bien besoin d'être coupés) dans le cou pendant qu'elle s'acclimate.

9. Taz s'acclimate. Se réjouit.

10. L'équipe Taz a froid et doit sortir de l'eau. Un Taz vêtu d'une combinaison est moins enthousiaste et veut continuer à nager.

11. Rigolade froide et salée pour essayer d'encourager la sortie vers la plage.

12. Taz quitte la mer. Fusils.

13. Quelques tours de plage supplémentaires. Encore des châteaux de sable évités de justesse.

14. Taz s'assoit et creuse pendant 6 minutes (nous prenons une photo rapide). Taz court à nouveau.

15. C'est l'heure de partir. Taz court.

16. L'équipe Taz traîne tout le matériel sur la plage pendant que le chasseur désigné tente de mettre Taz dans le bon sens en dansant latéralement autour d'elle, les bras écartés, comme s'il gardait des moutons.

17. Taz se laisse soulever dans sa poussette.

18.nous montons une colline extrême.

19. Répéter x 7 jours.

Les sorties à la plage sont extrêmement difficiles pour nous, mais l'expression du visage de Taz lorsqu'elle se déchire librement sur le sable, et la joie sur les visages des deux filles lorsqu'elles nagent ensemble dans la mer, font que l'effort supplémentaire en vaut la peine.

L'année dernière, à la même époque, Taz traversait une période terrible avec son épilepsie et a été hospitalisée six fois pour des crises. Le simple fait de constater à quel point elle se porte bien aujourd'hui suffit à me faire courir.

J'ai besoin d'une pause spa maintenant.

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